Ein Blick zur\u00fcck auf die Momente, Meilensteine und Nachrichten, die Sie vielleicht verpasst haben.<\/i><\/i><\/p>\n
Das Jahr 2025 neigt sich dem Ende zu und wir nehmen uns einen Moment Zeit, um auf ein Jahr zur\u00fcckzublicken, das der ECD-Gemeinschaft auf der ganzen Welt Verbindung, Bildung, Fortschritt und Unterst\u00fctzung gebracht hat. Ganz gleich, ob Sie unsere Aktualisierungen verfolgt haben oder ob Ihnen das Leben in die Quere gekommen ist (wir verstehen das), hier haben Sie die Gelegenheit, sich \u00fcber alles zu informieren, was dieses Jahr ausgemacht hat. <\/p>\n
Einer der eindrucksvollsten Momente des Jahres 2025 war unser 10. j\u00e4hrliches Patienten- und Familientreffen und medizinisches Symposium<\/i>, das im wundersch\u00f6nen Barcelona, Spanien, stattfand. F\u00fcr Patienten und Betreuer war es ein Tag der Erkenntnis und des Erfahrungsaustauschs. F\u00fcr Forscher und \u00c4rzte war es eine Gelegenheit, sich mit den neuesten Forschungsergebnissen auseinanderzusetzen, von wissenschaftlichen Grundlagen bis hin zu praktischen klinischen Diskussionen \u00fcber Diagnose, Behandlung und Patientenversorgung. <\/p>\n
Sie konnten nicht pers\u00f6nlich dabei sein? Sie k\u00f6nnen sich trotzdem jede Sitzung auf Abruf ansehen<\/a> – von Fragen und Antworten von Experten \u00fcber aktuelle Forschungsergebnisse bis hin zu bewegenden Patientengeschichten. Au\u00dferdem haben wir sowohl die Agenda des Patienten- und Familientreffens<\/a> als auch die Agenda des Medizinischen Symposiums<\/a> ver\u00f6ffentlicht, die einen vollst\u00e4ndigen \u00dcberblick \u00fcber die behandelten Themen bieten. <\/p>\n Im Jahr 2025 ehrte die ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) mit Stolz Pers\u00f6nlichkeiten, die mit ihren au\u00dfergew\u00f6hnlichen Beitr\u00e4gen das Bewusstsein, die Forschung, die Pflege und die Unterst\u00fctzung der von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffenen Menschen gef\u00f6rdert haben. Auf dem j\u00e4hrlichen Patienten- und Familientreffen in Barcelona erhielt Professor Julien Haroche, MD, PhD, den Mark Heaney Award als f\u00fchrende Stimme, die der medizinischen Welt hilft, ECD zu verstehen und zu erkennen. Pater Charles Balnaves wurde als ECDGA Community Champion f\u00fcr seine einf\u00fchlsame F\u00fcrsprache und sein unerm\u00fcdliches Engagement bei der Unterst\u00fctzung des j\u00e4hrlichen ECD Patient & Family Gathering ausgezeichnet, w\u00e4hrend Dr. Laura Eurelings, MD, PhD<\/a> den Junior Investigator Award f\u00fcr ihre vielversprechenden und wirkungsvollen Forschungspr\u00e4sentationen erhielt. Die Allianz ehrte au\u00dferdem Xavier Solanich mit dem Host Award in Anerkennung seiner herausragenden Gastfreundschaft, seiner F\u00fchrungsqualit\u00e4ten und seines Engagements, das Treffen 2025 zu einer bedeutungsvollen und einladenden Erfahrung f\u00fcr alle zu machen. Gemeinsam verk\u00f6rpern diese Preistr\u00e4ger den Geist der Zusammenarbeit, des Dienstes und der Hoffnung, der die globale ECD-Gemeinschaft vorantreibt. <\/p>\n Einer der aufregendsten Meilensteine hinter den Kulissen in diesem Jahr war der Start unserer komplett neu gestalteten Website. Wenn Sie sie noch nicht gesehen haben, ist jetzt ein guter Zeitpunkt, um die neue erdheim-chester.org<\/a> zu erkunden. Die neue Website ist schneller, einfacher zu navigieren und zug\u00e4nglicher. Sie ist jetzt in 12 Sprachen verf\u00fcgbar und spiegelt unser kontinuierliches Engagement wider, den von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffenen Menschen auf der ganzen Welt zuverl\u00e4ssige, relevante Informationen zug\u00e4nglich zu machen. Von einem verbesserten Zugang zu Bildungsressourcen bis hin zu einer vereinfachten Veranstaltungsanmeldung und zeitnahen Nachrichten-Updates – jedes Element wurde neu gestaltet, um unserer wachsenden globalen Gemeinschaft besser zu dienen. Wir hoffen, dass es Ihnen hilft, das zu finden, was Sie brauchen – seien es Antworten, Verbindungen oder Unterst\u00fctzung. <\/p>\n 2025 war auch ein hervorragendes Jahr f\u00fcr die von der Gemeinschaft betriebene Spendensammlung. Unser j\u00e4hrlicher virtueller “Run, Walk & Roll for Hope” war nicht nur ein Erfolg – er hat die Erwartungen \u00fcbertroffen. In diesem R\u00fcckblick<\/a> w\u00fcrdigen wir die unglaublichen Anstrengungen aller Teilnehmer, Spender und Teamleiter. <\/p>\n Wenn Sie sich jemals gefragt haben, ob der Aufbau eines Fundraising-Teams wirklich einen Unterschied macht, dann hat unser Beitrag \u00fcber “Stronger Together”<\/a> genau gezeigt, wie die Multiplikation Ihrer Stimme Ihre Wirkung verst\u00e4rken kann. Als sich das Jahr dem Ende zuneigte, sahen wir, wie die Energie in unserem letzten Fundraising-Vorsto\u00df anhielt. Sie haben dazu beigetragen, das Thermometer h\u00f6her und h\u00f6her zu treiben, und als wir sagten “Wir sind so nah dran”, sind Sie<\/a>aufgetaucht.<\/p>\n Zum Abschluss des Jahres starteten wir unsere Jahresendspendenkampagne<\/a> mit einem kr\u00e4ftigen Zuschuss: jede Spende wurde verdoppelt. Jeder Dollar floss direkt in die Unterst\u00fctzung von ECD-Forschung, Bewusstseinsbildung und kommunalen Dienstleistungen.<\/p>\n In diesem Herbst haben wir vom 8. bis 14. September erneut eine erfolgreiche ECD Awareness Week<\/a> veranstaltet. Ganz gleich, ob Sie Ihre Schleife trugen, eine Geschichte erz\u00e4hlten oder mit jemandem \u00fcber ECD sprachen – Sie haben dazu beigetragen, diese seltene Krankheit ein wenig bekannter zu machen.<\/p>\n Ganz im Sinne dieser Offenheit kehrte Ziggy das Zebra<\/a> zur\u00fcck, um \u00fcber die Wichtigkeit des Kontakts zu sprechen. Ob im Online-Chat, in Selbsthilfegruppen oder bei lokalen Treffen – die Botschaft war klar: Gemeinschaft ist wichtig. Der Canada Monthly Chat<\/a> hatte dieses Jahr sogar einen besonderen Gast, der uns daran erinnerte, dass jedes Gespr\u00e4ch z\u00e4hlt – vor allem, wenn es von jemandem kommt, der versteht, was Sie gerade durchmachen.<\/p>\n Wir haben auch einen Leitfaden f\u00fcr die Weihnachtszeit<\/a> ver\u00f6ffentlicht, um Patienten und Familien bei der Bew\u00e4ltigung der besonderen emotionalen und k\u00f6rperlichen Herausforderungen dieser Zeit des Jahres zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n ECD-Medizinexperten aus unserer Gemeinschaft haben dazu beigetragen, zwei Arten von Aufkl\u00e4rungsbrosch\u00fcren zu entwickeln, um das Bewusstsein und das Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die Erdheim-Chester-Krankheit zu f\u00f6rdern. Die Patientenbrosch\u00fcre soll Menschen, die neu diagnostiziert wurden – oder die neu in der ECD-Gemeinschaft sind – helfen, die Grundlagen der Krankheit auf klare und verst\u00e4ndliche Weise zu verstehen. Die Medizinische Brosch\u00fcre<\/a> soll an Pflegeteams und medizinisches Fachpersonal weitergegeben werden und bietet pr\u00e4gnante, zuverl\u00e4ssige Informationen zur Unterst\u00fctzung einer fundierten klinischen Versorgung. Um unsere globale Gemeinschaft besser zu unterst\u00fctzen, ist die Patientenbrosch\u00fcre<\/a> derzeit in f\u00fcnf Sprachen erh\u00e4ltlich, damit Patienten und Familien auf der ganzen Welt Zugang zu wichtigen Informationen haben. <\/p>\n Jeden Monat veranstaltet die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Webinare, die speziell f\u00fcr Patienten und Pflegekr\u00e4fte entwickelt wurden. Diese Sitzungen bieten die M\u00f6glichkeit, direkt von ECD-Experten zu lernen, sich \u00fcber die neuesten Forschungs- und Pflegeans\u00e4tze zu informieren und besser zu verstehen, wie man das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit meistern kann. Ebenso wichtig ist, dass die Webinare Patienten und Familien die M\u00f6glichkeit bieten, sich auszutauschen, Fragen zu stellen und sich weniger allein zu f\u00fchlen. Diese monatlichen Programme werden in mehreren Sprachen angeboten und tragen dazu bei, dass Menschen auf der ganzen Welt Zugang zu vertrauensw\u00fcrdigen Informationen, Unterst\u00fctzung und Gemeinschaft haben – unabh\u00e4ngig davon, wo sie leben oder welche Sprache sie sprechen. <\/p>\n Auf der Konferenz der American Society of Hematology (ASH)<\/a> in Orlando und der Konferenz des American College of Rheumatology (ACR) in Chicago nutzten die Mitarbeiter von ECDGA die Gelegenheit, direkt mit Medizinern \u00fcber Erdheim-Chester-Krankheit zu sprechen. Diese Art von pers\u00f6nlichen Gespr\u00e4chen mit Fach\u00e4rzten f\u00fcr H\u00e4matologie und Rheumatologie sind entscheidend, um das Bewusstsein f\u00fcr ECD zu sch\u00e4rfen, mehr \u00c4rzten zu helfen, die Krankheit zu erkennen, wenn sie ihr begegnen, die Diagnose zu beschleunigen und letztendlich die Patientenversorgung zu verbessern.<\/p>\n Gleichzeitig haben wir die Patienten eingeladen, sich von der anderen Seite des Tisches an der Forschung zu beteiligen. Im Rahmen dieses Aufrufs zur Teilnahme wurden englischsprachige ECD-Patienten eingeladen, an Studien teilzunehmen, die sich auf die Lebenserfahrung konzentrieren und dazu beitragen, zuk\u00fcnftige Forschungspriorit\u00e4ten zu gestalten. <\/p>\n Im Jahr 2025 hat die ECDGA ihr globales Care Center-Netzwerk weiter ausgebaut und damit den Zugang zu fachkundiger, multidisziplin\u00e4rer Betreuung f\u00fcr Menschen mit Erdheim-Chester-Krankheit verbessert. In diesem Jahr kamen zwei wichtige Care Center in England hinzu, die die Mission der ECDGA, den regionalen Zugang zu kompetenten Anbietern zu gew\u00e4hrleisten, weiter vorantreiben. ECDGA begr\u00fc\u00dfte mit Stolz den Nottingham University Hospitals NHS Trust als neu benanntes Care Center unter der Leitung von Dr. Mark Bishton, dessen klinische Expertise und Engagement f\u00fcr die Behandlung seltener Krankheiten Patienten in ganz Gro\u00dfbritannien und dar\u00fcber hinaus wichtige Unterst\u00fctzung bieten wird. Dar\u00fcber hinaus wurde das University College London Hospitals (UCLH) in London unter der Leitung von Dr. Satyen Gohil aus der Abteilung f\u00fcr H\u00e4matologie als Full Referral Care Center anerkannt. Als 42. ECD Care Center weltweit und als drittes in England bringt das UCLH wertvolle Erfahrung in der Diagnose und Behandlung von ECD mit und erweitert damit die M\u00f6glichkeiten f\u00fcr fachkundige Beratung und Betreuung. Zusammengenommen spiegeln diese Neuzug\u00e4nge das kontinuierliche Engagement von ECDGA wider, die diagnostischen Pfade zu verbessern, die spezialisierte Versorgung zu koordinieren und bessere Ergebnisse f\u00fcr die weltweite ECD-Gemeinschaft zu erzielen. <\/p>\n Wenn das Jahr 2025 ein Hinweis war, dann wird das Jahr 2026 genauso einschneidend sein.<\/p>\n Wir haben bereits die Anmeldung f\u00fcr das Patienten- und Familientreffen 2026<\/a> und das medizinische Symposium<\/a> in Birmingham, Alabama, ge\u00f6ffnet. Und wenn Sie ein Forscher oder Kliniker sind, vergessen Sie nicht, dass die Einreichungen f\u00fcr Abstracts <\/a>bis zum 1. Februar erfolgen m\u00fcssen.<\/p>\n Dieses Jahr war voll von bedeutungsvollen Momenten – dank Ihnen. Ob Sie gespendet haben, teilgenommen haben, gekommen sind, die Hand gereicht haben oder einfach nur still mitgelesen haben, Sie sind Teil dieser Bewegung. Sie helfen uns, das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit zu sch\u00e4rfen, Familien zu unterst\u00fctzen und die Forschung voranzutreiben, die viel zu lange unsichtbar war. <\/p>\n Wenn Sie einen der oben verlinkten Beitr\u00e4ge verpasst haben, laden wir Sie ein, ihn erneut zu lesen. Jede Geschichte, die erz\u00e4hlt wird, jede Anstrengung, die gefeiert wird, und jede Veranstaltung ist Teil eines gr\u00f6\u00dferen Bildes: eines Bildes des Fortschritts, der Gemeinschaft und der anhaltenden Hoffnung. <\/p>\n Im Namen des gesamten Teams der Erdheim-Chester Disease Global Alliance danke ich Ihnen, dass Sie im Jahr 2025 bei uns waren. Auf die Fortsetzung der Arbeit, gemeinsam, im Jahr 2026. <\/p>\n Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt. <\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ein Blick zur\u00fcck auf die Momente, Meilensteine und Nachrichten, die Sie vielleicht verpasst haben. 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Wir sind gelaufen, wir sind gerannt und wir sind gerollt – f\u00fcr die Hoffnung und f\u00fcreinander.<\/b><\/h3>\n
Wir tauschten Geschichten aus, verbreiteten Bewusstsein und luden andere dazu ein.<\/b><\/h3>\n
Wir haben ECD in neue medizinische Bereiche gebracht – und die Patienten eingeladen, die Zukunft zu gestalten.<\/b><\/h3>\n
Erweiterung des Pflegezentrums<\/b><\/h3>\n
Wir haben vorausgeschaut – und Sie sind bereits eingeladen.<\/b><\/h3>\n
Wir k\u00f6nnen es nicht oft genug sagen: Vielen Dank.<\/b><\/h3>\n