Im Januar 2018 nahm ich an einer vom Arbeitgeber organisierten Online-Gesundheitsumfrage teil, die auch eine CBC (Blutentnahme und -analyse) umfasste. Ich erhielt eine E-Mail, in der mir mitgeteilt wurde, dass meine Leukozytenzahl (WBC) deutlich erh\u00f6ht sei und ich mich bei weiteren Symptomen an meinen Hausarzt (PCP) wenden solle.\u00a0\u00a0Ich litt unter n\u00e4chtlichen Schwei\u00dfausbr\u00fcchen und \u00fcberm\u00e4\u00dfigem Schwitzen tags\u00fcber, also habe ich einen Termin vereinbart.<\/strong><\/p>\n Zu meiner Krankengeschichte geh\u00f6rten Brustkrebs im Jahr 2002 sowie mehrere Jahre lang anhaltende Schmerzen in den Gelenken und Knochen sowie Ersch\u00f6pfungszust\u00e4nde. Im Jahr 2004 unterzog ich mich einer PET-CT-Untersuchung, deren Befund als \u201cvereinbar mit metastasiertem Brustkrebs\u201d gewertet wurde, mit\u00a0keine Differentialdiagnose<\/strong>. Die Knochenbiopsie enthielt Knochenfragmente und Narbengewebe, weshalb die PET-CT-Befunde als harmlos eingestuft wurden.<\/p>\n Meine Haus\u00e4rztin stellte fest, dass sowohl die Leukozytenzahl als auch die Entz\u00fcndungsmarker erh\u00f6ht waren, und im R\u00fcckblick stellte sie fest, dass diese Werte seit mindestens sechs Jahren langsam angestiegen waren. Im CT-Befund wurde meine Aorta als \u201cumlaufend verdickt\u201d beschrieben.\u201d<\/p>\n In der Rheumatologie wurde bei mir Arteriitis diagnostiziert, eine Autoimmunerkrankung.\u00a0\u00a0Nach acht Monaten hochdosierter Steroidbehandlung hatte sich nichts ge\u00e4ndert.<\/strong>\u00a0 Ein Gef\u00e4\u00dfspezialist war der Ansicht, dass die Verdickung der Aorta nicht mit einer Autoimmunerkrankung zusammenh\u00e4nge, da er so etwas noch nie zuvor gesehen habe. Als N\u00e4chstes stand das National Institute of Health (NIH) auf dem Programm. Der Gef\u00e4\u00dfspezialist des NIH gab mir eine Liste mit\u00a0f\u00fcnf m\u00f6gliche Bedingungen<\/strong>, \u2026 er war sich jedoch ziemlich sicher, dass ich\u00a0Erdheim-Chester-Krankheit (ECD)<\/strong>, eine seltene Form von Blutkrebs.<\/p>\n Ich litt unter Ataxie (einem wackeligen Gang) \u2013 einem Symptom der ECD. Der Onkologe wiederholte die bildgebenden Untersuchungen, die zeigten, dass sich zwei \u00c4ste der Aorta seit Beginn meiner Abkl\u00e4rung vollst\u00e4ndig verschlossen hatten.\u00a0\u00a0Jede Minute z\u00e4hlt\u00a0<\/strong>Ich litt an dieser Krankheit, die meinen K\u00f6rper 14 Jahre lang unbemerkt zerst\u00f6rt hatte. In meinem Blut wurde ein Marker f\u00fcr ECD nachgewiesen. Die Behandlung begann, und ich f\u00fchlte mich sofort besser. Ich werde die Therapie gegen diese Krankheit wahrscheinlich nie abbrechen, es sei denn, es wird ein Heilmittel gefunden. Im Laufe von 14 Jahren,\u00a0Mein Fall war von mindestens 30 \u00c4rzten gepr\u00fcft und von 11 \u00c4rzten eingehend untersucht worden, bevor die Diagnose ECD gestellt wurde.<\/strong>\u00a0 Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung (<1000 F\u00e4lle weltweit), die in der medizinischen Fachwelt noch wenig bekannt ist, da sie erst vor sechs Jahren als histiozytisches Neoplasma der Blutbildung beschrieben wurde.\u00a0 Die Zeitspanne vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose einer ECD wird auf 4,5 Jahre gesch\u00e4tzt. Es wird angenommen, dass die Krankheit h\u00e4ufiger auftritt, als die Zahlen vermuten lassen.<\/p>\n Ich habe diesen Text verfasst, um das Bewusstsein f\u00fcr diese r\u00e4tselhafte Krankheit zu sch\u00e4rfen, damit die Betroffenen fr\u00fchzeitig diagnostiziert und behandelt werden k\u00f6nnen.\u00a0<\/strong>\u00a0Bitte leitet dies an eure Freunde und andere weiter. Ich hatte das Bed\u00fcrfnis, mich \u00f6ffentlich zu zeigen, um das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit zu sch\u00e4rfen, ihr Fortschreiten zu verlangsamen oder zu stoppen und darauf aufmerksam zu machen, damit sie richtig diagnostiziert und fr\u00fchzeitig behandelt wird.<\/p>\n \u00dcber diese Links erhalten Sie weitere Informationen zu\u00a0Anzeichen, Symptome<\/a>,\u00a0Organbeteiligung<\/a>, und\u00a0Behandlung<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Bei dieser Krankheit kommt es auf jede Minute an, und sie hatte meinen K\u00f6rper 14 Jahre lang unbemerkt zerst\u00f6rt. \u2013 von Patty Jackson<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":19761,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30044","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30044"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30044\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19761"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30044"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30044"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30044"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}