{"id":20401,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T15:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20401"},"modified":"2026-08-19T06:00:17","modified_gmt":"2026-08-19T11:00:17","slug":"die-ecdga-nimmt-an-einem-treffen-der-internationalen-histio-interessenvertretungs-koalition-in-schweden-teil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ecdga-attends-international-histio-advocacy-coalition-meeting-in-sweden\/","title":{"rendered":"Die ECDGA nimmt an der Sitzung der \u201eInternational Histio Advocacy Coalition\u201c in Schweden teil"},"content":{"rendered":"

Treffen der International Histio Advocacy Coalition<\/strong><\/p>\n

Stockholm, Schweden<\/strong><\/p>\n

September 2022<\/strong><\/p>\n

Patientenvertretungsgruppen aus aller Welt, darunter die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiocytosis Society (HS) zusammen.\u00a0 Die HS ist eine internationale Vereinigung von mehr als 200 \u00c4rzten und Wissenschaftlern, die sich daf\u00fcr einsetzen, die Lebensqualit\u00e4t von Patienten mit histiozyt\u00e4ren Erkrankungen zu verbessern, indem sie klinische und labortechnische Forschung zu den Ursachen und Behandlungsm\u00f6glichkeiten dieser Krankheit betreiben.<\/p>\n

Jedes Jahr veranstaltet die HS eine Tagung, um \u00c4rzte und Forscher zusammenzubringen und klinische sowie wissenschaftliche Fortschritte im Zusammenhang mit der Histiozytose zu er\u00f6rtern. In diesem Jahr wurden auch Patientenvertretungsgruppen zur Teilnahme an der Tagung eingeladen. Auf der Tagesordnung war Zeit f\u00fcr Gespr\u00e4che zwischen den Vorstandsmitgliedern der HS und den Patientenvertretungsgruppen sowie f\u00fcr Treffen zwischen den verschiedenen Patientenorganisationen vorgesehen.<\/p>\n

Interessenverb\u00e4nde aus den USA, Spanien, Frankreich und Italien waren vor Ort anwesend, w\u00e4hrend weitere Gruppen aus aller Welt virtuell teilnahmen.<\/p>\n

Die Treffen mit den Interessenverb\u00e4nden verliefen produktiv, und es wurden Vereinbarungen \u00fcber eine k\u00fcnftige Zusammenarbeit getroffen. Der HS-Vorstand beauftragte den Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Ausschusses und den Vorsitzenden des Bildungsausschusses, als Verbindungsleute zwischen der HS und den Familienverb\u00e4nden zu fungieren. Zweimal j\u00e4hrlich sollen Treffen stattfinden, um den kontinuierlichen Dialog zwischen der HS und den Interessenverb\u00e4nden zu f\u00f6rdern.<\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus vereinbarten die Interessenverb\u00e4nde, k\u00fcnftig enger zusammenzuarbeiten und weiterhin Ideen auszutauschen. Man geht davon aus, dass es f\u00fcr jede einzelne Gruppe einfacher sein wird, ihre Ziele zu erreichen, wenn die Gruppen zun\u00e4chst miteinander sprechen und Informationen austauschen.\u00a0 Diese Gruppen haben sich verpflichtet, sich alle zwei Monate virtuell zu treffen; ein pers\u00f6nliches Treffen soll j\u00e4hrlich im Rahmen der HS-Jahresversammlung stattfinden. In Zukunft werden die Gruppen gemeinsam an Projekten arbeiten, die darauf abzielen, Patienten und ihren Familien zu helfen.<\/p>\n

Es wurden die Probleme er\u00f6rtert, mit denen Patienten mit Histiozytose-Erkrankungen konfrontiert sind, wobei Einigkeit dar\u00fcber herrschte, dass wir durch weltweite Zusammenarbeit besser in der Lage sind, die Situation f\u00fcr alle zu verbessern. Zu den besprochenen Themen, die gezielte Anstrengungen erfordern, geh\u00f6rten unter anderem:<\/p>\n