{"id":30060,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30060"},"modified":"2025-10-04T04:21:49","modified_gmt":"2025-10-04T09:21:49","slug":"ich-bin-etwas-besonderes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/i-am-rare\/","title":{"rendered":"Ich bin einzigartig"},"content":{"rendered":"

Ich bin einzigartig<\/h2>\n

Was ich anderen \u00fcber meine Erfahrungen mit der Erdheim-Chester-Krankheit mitteilen m\u00f6chte.<\/h3>\n

Von Janet Bunge
\nKentucky \u2013 10. September 2018<\/p>\n

Anfang 2015, nach zehn Jahren voller Gedanken wie \u201cWas ist hier los? Ich bin wirklich keine jammernde Frau\u201d, wurde bei mir die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) diagnostiziert. Im ersten Artikel, den ich las, stand, dass ich in drei Jahren tot sein w\u00fcrde.\u00a0 Nun, inzwischen sind dreieinhalb Jahre vergangen, und ich bin immer noch quicklebendig \u2013 hier also die Kurzfassung meiner Geschichte.<\/p>\n

Jede Beschreibung von ECD beginnt mit \u201csehr selten\u201d. In Artikeln ist manchmal von Blutkrebs oder einer abnormen Vermehrung wei\u00dfer Blutk\u00f6rperchen, sogenannter Histiozyten, die Rede \u2026 bla bla bla. Mein Haupthonologe ist am Memorial Sloan Kettering (MSK), da Dr. \u201cBrainiac\u201d Diamond die Erforschung von ECD zu seinem Lebenswerk gemacht hat.\u00a0 Ich wurde bereits in der Mayo Clinic, bei den National Institutes of Health und an der Duke University untersucht. Au\u00dferdem habe ich am MD Anderson und am MSK Vortr\u00e4ge gehalten, Artikel verfasst und Interviews gegeben. Gerade wurde meine dritte Chemotherapie in den letzten drei Jahren wegen Nebenwirkungen abgebrochen.\u00a0 Auch wenn ich Dr. Diamond als den besten Arzt in meinem Netzwerk betrachte, werde ich von mindestens einem halben Dutzend \u00c4rzten an der University of Kentucky betreut. Ich glaube, ich habe das besondere Vergn\u00fcgen(?), der erste ECD-Patient an der UK zu sein.<\/p>\n

\"\"<\/a>Ich bin dankbar f\u00fcr das Leben, aber ich bin alles andere als dankbar daf\u00fcr, eine chronische Erkrankung zu haben, bei der es sich eigentlich um Krebs handelt. So viele betrachten dies als eine Krebserkrankung, die behandelt wird \u2013 man ist vielleicht eine Zeit lang sehr krank, aber dann ist es vorbei.\u00a0 Hat sich mein Leben ver\u00e4ndert? Ja! Ich kann nicht mehr in meinem Beruf als Krankenschwester arbeiten, da meine Ausdauer begrenzt ist.\u00a0 Wie Dr. Diamond mir sagte, wurde mein Gehirn umprogrammiert, daher wird der Schwindel bleiben. Als ehemalige Krankenschwester auf der Neugeborenen-Intensivstation ist die Pflege von Babys bei Schwindel einfach nicht machbar. Igitt \u2026 trotz der L\u00e4sionen, die in meinem Gehirn lauern, kann ich immer noch denken.<\/p>\n

Das ist meine Geschichte. Ich kann gar nicht z\u00e4hlen, mit wie vielen Menschen ich Liebe und Glauben geteilt habe, denn dadurch findet man ein Publikum! Ein Sinn \u2026 das hatte ich zwar nicht geplant, aber mit Gott kann man nicht streiten (ich habe es versucht).<\/p>\n

 <\/p>\n

Hier finden Sie weitere Berichte \u00fcber Janets Erfahrungen mit ECD:<\/strong><\/p>\n

Artikel, verfasst im M\u00e4rz 2016 von einer Lokalzeitung \u2013\u00a0\u201cSelbst wenn ich morgen sterben sollte, hat Gott immer noch alles im Griff.\u201d<\/a><\/p>\n

Beitrag vom Juli 2016, verfasst von Mitarbeitern der ECDGA \u2013\u00a0Eine Gruppe, bei der sich niemand bewerben m\u00f6chte<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u2026nach zehn Jahren, in denen ich mir immer wieder dachte: \u201cWas ist denn hier los? Ich bin wirklich keine jammernde Frau\u201d, wurde bei mir die Erdheim-Chester-Krankheit diagnostiziert.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":3562,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3562"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}