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Die Familie Atnip hat an diesem Vatertag unseren 5-km-Lauf absolviert. Wir hatten einen sch\u00f6nen Tag und haben meinen Mann, Barry Atnip (55), nicht nur als Vater unserer beiden S\u00f6hne Richard (25) und Bradley (20) gefeiert, sondern auch f\u00fcr seinen unerm\u00fcdlichen Einsatz im Kampf gegen ECD.<\/p>\n
Nur ein paar Hintergrundinformationen zu meinem Mann \u2026 Er war in der Highschool und an der Uni Wasserballspieler sowie Rettungsschwimmer und Schwimmlehrer. Nach dem Studium begann Barry, im Familienunternehmen zu arbeiten, und als unsere S\u00f6hne geboren und alt genug waren, trainierte er \u00fcber 12 Jahre lang Baseball- und Wasserballmannschaften. Nachdem die Jungs die Highschool abgeschlossen hatten, zog er sich aus dem Traineramt zur\u00fcck.<\/p>\n
Vor zwei Jahren wurde bei Barry Diabetes insipidus diagnostiziert (w\u00e4hrend seines letzten Jahres als Trainer). Er kam damit gut zurecht, und bis April 2020 schien alles in Ordnung zu sein. Barry war extrem ersch\u00f6pft und zeigte mehrere Anzeichen daf\u00fcr, dass etwas nicht stimmte. <\/strong><\/p>\n Im vergangenen Jahr wurden wir \u2013 zus\u00e4tzlich zu den Herausforderungen, denen wir w\u00e4hrend der COVID-19-Pandemie gegen\u00fcberstanden \u2013 in eine beschwerliche neunmonatige Odyssee gest\u00fcrzt, um eine Diagnose f\u00fcr Barrys Erkrankung zu finden. Alles begann mit Barrys Augenreizungen und Bauchschmerzen. Was wir zun\u00e4chst f\u00fcr eine einfache Sonnensch\u00e4digung der Augen und einen m\u00f6glichen Divertikulitis-Schub hielten, entwickelte sich zu etwas viel Gr\u00f6\u00dferem. \u00dcber sechs Monate lang vermuteten die \u00c4rzte, er habe ein Lymphom oder ein Sarkom. Seit April 2020 bis heute hatte Barry \u00fcber zwanzig Arzttermine per Zoom, siebzehn Arzttermine vor Ort und war bei zwanzig verschiedenen \u00c4rzten (darunter sechs Augen\u00e4rzte).<\/strong> Alle \u00c4rzte stammten aus vier verschiedenen medizinischen Zentren (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering in New York City). Er hatte eine CT-Untersuchung, vier MRT-Untersuchungen, zwei PET-Untersuchungen, zwei Biopsien der abdominalen Raumforderung hinter seinen Nieren, eine Knochenmarkbiopsie, zwei Echokardiogramme, eine genomische Tumorprofilierung, eine R\u00f6ntgenuntersuchung (na toll), drei Covid-Tests (von denen einer positiv war, mit leichten Symptomen und vierzehn Tagen zu Hause), zwei Wurzelbehandlungen (unabh\u00e4ngig davon, aber kein Spa\u00df), eine Krone und \u00fcber 150 Blutproben wurden entnommen.<\/p>\n
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<\/a>Bei Barry wurde am 19. Januar 2021 die Erdheim-Chester-Krankheit diagnostiziert. Am 1. April 2021 begann Barry schlie\u00dflich mit der Behandlung. Er erh\u00e4lt BRAF- und MEK-Hemmer. Die gute Nachricht ist, dass es Barry endlich wieder besser geht!!!<\/strong> Barry arbeitet, treibt Sport, f\u00e4hrt Ski und Mountainbike und ist zuversichtlich, das Fortschreiten seiner Erkrankung aufhalten zu k\u00f6nnen. Wir leben jeden Tag bewusst und sind dankbar, unsere Familie und Freunde in unserem Leben zu haben. Ohne die vor 2016 durchgef\u00fchrten Forschungsarbeiten und klinischen Studien gab es, wie Sie wissen, kaum Behandlungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr ECD. Wir sind den Patienten vor uns dankbar, die sich so sehr daf\u00fcr eingesetzt haben, dass Barry nun die richtigen Medikamente zur Behandlung dieser seltenen Krankheit erh\u00e4lt.<\/strong><\/p>\n