{"id":176029,"date":"2026-09-08T04:34:47","date_gmt":"2026-09-08T09:34:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=176029"},"modified":"2026-09-08T04:34:47","modified_gmt":"2026-09-08T09:34:47","slug":"selten-sollte-niemals-unsichtbar-bedeuten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/rare-should-never-mean-invisible\/","title":{"rendered":"\u201eSelten\u201c sollte niemals \u201eunsichtbar\u201c bedeuten."},"content":{"rendered":"<p>Liebe ECDGA-Gemeinschaft,<\/p>\n<p><strong>\u201eSelten\u201c sollte niemals \u201eunsichtbar\u201c bedeuten.<\/strong><\/p>\n<p>Das ist Woche 2 von\u00a0 <strong>Monat der Sensibilisierung f\u00fcr fr\u00fchkindliche Entwicklung<\/strong>, und wir bitten unsere gesamte weltweite Gemeinschaft darum, dazu beizutragen, dass mehr Menschen die Erdheim-Chester-Krankheit kennenlernen, verstehen und erkennen.<\/p>\n<p><strong>Gemeinsam machen wir das Seltene sichtbar.<\/strong><\/p>\n<p>In dieser Woche werden wir jeden Tag einen anderen Aspekt der ECD-Reise beleuchten:<\/p>\n<p><strong>Montag:<\/strong> Was ist ECD?<br \/>\n<strong>Dienstag:<\/strong> Symptome erkennen<br \/>\n<strong>Mittwoch:<\/strong> Fachkundige Betreuung finden<br \/>\n<strong>Donnerstag:<\/strong> Erfahrungsberichte von Patienten und Pflegepersonen<br \/>\n<strong>Freitag:<\/strong> Forschung gibt Hoffnung<br \/>\n<strong>Samstag:<\/strong> Globale ECD-Gemeinschaft<br \/>\n<strong>Sonntag:<\/strong> Wie jeder helfen kann<\/p>\n<p>Hinter jedem dieser Themen stehen echte Menschen. Menschen, die nach Antworten gesucht haben. Familien, die Unterst\u00fctzung brauchten. \u00c4rzte, die daran arbeiten, eine seltene Krankheit zu verstehen. Forscher, die nach besseren Behandlungsmethoden suchen. Und eine weltweite Gemeinschaft, die entschlossen ist, etwas zu bewegen.<\/p>\n<p><strong>Diese Woche brauchen wir eure Hilfe.<\/strong><\/p>\n<p>Man muss kein Experte f\u00fcr fr\u00fchkindliche Entwicklung sein, um das Bewusstsein f\u00fcr dieses Thema zu sch\u00e4rfen. Man muss lediglich anderen vermitteln, dass es fr\u00fchkindliche Entwicklung \u00fcberhaupt gibt.<\/p>\n<p><strong>Nehmen Sie an der ECD-Awareness-Challenge teil:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>LERNEN<\/strong><br \/>\nSchauen Sie jeden Tag vorbei und erfahren Sie etwas Neues \u00fcber fr\u00fchkindliche Bildung.<\/li>\n<li><strong>TEILEN<br \/>\n<\/strong>Teilen Sie mindestens einen ECDGA-Aufkl\u00e4rungsbeitrag in Ihren sozialen Netzwerken, mit Ihrer Familie, Ihren Freunden oder Ihren Kollegen.<\/li>\n<li><strong>ERZ\u00c4HL ES JEMANDEM<br \/>\n<\/strong>Erz\u00e4hlen Sie einer Person, die noch nie davon geh\u00f6rt hat, von der Erdheim-Chester-Krankheit.<\/li>\n<li><strong>LADE JEMANDEN EIN<br \/>\n<\/strong>Ermutigen Sie jemanden, der ECDGA zu folgen und mehr \u00fcber die Patienten, Familien, \u00c4rzte, Forscher und Freiwilligen zu erfahren, die diese weltweite Gemeinschaft bilden.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ein Beitrag. Ein Gespr\u00e4ch. Eine neue Person, die den Namen kennt <strong>Erdheim-Chester-Krankheit.<\/strong><\/p>\n<p>So w\u00e4chst das Bewusstsein.<\/p>\n<p>Und wenn Tausende von uns dies gemeinsam tun, l\u00e4sst sich eine seltene Krankheit kaum noch \u00fcbersehen.<\/p>\n<p>Ganz gleich, ob Sie Patient, Pflegekraft, Angeh\u00f6riger, Arzt, Forscher, ehrenamtlicher Helfer, Spender oder Freund der ECDGA sind, <strong>Du kannst dazu beitragen, das Seltene sichtbar zu machen.<\/strong><\/p>\n<p>Beschr\u00e4nken Sie sich diese Woche nicht nur darauf, den Aktionsmonat mitzumachen.<\/p>\n<p><strong>Sei dabei.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Gemeinsam machen wir das Seltene sichtbar.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Wissen heute. Hoffnung f\u00fcr morgen.<\/strong><\/p>\n<p>Mit herzlichem Dank,<br \/>\n<strong>Globale Allianz gegen die Erdheim-Chester-Krankheit<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dear ECDGA Community, Rare should never mean invisible. This is week 2 of\u00a0 ECD Awareness Month, and we are asking our entire global community to help more people see, understand, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176110,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176029","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176029"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176112,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions\/176112"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176110"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176029"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176029"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176029"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}