{"id":112929,"date":"2026-01-15T08:39:31","date_gmt":"2026-01-15T14:39:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecdga-2025-newsletter\/"},"modified":"2026-01-15T10:51:20","modified_gmt":"2026-01-15T16:51:20","slug":"ecdga-2025-newsletter","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ecdga-2025-newsletter\/","title":{"rendered":"ECDGA 2025 Newsletter"},"content":{"rendered":"

Gemeinsam gehen wir vorw\u00e4rts<\/strong><\/p>\n

Von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance<\/p>\n

Mit Blick auf das Jahr 2025 blickt die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf ein weiteres bedeutungsvolles Jahr der Verbindung, des Fortschritts und des unersch\u00fctterlichen Engagements f\u00fcr unsere Mission zur\u00fcck. Von unseren Anf\u00e4ngen als Basisnetzwerk von Betreuern bis hin zu einer globalen gemeinn\u00fctzigen Organisation, die mehr als 1.050 Patienten und Familien in 76 L\u00e4ndern unterst\u00fctzt, konzentriert sich ECDGA weiterhin auf die Aufkl\u00e4rung, Bildung, Forschung und Unterst\u00fctzung der von der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) Betroffenen. <\/p>\n

Unsere Arbeit basiert auf Mitgef\u00fchl, wird von der Gemeinschaft getragen und hat ein klares Ziel: Wir wollen sicherstellen, dass niemand mit dieser Krankheit allein unterwegs ist. Ganz gleich, ob Sie neu diagnostiziert wurden, ein langj\u00e4hriger Unterst\u00fctzer, ein Pfleger oder ein Arzt sind, wir danken Ihnen, dass Sie Teil dieser Reise sind. <\/p>\n

Ein Erbe, geboren aus Liebe und Entschlossenheit<\/h2>\n

Die Urspr\u00fcnge von ECDGA sind sehr pers\u00f6nlich. Im Jahr 2007 verlor Kathy Brewer ihren Mann Gary, nachdem sie jahrelang unbeantwortete medizinische Fragen hatte. Erst nach seinem Tod wurde die Diagnose Erdheim-Chester-Krankheit gestellt. Dieser schmerzhafte Weg l\u00f6ste ein Versprechen aus – die Verpflichtung, anderen zu helfen, die gleiche Isolation und Unsicherheit zu vermeiden, mit der Kathy und Gary konfrontiert waren. <\/p>\n

Im April 2008 nahm Kathy online Kontakt zu zwei anderen Betreuern auf. Gemeinsam organisierten sie eine kleine Chatsitzung f\u00fcr andere ECD-Betroffene. Dieser einfache Akt der Gemeinschaftsbildung war der Beginn dessen, was sich zu einer globalen Organisation entwickeln sollte. Mit der Unterst\u00fctzung von Patienten und \u00c4rzten startete ECDGA 2008 seine erste Website und wurde 2009 als 501(c)(3) gemeinn\u00fctzige Organisation anerkannt. <\/p>\n

Heute dient ECDGA als Rettungsanker f\u00fcr Patienten und Familien auf der ganzen Welt. Kathys Versprechen wurde zu einer Bewegung, und das B\u00fcndnis, das sie mit ins Leben gerufen hat, ver\u00e4ndert weiterhin jeden Tag Leben. <\/p>\n

Was ist Erdheim-Chester Krankheit?<\/h2>\n

Die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine extrem seltene Form von Blutkrebs, die als Nicht-Langerhans-Zell-Histiozytose klassifiziert wird. Sie wird durch eine abnorme Ansammlung von Zellen des Immunsystems, den sogenannten Histiozyten, verursacht, die Organe und Gewebe infiltrieren und zu Entz\u00fcndungen, Narbenbildung und Sch\u00e4den f\u00fchren k\u00f6nnen. Diese Histiozyten sind normalerweise am Schutz des K\u00f6rpers beteiligt, aber bei ECD verhalten sie sich abnormal. <\/p>\n

ECD kann nahezu jedes Organsystem betreffen. H\u00e4ufig sind die langen Knochen, die Nieren, das Herz, die Lunge und das zentrale Nervensystem betroffen. Die Symptome k\u00f6nnen sehr unterschiedlich sein und reichen von Gelenkschmerzen und M\u00fcdigkeit bis hin zu ernsteren Komplikationen wie Nierenfunktionsst\u00f6rungen, Herzproblemen oder neurologischen Symptomen. Aufgrund ihrer Seltenheit und ihrer vielf\u00e4ltigen Erscheinungsformen wird ECD h\u00e4ufig falsch oder zu sp\u00e4t diagnostiziert. <\/p>\n

Die Entdeckung von genetischen Mutationen im MAPK-Signalweg, insbesondere der BRAF V600E-Mutation, die bei mehr als der H\u00e4lfte der ECD-Patienten gefunden wird, hat zu einem besseren Verst\u00e4ndnis der Krankheit und zur Entwicklung gezielter Therapien gef\u00fchrt. Es ist jedoch noch mehr Forschung erforderlich, um ECD vollst\u00e4ndig zu verstehen und die Ergebnisse f\u00fcr alle Patienten zu verbessern. <\/p>\n

Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt. <\/p>\n

Forschung, die den Wandel vorantreibt<\/h2>\n

Die Forschung ist nach wie vor einer der Grundpfeiler der Mission von ECDGA. Seit unserer Gr\u00fcndung hat die Allianz 17 Forschungsprojekte finanziert und ein Patientenregister entwickelt, das laufende und zuk\u00fcnftige Studien unterst\u00fctzt. Zusammen haben diese Initiativen mehr als 1,3 Millionen Dollar zur ECD-Forschung beigetragen und damit Fortschritte beim Verst\u00e4ndnis der genetischen Mutationen der Krankheit, bei der Verbesserung der Diagnosemethoden und bei der Durchf\u00fchrung klinischer Studien f\u00fcr gezielte Therapien erm\u00f6glicht. <\/p>\n

Dieser Fortschritt ist das direkte Ergebnis gro\u00dfz\u00fcgiger Spenden, von Partnerschaften mit f\u00fchrenden Forschungseinrichtungen und des gemeinsamen Engagements f\u00fcr eine bessere Versorgung. Die Auswirkungen dieser Bem\u00fchungen lassen sich an der verbesserten Lebensqualit\u00e4t und den Behandlungsergebnissen ablesen, die viele Menschen in der ECD-Gemeinschaft erfahren. <\/p>\n

Doch die Reise ist noch lange nicht zu Ende. Es gibt noch viele unbeantwortete Fragen zu den zugrunde liegenden Mechanismen von ECD, den langfristigen Behandlungseffekten und den optimalen Behandlungsstrategien. ECDGA unterst\u00fctzt weiterhin neue und laufende Forschungsprojekte in Zusammenarbeit mit medizinischen Zentren und \u00c4rzten auf der ganzen Welt. <\/p>\n

Veranstaltungen, die Wissen und Gemeinschaft schaffen<\/h2>\n

Eine der wichtigsten M\u00f6glichkeiten, wie ECDGA unsere Gemeinschaft zusammenbringt, sind unsere j\u00e4hrlichen Veranstaltungen. Jedes Jahr veranstalten wir zwei aufeinanderfolgende Treffen, die Patienten, Familien und medizinischen Fachkr\u00e4ften dienen. <\/p>\n

Das erste ist unser Patienten- und Familientreffen, eine eint\u00e4gige Veranstaltung zur Unterst\u00fctzung und Aufkl\u00e4rung derjenigen, die mit ECD leben oder jemanden mit ECD betreuen. Diese Veranstaltung bietet Patienten und Familien die M\u00f6glichkeit, direkt von medizinischen Experten zu h\u00f6ren, die auf ECD spezialisiert sind, Fragen zu stellen und Erfahrungen auszutauschen. Es ist eine Zeit des Austauschs, des Lernens und der St\u00e4rkung der Pers\u00f6nlichkeit. Die Teilnehmer verlassen die Veranstaltung oft mit einem neuen Gef\u00fchl der Hoffnung und einem tieferen Verst\u00e4ndnis f\u00fcr ihre Krankheit. <\/p>\n

Im Anschluss an diese Veranstaltung findet das ECD Medical Symposium statt, ein j\u00e4hrliches Treffen f\u00fcr medizinisches Fachpersonal und Forscher, die sich mit ECD besch\u00e4ftigen. Dieses Symposium ist das einzige internationale Treffen, das ausschlie\u00dflich ECD gewidmet ist. Es zieht Spezialisten aus verschiedenen Disziplinen an, um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse, klinischen Ans\u00e4tze und Fortschritte in der Forschung zu diskutieren. Der Wissensaustausch und die Zusammenarbeit, die hier stattfinden, sind von entscheidender Bedeutung f\u00fcr die Verbesserung der Patientenversorgung und den Fortschritt auf diesem Gebiet. <\/p>\n

Zus\u00e4tzlich zu diesen beiden Veranstaltungen findet ein drittes Treffen ausschlie\u00dflich f\u00fcr ECD Care Center \u00c4rzte und ihre Teams statt. Diese Sitzung erm\u00f6glicht die Zusammenarbeit zwischen den Pflegezentren, f\u00f6rdert die Beziehungen zwischen den Einrichtungen und tr\u00e4gt dazu bei, dass die Patienten eine fachkundige Betreuung in ihrer N\u00e4he finden. <\/p>\n

Diese Veranstaltungen sind mehr als Konferenzen – sie sind Br\u00fccken zwischen Wissenschaft und Mitgef\u00fchl und verbinden Menschen durch ein gemeinsames Ziel.<\/p>\n

Bewusstseinsbildung zur Beschleunigung der Diagnose<\/h2>\n

Eine der gr\u00f6\u00dften Herausforderungen f\u00fcr Menschen, die von Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind, ist die verz\u00f6gerte oder falsche Diagnose. Da ECD wie viele andere Krankheiten aussehen kann, dauert es oft Jahre, bis die Patienten die richtige Diagnose erhalten. Die Sensibilisierung der \u00d6ffentlichkeit und der Gesundheitsdienstleister ist entscheidend, um diesen Weg zu verk\u00fcrzen und die Ergebnisse zu verbessern. <\/p>\n

Im Jahr 2025 wird ECDGA seine Aufkl\u00e4rungsbem\u00fchungen durch Aufkl\u00e4rungskampagnen, soziale Medienarbeit und die Verteilung von aktualisiertem Material an medizinische Dienstleister weiter ausbauen. Wir starten auch Initiativen f\u00fcr Patientengeschichten, um die pers\u00f6nlichen Auswirkungen von ECD hervorzuheben und denjenigen eine Stimme zu geben, die mit dieser seltenen Krankheit leben. <\/p>\n

Jedes Gespr\u00e4ch \u00fcber ECD ist ein Schritt zu einer fr\u00fcheren Diagnose, einer besseren Versorgung und einer gr\u00f6\u00dferen Sichtbarkeit f\u00fcr die Gemeinschaft.<\/p>\n

Unser globaler Einfluss<\/h2>\n

Die Reichweite von ECDGA ist seit unserer Gr\u00fcndung erheblich gewachsen. Heute sind wir stolz darauf, die folgenden Meilensteine zu feiern: <\/p>\n

    \n
  • Unterst\u00fctzung f\u00fcr mehr als 1.050 Patienten und Familien weltweit<\/li>\n
  • Vertretungen in 76 L\u00e4ndern<\/li>\n
  • Anerkennung von 41 ECD-Zentren auf der ganzen Welt<\/li>\n
  • Finanzierung von 17 wissenschaftlichen Forschungsprojekten<\/li>\n
  • \u00dcber 1,3 Millionen Dollar f\u00fcr Forschung und unterst\u00fctzende Initiativen<\/li>\n<\/ul>\n

    Diese Erfolge spiegeln die Gemeinschaft wider, die sich zur Unterst\u00fctzung dieser Mission zusammengefunden hat – von einzelnen Spendern bis hin zu weltbekannten \u00c4rzten, von pflegenden Angeh\u00f6rigen bis hin zu Bef\u00fcrwortern der Forschung.<\/p>\n

    Mit Dankbarkeit und Zielstrebigkeit in die Zukunft blicken<\/h2>\n

    Auf dem Weg ins Jahr 2025 bleiben wir voller Dankbarkeit f\u00fcr jeden, der die Mission von ECDGA unterst\u00fctzt hat. Ihre Gro\u00dfz\u00fcgigkeit, Ihre Zeit und Ihr Mitgef\u00fchl haben den Fortschritt, den wir gemacht haben, und die Hoffnung, die wir weiterhin teilen, befl\u00fcgelt. <\/p>\n

    Ganz gleich, ob Sie einen finanziellen Beitrag geleistet, Ihre Zeit ehrenamtlich zur Verf\u00fcgung gestellt, an einem Support-Chat teilgenommen oder einfach nur geholfen haben, das Bewusstsein f\u00fcr die Problematik zu sch\u00e4rfen – Sie sind Teil einer Bewegung, die einen echten und dauerhaften Unterschied macht.<\/p>\n

    Gemeinsam werden wir weiter f\u00fcr Antworten, f\u00fcr Behandlungen und f\u00fcr eine Zukunft k\u00e4mpfen, in der ECD nicht nur behandelbar, sondern auch heilbar ist.<\/p>\n

    Danke, dass Sie Teil unserer Reise sind. Wir freuen uns auf alles, was wir im kommenden Jahr gemeinsam erreichen werden. <\/p>\n

    Mit gro\u00dfer Wertsch\u00e4tzung,
    \nThe Erdheim-Chester Disease Global Alliance
    \nDeRidder, Louisiana<\/p>\n

    Haftungsausschluss: Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Gemeinsam gehen wir vorw\u00e4rts Von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance Mit Blick auf das Jahr 2025 blickt die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf ein weiteres bedeutungsvolles Jahr der Verbindung, […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":112939,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"ECDGA 2025 Newsletter | Fortschritt, Forschung und Unterst\u00fctzung","_wds_metadesc":"Erfahren Sie, wie ECDGA im Jahr 2025 die weltweite Forschung vorantrieb, Familien unterst\u00fctzte und das Bewusstsein f\u00fcr die Erdheim-Chester-Krankheit sch\u00e4rfte. Lesen Sie das vollst\u00e4ndige j\u00e4hrliche Update. ","_wds_focus-keywords":"Erdheim-Chester,ECDGA,Forschung zu seltenen Krankheiten","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[189],"tags":[5396,5637,560,5387,4612,5636,5638,1173,5632,5630,1731,5634,873,858,867],"class_list":["post-112929","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-unkategorisiert","tag-braf-mutation","tag-ecd-forschung","tag-ecdga-de","tag-erdheim-chester-krankheit","tag-gemeinnutzig","tag-gemeinschaft-der-seltenen-krankheiten","tag-globale-gesundheit","tag-histiozytose","tag-jahrliches-update","tag-medizinische-forschung","tag-medizinisches-symposium","tag-patientenfursprache","tag-patientenunterstutzung","tag-seltene-krankheit","tag-seltener-krebs"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112929","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=112929"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112929\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/112939"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=112929"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=112929"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=112929"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}