{"id":19782,"date":"2021-09-27T13:14:10","date_gmt":"2021-09-27T18:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19782"},"modified":"2025-08-23T17:14:17","modified_gmt":"2025-08-23T21:14:17","slug":"die-weltweite-unterstutzung-nimmt-zu-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/global-support-rises\/","title":{"rendered":"Weltweite Unterst\u00fctzung nimmt zu"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Im September dieses Jahres fand im Rahmen des \u201eHistiocytosis Awareness Month\u201c 2021 ein internationales virtuelles Treffen zum Thema Histiozytose statt. Das Webinar wurde von der spanischen OR-Vereinigung organisiert und veranstaltet; das Publikum bestand \u00fcberwiegend aus \u00c4rzten und einer kleineren Anzahl von Patienten. <\/p>\n

Eine der Sitzungen im Rahmen der Konferenz fand am 24. September 2021 unter Beteiligung der ECD Global Alliance (ECDGA) und der Histiocytosis Association (HA) statt. Dr. Gaurav Goyal von der University of Alabama in Birmingham leitete die Fortbildungsveranstaltung und hielt einen Vortrag zum Thema \u201eAuswirkungen bei erwachsenen Patienten mit LCH und Erdheim-Chester-Syndrom, laufende Behandlungen und Studien\u201c.\u00a0 Der Vortrag umfasste Beschreibungen der histiozyt\u00e4ren Erkrankungen bei Erwachsenen sowie der h\u00e4ufigsten klinischen Merkmale und der Behandlungen, die sich als wirksam erwiesen haben. Es wurden diagnostische Hinweise gegeben, um \u00c4rzten zu helfen, eine genaue Diagnose dieser \u00e4hnlichen Erkrankungen zu stellen. <\/p>\n

Die Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen f\u00fcr Histiozytose weltweit hat zahlreiche Vorteile mit sich gebracht.<\/strong> Insbesondere diese Veranstaltung war f\u00fcr unsere spanischsprachige Gemeinschaft von gro\u00dfem Nutzen. \u00c4rzte aus Argentinien, Spanien und anderen L\u00e4ndern konnten von den Erkenntnissen profitieren, die hier in den USA gewonnen und weitergegeben wurden. Die Teilnehmer waren sehr dankbar f\u00fcr die Gelegenheit, Neues zu lernen und ihren Patienten eine bessere Versorgung bieten zu k\u00f6nnen. <\/p>\n

Die Vorstandsmitglieder von HA und ECDGA berichteten \u00fcber ihre jeweiligen Aufgaben bei der Unterst\u00fctzung von Histiozytose-Patienten und der medizinischen Fachwelt. Die Die \u00c4rztenetzwerke sind miteinander verflochten und wachsen stetig weiter<\/strong> in den verschiedenen Organisationen. Da diese Organisationen verst\u00e4rkt Aufkl\u00e4rungs- und Bildungsarbeit leisten, werden t\u00e4glich Anstrengungen im Bereich der Histiom-Versorgung unternommen.<\/p>\n

Die Die ECDGA unterst\u00fctzt insbesondere spanischsprachige Familien durch zus\u00e4tzliche viertelj\u00e4hrliche Chat-Sitzungen.<\/strong>, wodurch diesen Familien die M\u00f6glichkeit geboten wird, virtuell miteinander in Kontakt zu treten.\u00a0 Diese emotionale Unterst\u00fctzung kann Patienten und Angeh\u00f6rigen oft dabei helfen, sich weniger allein zu f\u00fchlen und sich gegen\u00fcber ihren Behandlungsteams besser f\u00fcr ihre Interessen einzusetzen. Viertelj\u00e4hrlich finden zudem Treffen mit diesen Patienten statt, an denen ein spanischsprachiger Arzt teilnimmt, der mit histiozyt\u00e4ren Erkrankungen und deren Behandlung vertraut ist. Jeder Patient und jedes Familienmitglied ist herzlich eingeladen, an diesem Chat teilzunehmen!    <\/p>\n

Sehen Sie sich die Aufzeichnung dieses Webinars auf YouTube an.<\/a><\/p>\n

Hier geht es zu unserem Chat-Zeitplan.<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

An international histiocytosis virtual meeting was held this September during Histiocytosis Awareness Month of 2021. The webinar was organized and hosted by the OR Association of Spain, with the audience […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19783,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,54,59,53,58,56,128,126,57,122,52,127],"class_list":["post-19782","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-espanol","tag-global-histio","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-rare-disease","tag-spanish"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19782","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19782"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19782\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19783"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19782"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19782"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19782"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}