Liebe ECDGA-Gemeinschaft,<\/p>\n
Niemand sollte mit einer seltenen Krankheit allein zurechtkommen m\u00fcssen.<\/strong><\/p>\n Nun, da wir in die letzte Woche von Monat der Sensibilisierung f\u00fcr fr\u00fchkindliche Entwicklung<\/strong>, richten wir unser Augenmerk auf einen Aspekt, der im Mittelpunkt der \u201eErdheim-Chester Disease Global Alliance\u201c steht: Gemeinschaft.<\/strong><\/p>\n Die Forschung gibt Hoffnung f\u00fcr die Zukunft. Doch Menschen, die mit ECD leben, und ihre Angeh\u00f6rigen brauchen auch heute schon Unterst\u00fctzung, Gemeinschaft und Verst\u00e4ndnis.<\/p>\n Diese Woche stellen wir die Menschen und Ressourcen vor, die dazu beitragen, dies zu erm\u00f6glichen:<\/p>\n PATIENTENBETREUER<\/strong> SELBSTHILFEGRUPPEN<\/strong> GESCHICHTEN VON PATIENTEN UND AUS DER GEMEINSCHAFT<\/strong> FAMILIEN & BETREUUNGSPERSONEN<\/strong> FREIWILLIGE<\/strong> INTERESSENVERTRETUNG<\/strong> Diese Woche k\u00f6nnen Sie etwas bewirken<\/strong><\/p>\n VERBINDEN<\/strong> TEILEN<\/strong> SUPPORT<\/strong> ACT<\/strong> ECD mag zwar selten sein, aber Niemand, der davon betroffen ist, sollte sich jemals allein f\u00fchlen.<\/strong><\/p>\n Patienten. Pflegekr\u00e4fte. Angeh\u00f6rige. \u00c4rzte. Forscher. Freiwillige. Spender. F\u00fcrsprecher.<\/p>\n Wir sind eine weltweite ECD-Gemeinschaft.<\/strong><\/p>\n Und gemeinsam k\u00f6nnen wir daf\u00fcr sorgen, dass alle, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind, wissen, dass es eine Gemeinschaft gibt, die ihnen zur Seite steht.<\/p>\n Niemand muss sich allein mit ECD auseinandersetzen.<\/strong><\/p>\n Wissen heute. Hoffnung f\u00fcr morgen.<\/strong><\/p>\n Mit herzlichem Dank, <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the […]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176109,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176045","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176045"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176294,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045\/revisions\/176294"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176109"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176045"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176045"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176045"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nWir unterst\u00fctzen Patienten und ihre Angeh\u00f6rigen dabei, w\u00e4hrend ihres gesamten ECD-Prozesses Informationen, Hilfsangebote und Kontakte zu finden.<\/p>\n
\nM\u00f6glichkeiten schaffen, mit Menschen in Kontakt zu treten, die die Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit verstehen.<\/p>\n
\nDas erinnert uns daran, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch, eine Familie und eine Geschichte steht, die es wert ist, geh\u00f6rt zu werden.<\/p>\n
\nEine W\u00fcrdigung all jener, die jeden Tag F\u00fcrsorge, Ermutigung, Unterst\u00fctzung und Kraft spenden.<\/p>\n
\nEine W\u00fcrdigung der Menschen, die ihre Zeit und ihre Talente einsetzen, um die ECD-Gemeinschaft zu st\u00e4rken.<\/p>\n
\nDazu beitragen, dass die fr\u00fchkindliche Entwicklung (ECD) st\u00e4rker in den Fokus r\u00fcckt, und sicherstellen, dass die Stimmen der Patienten und ihrer Familien Geh\u00f6r finden.<\/p>\n
\nNehmen Sie Kontakt zu jemandem aus der ECD-Community auf.<\/p>\n
\nTeilen Sie eine ECDGA-Ressource oder eine Geschichte mit jemandem, der sie vielleicht gebrauchen kann.<\/p>\n
\nSprechen Sie einem Patienten, einer Pflegekraft oder einer Angeh\u00f6rigen Mut zu.<\/p>\n
\nSich einsetzen, ehrenamtlich engagieren, teilen oder spenden. Jede einzelne Aktion st\u00e4rkt unsere Gemeinschaft.<\/p>\n
\nGlobale Allianz gegen die Erdheim-Chester-Krankheit<\/strong><\/p>\n