{"id":104234,"date":"2025-09-23T19:06:51","date_gmt":"2025-09-24T00:06:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ueberleben-bei-erdheim-chester-krankheit-die-stimme-des-patienten-einbeziehen\/"},"modified":"2025-11-03T12:24:06","modified_gmt":"2025-11-03T18:24:06","slug":"ueberleben-bei-erdheim-chester-krankheit-die-stimme-des-patienten-einbeziehen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ueberleben-bei-erdheim-chester-krankheit-die-stimme-des-patienten-einbeziehen\/","title":{"rendered":"\u00dcberleben bei Erdheim-Chester-Krankheit: Die Stimme des Patienten einbeziehen"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Survivorship in Erdheim-Chester Disease: Incorporating the patient voice\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3ZZMoTX1500?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Pr\u00e4sentiert von Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham In Zusammenarbeit mit der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Diese Pr\u00e4sentation befasst sich mit der Bedeutung der \u00dcberlebensforschung bei Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und der entscheidenden Rolle, die Patienten bei der Gestaltung dieser Forschung spielen. Dr. Gaurav Goyal, H\u00e4matologe und Onkologe f\u00fcr Erwachsene an der University of Alabama in Birmingham, erl\u00e4utert, wie die \u00dcberlebenshilfe \u00fcber die medizinische Behandlung hinausgeht &#8211; sie umfasst auch die emotionalen, psychologischen und sozialen Erfahrungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit.<\/p>\n<p>Durch die Histiozyt\u00e4re Erkrankung Follow-Up-Studie, die in Zusammenarbeit mit der ECD Global Alliance entwickelt wurde, sammeln Forscher Erkenntnisse aus erster Hand direkt von Patienten und Betreuern, um besser zu verstehen, wie das Leben nach einer ECD-Diagnose aussieht. Die Studie konzentriert sich auf langfristige Ergebnisse wie M\u00fcdigkeit, Schmerzen, kognitive Ver\u00e4nderungen, \u00c4ngste und Faktoren der Lebensqualit\u00e4t, die in traditionellen klinischen Daten oft \u00fcbersehen werden. <\/p>\n<p>Dr. Goyal erkl\u00e4rt, warum diese Art der Forschung f\u00fcr seltene Krankheiten wie ECD, \u00fcber deren \u00dcberleben nur wenige Daten vorliegen, so wichtig ist. Indem sie auf die Stimme der Patienten h\u00f6rt und Informationen \u00fcber die k\u00f6rperliche Gesundheit, das psychische Wohlbefinden und die Herausforderungen des t\u00e4glichen Lebens sammelt, zielt die Studie darauf ab, ein ganzheitlicheres Verst\u00e4ndnis der ECD-Erfahrung zu schaffen. Die Ergebnisse werden dazu beitragen, evidenzbasierte Empfehlungen auszusprechen, die Patientenversorgung zu verbessern und k\u00fcnftige Bem\u00fchungen um Interessenvertretung und Politik zu beeinflussen.  <\/p>\n<p>Zu den wichtigsten Themen dieser Pr\u00e4sentation geh\u00f6ren:<\/p>\n<ul>\n<li>Warum patientenbezogene Ergebnisse f\u00fcr die Verbesserung der Pflege unerl\u00e4sslich sind<\/li>\n<li>Fr\u00fche Ergebnisse der Histiozytose-Follow-Up-Studie<\/li>\n<li>Wie Sie an der laufenden Forschung teilnehmen k\u00f6nnen<\/li>\n<li>Der Wert einer gro\u00df angelegten Beteiligung der Gemeinschaft an Studien \u00fcber seltene Krankheiten<\/li>\n<\/ul>\n<p>Indem sie ihre Erfahrungen mit uns teilen, helfen die Patienten, die Zukunft der ECD-Behandlung zu gestalten und sicherzustellen, dass Behandlungsfortschritte mit einer verbesserten Lebensqualit\u00e4t einhergehen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pr\u00e4sentiert von Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham In Zusammenarbeit mit der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Diese Pr\u00e4sentation befasst sich mit der Bedeutung der \u00dcberlebensforschung bei Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und der entscheidenden Rolle, die Patienten bei der Gestaltung dieser Forschung spielen.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104195,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"yes","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[600],"tags":[548,560,547,4876,3376,3787,2621,4888],"class_list":["post-104234","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-webinar-aufzeichnungen","tag-ecd-wissen","tag-ecdga-de","tag-erdheimchesterdisease-de","tag-globalhistiozytose","tag-patientenvertretung","tag-rarebutpowerful-de","tag-rarediseaseadvocacy-de","tag-survivorship-de"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104234","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=104234"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104234\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104195"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=104234"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=104234"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=104234"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}