{"id":19323,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-13T23:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=19323"},"modified":"2026-08-19T07:22:51","modified_gmt":"2026-08-19T12:22:51","slug":"hommage-an-raina-lasst-uns-ecd-beenden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/tribute-to-raina-lets-end-ecd\/","title":{"rendered":"Zu Ehren von Raina: Lasst uns ECD ein Ende setzen!"},"content":{"rendered":"

Von Chris Evans \u2013 ECD-Aufkl\u00e4rungswoche 2020<\/em><\/p>\n

Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozyt\u00e4re Erkrankung diagnostiziert, die in vielerlei Hinsicht der Erdheim-Chester-Krankheit \u00e4hnelt. Sie k\u00e4mpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und ertrug dabei sogar eine ungew\u00f6hnlich schmerzhafte Knochenmarktransplantation. Gl\u00fccklicherweise war ich als Spenderin f\u00fcr sie geeignet, und dies verl\u00e4ngerte ihr Leben bei uns, zumindest f\u00fcr kurze Zeit. Sie verstarb Anfang letzten Jahres, nur wenige Monate nach der Diagnose ihres R\u00fcckfalls.\"\"<\/a><\/p>\n

It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and\u00a0 Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.<\/p>\n

Wenn man versucht, mit einer seltenen Erkrankung wie ECD oder anderen seltenen histiozyt\u00e4ren Erkrankungen umzugehen, wird einem schnell bewusst, dass es nur wenige Informationen gibt und das Bewusstsein f\u00fcr diese Erkrankungen im Vergleich zu anderen Krankheiten sehr gering ist. Dies f\u00fchrt zu zus\u00e4tzlichen Herausforderungen f\u00fcr Patienten, die ohnehin schon mit schwierigen Umst\u00e4nden zu k\u00e4mpfen haben. Meine Erfahrungen mit meiner Schwester und meine Gespr\u00e4che mit ECD-Patienten w\u00e4hrend unserer w\u00f6chentlichen Telefonate haben gezeigt, dass dieser Mangel an Bewusstsein sehr oft nicht nur bei der allgemeinen Bev\u00f6lkerung, sondern auch bei medizinischem Fachpersonal besteht. Dabei handelt es sich um genau jene Fachleute, auf die wir uns bei Untersuchungen, Diagnosen, Behandlungsm\u00f6glichkeiten oder einfach bei der Genehmigung von Versicherungsanspr\u00fcchen verlassen. Dies f\u00fchrt dazu, dass wir weitere Wege zur\u00fccklegen m\u00fcssen, um eine spezialisierte Versorgung zu erhalten, sowie zu weiteren Problemen, die von finanziellen Schwierigkeiten bis hin zur einfachen Einl\u00f6sung von Rezepten reichen.<\/p>\n

Die Sensibilisierung der \u00d6ffentlichkeit und die m\u00f6glichst schnelle Weitergabe der neuesten Erkenntnisse zu dieser seltenen Gruppe von Erkrankungen sind von entscheidender Bedeutung, um die Versorgung der betroffenen Patienten voranzubringen. Die ECDGA steht an vorderster Front, und es ist mir eine Ehre, dieser Gemeinschaft jetzt und in Zukunft auf jede mir m\u00f6gliche Weise zu helfen.<\/p>\n

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By Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 My sister, Raina, was diagnosed with a histiocytic disorder similar to Erdheim-Chester Disease in many ways. She fought valiantly against the disease […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19324,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,70],"tags":[55,101,83,54,56,102,52],"class_list":["post-19323","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-erdheim-chester","tag-histiocytosis","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19323"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175295,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions\/175295"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19324"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19323"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19323"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}