Da wir uns auf den Tag der seltenen Krankheiten vorbereiten, ist dies ein guter Zeitpunkt, um eine einfache Frage zu stellen: <\/p>\n
Was bedeutet \u201cselten\u201d eigentlich? <\/p>\n
In den USA gilt eine Krankheit laut der National Organization for Rare Disorders (NORD) als selten, wenn weniger als 200.000 Menschen davon betroffen sind. F\u00fcr Familien, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, hat der Begriff \u201cselten\u201d jedoch oft eine ganz pers\u00f6nliche Bedeutung. <\/p>\n
Wie selten ist ECD in den Vereinigten Staaten eigentlich? <\/p>\n
Eine aktuelle Studie aus den USA unter der Leitung von Dr. Ronald Go im Auftrag des Histio-Care Network hilft dabei, dies in die richtige Perspektive zu r\u00fccken. Anhand von Daten des nationalen Krebsregisters (SEER) ergab die Studie eine Gesamtinzidenzrate von 1,3 neuen ECD-F\u00e4llen pro 10 Millionen Einwohner in den USA.<\/p>\n
Diese Zahl erkl\u00e4rt, warum ECD so oft missverstanden wird und warum die Diagnose so lange dauern kann. <\/p>\n
Bei der ECD Global Alliance (ECDGA) setzen wir uns t\u00e4glich daf\u00fcr ein, dass Seltenheit nicht gleichbedeutend mit Isolation ist. Durch Aufkl\u00e4rungsarbeit, die F\u00f6rderung der Forschung und die Vernetzung von Patienten und Angeh\u00f6rigen weltweit tragen wir dazu bei, dass Menschen mit ECD wahrgenommen, fr\u00fcher diagnostiziert und auf jedem Schritt ihres Weges unterst\u00fctzt werden. <\/p>\n
ECD mag zwar selten sein \u2013 doch diese Gemeinschaft ist stark.<\/p>\n
Am Tag der seltenen Krankheiten und an jedem anderen Tag auch: Vielen Dank, dass Sie dabei sind.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
As we prepare for Rare Disease Day, it\u2019s a good time to ask a simple question: What does \u201crare\u201d really mean? In the U.S., a disease is considered rare if […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":114256,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-114257","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=114257"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/114256"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=114257"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=114257"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=114257"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}