{"id":20342,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T18:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20342"},"modified":"2026-08-13T11:40:25","modified_gmt":"2026-08-13T16:40:25","slug":"bildungsforderung-fur-ecd-patienten-die-in-china-leben","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/education-support-for-ecd-patients-living-in-china\/","title":{"rendered":"Aufkl\u00e4rung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD-Patienten, die in China leben"},"content":{"rendered":"<p>Die ECD Global Alliance hat sich mit der leitenden \u00c4rztin Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital der Chinesischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften und des Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) zusammengetan, um das Webinar zu veranstalten <strong>Meine seltene Krankheit verstehen \u2013 mit Dr. Cao.<\/strong><\/p>\n<p>Am 29. September 2022 brachte die Initiative \u00fcber 65 Familien aus der Region China zusammen, um sich von einem Experten \u00fcber Themen im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit informieren zu lassen.<\/p>\n<p>Dr. Cao trat 2016 dem \u00dcberweisungsnetzwerk des ECD-Care-Centers bei; zu diesem Zeitpunkt betreute sie 20 ECD-Patienten, w\u00e4hrend 30 weitere Patienten an der PUMC-Einrichtung behandelt wurden. Heute, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden dank der Sensibilisierungsarbeit und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Standort behandelt.<\/p>\n<p>In den 13 Jahren ihres engagierten Einsatzes f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance daran, jedes Jahr mehr globale Projekte auf die Beine zu stellen. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert waren, war offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Informations-Webinar geschlossen werden konnte.<\/p>\n<p>\u201cPatienten zusammenzubringen, um sich \u00fcber ECD zu informieren, ist nicht nur wichtig, damit sie die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser verstehen\u201d, sagte Dr. Cao. \u201cSondern auch, damit sie erkennen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sich gegenseitig unterst\u00fctzt und versteht, was jeder Einzelne durchmacht. Ich bin stolz darauf, Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201d<\/p>\n<p>Dr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, war bei dem Treffen dabei, um bei erforderlichen \u00dcbersetzungen seitens der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber den Auftrag der Organisation zu informieren.<\/p>\n<p>Diese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Engagement zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die sich daran beteiligt haben!<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-174720\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\" alt=\"\" width=\"402\" height=\"95\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The ECD Global Alliance has partnered with lead physician Dr. Xinxin Cao of Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) to [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":174719,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[55,54,59,53,182,58,133,134,56,57,122,183,52,130],"class_list":["post-20342","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-china","tag-diabetes-insipidus","tag-disease-education","tag-ecd-awareness","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-peking-university","tag-rare-disease","tag-research"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20342"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":174721,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342\/revisions\/174721"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174719"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20342"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20342"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20342"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}