![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Alice-2018-Story.jpeg\")
<\/a>Dr. Tzoulis, Alice und Marie<\/p><\/div>\n<\/div>\n
Im Dezember 2010 wurde Alice f\u00fcr fast zwei Wochen ins Krankenhaus eingewiesen, wo immer wieder dieselben Untersuchungen durchgef\u00fchrt wurden. Doch dieses Mal war es anders. Ein junger griechischer Arzt, Charalampos Tzoulis, war nicht bereit, Alice oder das medizinische R\u00e4tsel aufzugeben. Nach den zwei Wochen hatte er einen Verdacht auf eine m\u00f6gliche Diagnose. Im Februar 2011 suchte Alice Dr. Tzoulis erneut auf, woraufhin er eine Knochenbiopsie in der N\u00e4he des Tumors durchf\u00fchrte. Die Ergebnisse best\u00e4tigten seinen Verdacht. Nach sechs Jahren der Suche nach Antworten wurde bei Alice Diabetes insipidus und die Erdheim-Chester-Krankheit diagnostiziert.<\/p>\n
Der Weg in die Zukunft<\/b><\/p>\n
Auf der Suche nach einer Diagnose fand Alice auch die Liebe. Im Jahr 2007 lernte sie P\u00e2l kennen, der ihr seitdem treu zur Seite steht. Erleichtert dar\u00fcber, endlich eine Diagnose erhalten zu haben, aber auch voller Angst vor dem Unbekannten, begannen Alice und P\u00e2l, im Internet nach Antworten, Unterst\u00fctzung und allem zu suchen, was ihnen auf diesem neuen Lebensabschnitt helfen k\u00f6nnte. \u00a0Ihre Suche f\u00fchrte sie zu Informationen \u00fcber die \u201eErdheim-Chester Disease Global Alliance\u201c. Sie nahm umgehend Kontakt zu Kathy Brewer auf, der Pr\u00e4sidentin und Mitbegr\u00fcnderin der ECD Global Alliance. Durch diese Verbindung f\u00fchlte sich Alice nicht mehr so allein. Im Jahr 2012 nahmen Alice und P\u00e2l an ihrem ersten Treffen der ECD Global Alliance f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige in San Diego, Kalifornien, teil und trafen dort medizinische Fachleute, andere Patienten und Pflegekr\u00e4fte sowie die Mitarbeiter der ECD Global Alliance.<\/p>\n
Mittlerweile benutzte Alice Gehst\u00f6cke, um mobil zu bleiben, doch nach ihrer R\u00fcckkehr nach Norwegen war ihr klar, dass sie ihren Beruf als Krankenschwester aufgeben musste. Die k\u00f6rperlichen Anforderungen des Pflegeberufs und Alices eingeschr\u00e4nkte Bewegungsf\u00e4higkeit machten eine Fortsetzung ihrer T\u00e4tigkeit unzumutbar. Es gelang ihr jedoch, eine neue Stelle als Sekret\u00e4rin im Krankenhaus zu finden. \u00a0Obwohl ein Berufswechsel anstand, hatte Alice bereits \u00c4nderungen in Bezug auf ihre Pflege geplant.<\/p>\n
W\u00e4hrend der Patienten- und Angeh\u00f6rigenveranstaltung der ECD Global Alliance in San Diego hatte Alice von Vemurafenib geh\u00f6rt \u2013 einem neuen Medikament, das bei einigen ECD-Patienten eine Besserung bewirkt hatte. Sie hatte zwar bereits Medikamente erhalten, doch ihre Symptome hatten sich nicht gebessert. \u00a0Es dauerte eine Weile und erforderte einiges an \u00dcberzeugungsarbeit, doch schlie\u00dflich erz\u00e4hlte Alice ihren \u00c4rzten von dem neuen Medikament, von dem sie bei der Veranstaltung erfahren hatte. Im Jahr 2013 wurde sie auf die BRAF-Mutation getestet. Nachdem das Ergebnis schnell positiv ausfiel, begann Alice im Dezember 2013 mit der Einnahme von Vemurafenib.<\/p>\n
Ihre anf\u00e4ngliche Dosis von zwei Vemurafenib morgens und zwei abends (2 \u00d7 2) t\u00e4glich verursachte bei Alice starke Gelenkschmerzen und eine noch eingeschr\u00e4nktere Beweglichkeit. Bereits nach drei Wochen reduzierte ihr griechischer Arzt die Dosis auf 1 \u00d7 2 t\u00e4glich. Die Schmerzen wurden immer ertr\u00e4glicher, und nach einem Monat mit Vemurafenib war es an der Zeit zu pr\u00fcfen, ob es weitere sichtbare Ver\u00e4nderungen gab. Der Scan brachte Hoffnung und Freude! Ihr Arzt teilte ihr begeistert mit, dass sich etwas Positives abzeichne: Ihr Tumor schrumpfte!<\/p>\n
Nachdem sie jahrelang weder ins Fitnessstudio gehen noch Sport treiben konnte, meldete sich Alice bereits am Tag nach ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus im Fitnessstudio an und begann, t\u00e4glich spazieren zu gehen. Ihre MRT-Kontrolluntersuchung nach drei Monaten fiel noch besser aus, und bei der Untersuchung nach sechs Monaten gab es sogar noch mehr gute Nachrichten! Alice trainierte im Fitnessstudio weiter mit vollem Einsatz, sie begann sogar, Gewichte zu stemmen und mit einem Personal Trainer zu trainieren. Nach nur einem Jahr mit Vemurafenib wurde die Dosis erneut auf 1 x 1 reduziert. Nach zwei Jahren nahm Alice nur noch t\u00e4glich 1 Vemurafenib ein. Ihre Kraft nahm weiter zu; im September 2015 bestieg sie mit Hilfe von P\u00e5l und ihren beiden Wanderst\u00f6cken sogar den Pulpit Rock, einen 600 m hohen Aufstieg. Aus einem Kilometer waren viele geworden.<\/p>\n
Es ging wieder bergauf! Alice nahm sogar an ECDGA-Veranstaltungen in Washington D.C., Houston und Paris teil. Es sah gut aus, und ihr Gang verbesserte sich enorm. Obwohl sie wusste, dass sie nie wieder so laufen w\u00fcrde wie vor der urspr\u00fcnglichen Biopsie, war sie zufrieden! Sie konnte nun ohne Hilfe l\u00e4ngere Strecken zur\u00fccklegen. Bewegung wurde zu ihrer zweiten Medizin, zu einer Rettungsleine, die ihre Schmerzen linderte.<\/p>\n
Der Wind der Ver\u00e4nderung<\/b><\/p>\n
Anfang 2017 bemerkte Alice, dass sie sich st\u00e4ndig ersch\u00f6pft f\u00fchlte. Nat\u00fcrlich glaubte sie, dass sie zu viel arbeitete, und reduzierte sogar ihre Arbeitszeit. Dennoch blieb die M\u00fcdigkeit bestehen. Um Ostern herum veranlasste Alices weibliche Intuition sie dazu, einen Schwangerschaftstest zu machen. \u00a0Entgegen aller Erwartungen \u2013 die \u00c4rzte hatten ihr gesagt, dass sie niemals schwanger werden w\u00fcrde und aufgrund ihrer Erkrankung auch nicht schwanger werden sollte \u2013 war der Test positiv. Alice war schwanger. Nachdem dies von ihrem Hausarzt best\u00e4tigt worden war, war Alice von gemischten Gef\u00fchlen \u00fcberw\u00e4ltigt. Sie hatte sich schon immer gew\u00fcnscht, Mutter zu werden, daher ging f\u00fcr sie ein Traum in Erf\u00fcllung. \u00a0Andererseits fragte sie sich angesichts all ihrer gesundheitlichen Probleme, wie das jemals funktionieren sollte. Sie wusste, dass das Gespr\u00e4ch mit Dr. Tzoulis schwierig werden w\u00fcrde. Er teilte ihre Begeisterung nicht und schlug einen Schwangerschaftsabbruch vor. \u00a0Er bef\u00fcrchtete, dass die drei Monate, in denen Alice w\u00e4hrend der Schwangerschaft Vemurafenib eingenommen hatte, beim ungeborenen Kind Fehlbildungen oder andere gesundheitliche Probleme verursachen k\u00f6nnten.<\/p>\n
In der 18. Schwangerschaftswoche gingen Alice und P\u00e2l zu ihrer allerersten Ultraschalluntersuchung! Dem Baby ging es hervorragend, und es gab keine erkennbaren Nebenwirkungen durch das Vemurafenib. Das machte es ihnen noch schwerer, \u00fcberhaupt \u00fcber eine Entscheidung nachzudenken, doch sie beschlossen, die Schwangerschaft fortzusetzen und ein neues Leben in ihrer Familie willkommen zu hei\u00dfen. \u00a0Dieses neue Abenteuer brachte neue Herausforderungen mit sich. Von dem Moment an, als sie erfuhr, dass sie schwanger war, nahm sie das Vemurafenib nicht mehr ein. Alice und P\u00e2l warteten bei jedem Ultraschall voller Sorge, doch jedes Mal wuchs der Kleine kr\u00e4ftig und gesund heran. Alice hingegen ging es immer schlechter. Ihre Gehf\u00e4higkeit verschlechterte sich rapide. Zuerst waren es Kr\u00fccken, dann ein Rollator, schlie\u00dflich der Rollstuhl. Ihr Gewicht nahm ab, und schon bei der geringsten Bewegung bekam sie Atemnot. Arbeiten war f\u00fcr Alice keine Option mehr; im Mai 2017 ging sie in den Krankenstand.<\/p>\n
Dr. Tzoulis machte sich Sorgen, als P\u00e2l Alice im September 2017 in sein B\u00fcro rollte. Sie hatte keine Kraft mehr. Schnell rief Dr. Tzoulis ihren Geburtshelfer an, um zu fragen, ob die Geburt bald beginnen k\u00f6nnte. \u00a0Zur \u00dcberraschung einiger erfuhren die \u00c4rzte, dass sie sich bei einer nat\u00fcrlichen Geburt m\u00f6glicherweise schneller erholen w\u00fcrde. Also wurde dies zum Plan. Am folgenden Sonntag waren Alice und P\u00e2l im Krankenhaus, um die Geburt mit Pitocin einzuleiten.<\/p>\n
Der Sonnenschein nach dem Sturm<\/b><\/p>\n
Am Mittwoch, dem 27. September 2017, brachte Alice ein vollkommen gesundes und wundersch\u00f6nes M\u00e4dchen namens Marie zur Welt. Da Marie nun da und gesund war und Alice eine komplikationslose nat\u00fcrliche Geburt hatte, verloren ihre \u00c4rzte keine Zeit und nahmen die Behandlung der ECD wieder auf. \u00a0Am Tag nach der Entbindung unterzog sich Alice einer MRT-Untersuchung, um die Sch\u00e4den zu beurteilen, die durch die monatelange Unterbrechung der Behandlung entstanden waren. Es sah schlimm aus: Auf dem Scan waren neue L\u00e4sionen zu erkennen. Sie erhielt sofort wieder Vemurafenib, doch niemand wusste, ob die Behandlung dieses Mal erfolgreich sein w\u00fcrde.<\/p>\n
Entgegen aller Erwartungen schien das Vemurafenib zu wirken. Bei ihren Kontrolluntersuchungen nach drei und sechs Monaten stellte Dr. Tzoulis drastische Ver\u00e4nderungen auf den Aufnahmen fest. Dank der Medikamente, t\u00e4glicher Bewegung, Physiotherapie und ihrer nat\u00fcrlichen Liebe zum Leben und ihrem Streben nach Wohlbefinden geht es ihr langsam besser.<\/p>\n
Alice\u201c Streben nach Gesundheit und ihre Liebe zu Marie haben sich positiv auf ihren k\u00f6rperlichen Zustand ausgewirkt. \u201dMarie ist das Beste, was mir je passiert ist. Sie l\u00e4chelt immer und hellt meinen Tag auf\u201c, strahlt Alice.<\/p>\n
Bei ihrer letzten Untersuchung am 23. August 2018, nur 11 Monate nach der Geburt von Marie, war die ECD nicht mehr aktiv! \u00a0Alice sagte: \u201cP\u00e5l, Marie und ich sind jetzt eine kleine Familie \u2013 etwas, von dem ich nie gedacht h\u00e4tte, dass es jemals passieren w\u00fcrde. Marie wird erst wissen, wie besonders sie ist, wenn sie \u00e4lter wird.\u201d<\/p>\n
Gib die Hoffnung niemals auf.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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