{"id":13060,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T14:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=13060"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T14:25:57","slug":"die-kosten-seltener-krankheiten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/the-cost-of-rare-disease\/","title":{"rendered":"Die Kosten seltener Krankheiten"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwer sein: Es kann psychisch, k\u00f6rperlich und sogar finanziell belastend sein.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">A&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Umfrage mit dem Titel&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Bericht \u00fcber die Auswirkungen seltener Krankheiten<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(durchgef\u00fchrt in den USA und Gro\u00dfbritannien) wurden Patienten, medizinisches Fachpersonal und Kostentr\u00e4ger (die die Gesundheitsversorgung im Rahmen des jeweiligen Gesundheitssystems finanzieren) nach ihrer Einsch\u00e4tzung der Auswirkungen seltener Krankheiten befragt. Fast alle 20 in die Umfrage einbezogenen Kostentr\u00e4ger gaben an, dass die Behandlung einer seltenen Krankheit im Vergleich zu h\u00e4ufigeren Erkrankungen relativ teurer ist und dass die Kosten schneller steigen.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;In diesem Bericht hei\u00dft es au\u00dferdem, dass&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">55% der Befragten aus den USA hatten direkte medizinische Ausgaben, die nicht von der Versicherung \u00fcbernommen wurden<\/span><span data-contrast=\"auto\">, und<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;18% wird in Gro\u00dfbritannien nicht vom National Health Service \u00fcbernommen.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">Lebenshaltungskosten bei einer seltenen Erkrankung<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Zu den Lebenshaltungskosten bei einer Erkrankung geh\u00f6ren in der Regel:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Direkte Gesundheitskosten<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u202f\u2013 Medikamente, medizinische Hilfsmittel, medizinische Untersuchungen, Facharztbesuche, Krankenhausaufenthalte, Krankentransporte<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Direkte Kosten au\u00dferhalb des Gesundheitswesens<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u2013 professionelle Pflegekr\u00e4fte, nicht-medizinische Bef\u00f6rderungsdienste, Sozialdienste<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Indirekte Kosten \u2013<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">Arbeitsunf\u00e4higkeit, vorzeitiger Ruhestand der betreffenden Person oder Pflegebed\u00fcrftigkeit<\/span><span data-contrast=\"auto\">Geber<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Im Folgenden finden Sie einige der gr\u00f6\u00dften finanziellen Herausforderungen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">die bei seltenen Erkrankungen auftreten. Ebenfalls enthalten sind&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Patientengruppe und Pharmaindustrie&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Initiativen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">die entwickelt wurden, um diese Herausforderungen zu bew\u00e4ltigen.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Finanzielle Belastung durch eine \u00c4nderung des Lebensstils<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Bei seltenen Erkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit kann es je nach Komplexit\u00e4t der Erkrankung vorkommen, dass der Patient und\/oder die Pflegeperson den Ort verlassen muss<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;bezahlte Besch\u00e4ftigung<\/span><span data-contrast=\"auto\">,&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">verringern&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Wochensatz oder sogar fr\u00fcher als erwartet in den Ruhestand gehen.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Belastung durch die Krankenversicherung<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Da Fachwissen in&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">Da die Krankheit nur in begrenztem Umfang auftritt, kann es f\u00fcr Patienten schwierig sein, von \u00c4rzten in ihrer Umgebung eine Standardversorgung zu erhalten.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Versicherung&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Netzwerk.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">F\u00fcr manche gilt der Versicherungsschutz nur innerhalb der Landesgrenzen<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Abgesehen von der Kosten\u00fcbernahme f\u00fcr die Behandlung k\u00f6nnen f\u00fcr viele Patienten finanzielle Belastungen durch verschreibungspflichtige Medikamente entstehen.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Reisen&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Kosten&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Belastung<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Ein weiterer versteckter Kostenfaktor bei seltenen Krankheiten ist&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Reisen:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Arztbesuche, ambulante Termine, Termine im Rahmen klinischer Studien und Krankenhausaufenthalte sind mit Kosten verbunden. Fast jeder Mensch mit einer seltenen Erkrankung muss unter Umst\u00e4nden Reisekosten aufbringen, beispielsweise wenn er spezialisierte Zentren au\u00dferhalb seines Wohnorts aufsucht oder weil die Krankheitssymptome seine Mobilit\u00e4t im Alltag einschr\u00e4nken.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organisationen, die Menschen mit seltenen Krankheiten Unterst\u00fctzung bieten:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Patient Services, Inc.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Bietet finanzielle Unterst\u00fctzung und Beratung f\u00fcr Patienten mit bestimmten, seltenen<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;chronische Erkrankungen in den USA. Zudem stehen verschiedene Rechtsberatungsdienste kostenlos zur Verf\u00fcgung<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Das \u201eRare Giving\u201c-Programm der Stiftung<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u201eRare Giving\u201c ist ein Programm der&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Stiftung f\u00fcr seltene Krankheiten zur Unterst\u00fctzung einzelner Patienten mit seltenen Krankheiten sowie von Organisationen, die die Zusammenarbeit im Bereich seltener Krankheiten f\u00f6rdern und Patienten, Forscher und andere Akteure der Gemeinschaft in die Gestaltung der \u00f6ffentlichen Politik einbinden<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">NORD-Patientenhilfsprogramm (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Seit 1987 bietet NORD Hilfsprogramme an, um Patienten dabei zu unterst\u00fctzen,&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">lebensrettend<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;oder lebenswichtige Medikamente, die sie sich sonst nicht leisten k\u00f6nnten. Diese Programme bieten Medikamente, finanzielle Unterst\u00fctzung bei Versicherungsbeitr\u00e4gen und Zuzahlungen, Hilfe bei diagnostischen Untersuchungen sowie Reisekostenzusch\u00fcsse f\u00fcr klinische Studien oder Konsultationen bei Fach\u00e4rzten.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die Menschen in Not, die aufgrund famili\u00e4rer, gesellschaftlicher oder nationaler Krisen einen kostenlosen Flug zu spezialisierten Gesundheitseinrichtungen oder weit entfernten Zielen ben\u00f6tigen, den Zugang dazu erm\u00f6glicht.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Flight \u00fcbernimmt auch die Koordination f\u00fcr Personen, die im Rahmen klinischer Studien reisen.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Partnerschaft f\u00fcr Arzneimittelhilfe (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Die biopharmazeutischen Forschungsunternehmen in den USA haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Gesundheit der Patienten zu verbessern, medizinische Innovationen voranzutreiben und das Wirtschaftswachstum anzukurbeln. Die von ihnen entwickelten Medikamente geben Hoffnung darauf, dass eine Heilung gefunden wird, die Behandlung wirksam ist und das Leben der Patienten&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">verbessert<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Familienunterkunft des National Institute of Health<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Ein Ort der Erholung mit heimischer Atmosph\u00e4re f\u00fcr Familien und Angeh\u00f6rige erwachsener Patienten, die im<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">NIH Clinical Center (mit Sitz in Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true,&quot;335559685&quot;:720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Die Kosten einer seltenen Krankheit f\u00fcr die betroffenen Familien&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">kann sein<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;hoch, aber es gibt viele, die einen unterst\u00fctzen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Programme<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;verf\u00fcgbar<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">, insbesondere in den USA<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;wo die Kosten besonders hoch sind<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Hast du damit schon Erfolg gehabt?<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Welche Dienste stehen zur Verf\u00fcgung?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Der folgende Link ist eine hervorragende Informationsquelle, auf der viele der oben genannten Programme an einem Ort zusammengefasst sind.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Living with a rare disease can be hard: mentally, physically, and even financially draining.&nbsp;A&nbsp;2013&nbsp;survey called the&nbsp;Rare Disease Impact Report&nbsp;(conducted in the US and UK) asked patients, healthcare professionals and payers [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":13061,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67],"tags":[83,89,56,91,92,93,90,82,52],"class_list":["post-13060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","tag-blood-cancer","tag-cost-of-living","tag-erdheim-chester","tag-financial-help","tag-healthcare-costs","tag-insurance-help","tag-medical-bills","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13061"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}