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Der Tag der seltenen Krankheiten findet am 28. Februar 2022 statt! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 200.000 Amerikaner davon betroffen sind. 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei jeder zehnte Amerikaner davon betroffen ist.<\/p>\n
Patienten mit einer seltenen Erkrankung m\u00fcssen lange Zeit leiden, bevor sie Antworten finden.\u00a0 H\u00e4ufig werden Patienten \u201coff-label\u201d behandelt (d.\u202fh. mit Therapien, die von der FDA nicht f\u00fcr die jeweilige Erkrankung zugelassen sind), was zu Problemen bei der Kostenerstattung durch die Krankenkassen f\u00fchren kann und in vielen L\u00e4ndern den erschwinglichen Zugang zu lebenswichtigen Medikamenten verhindert. Die gute Nachricht ist: Sobald Diagnose und Behandlung feststehen, gelingt es vielen Patienten, die Krankheit und ihre Symptome unter Kontrolle zu bringen. <\/p>\n
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Um die Bedeutung der Aufkl\u00e4rung voll und ganz zu verstehen, werfen Sie bitte einen Blick auf das Leben der an dieser seltenen Krankheit leidenden Patientin Hiba Tohme. Hiba erz\u00e4hlt, wie sie ihre ECD-Diagnose erhielt und schlie\u00dflich Zugang zu einer Behandlung fand, die ihr hilft, ihren Alltag zu bew\u00e4ltigen. Ihre K\u00e4mpfe sind aufschlussreich und zeigen deutlich, warum Aufkl\u00e4rung so wichtig ist.<\/p>\n
\u201cEs ist entscheidend, seine Krankheit zu akzeptieren und niemals aufzugeben, indem man laut und deutlich verk\u00fcndet, dass man sie heilen kann. Ich habe mich zu einem Spezialisten f\u00fcr diese seltene Krankheit entwickelt, die niemandem bekannt ist \u2013 nicht einmal den renommiertesten \u00c4rzten.\u201c. <\/em>\u201dErdheim und Chester wurden zu zwei Schatten, die mir \u00fcberallhin folgten und auf die ich Licht werfen wollte. Ich hoffe, dass dieser Erfahrungsbericht dazu beitragen kann, die Wissenschaft voranzubringen und die Versorgung von Menschen mit der Erdheim-Chester-Krankheit zu verbessern.\u201c \u2013 Hiba<\/em><\/p>\n <\/p>\n