{"id":103239,"date":"2025-09-30T09:13:07","date_gmt":"2025-09-30T14:13:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/vereint-fuer-die-erforschung-seltener-krankheiten-ecdga-auf-der-41-jahrestagung-der-histiocyte-society\/"},"modified":"2025-12-02T12:15:42","modified_gmt":"2025-12-02T18:15:42","slug":"vereint-fuer-die-erforschung-seltener-krankheiten-ecdga-auf-der-41-jahrestagung-der-histiocyte-society","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/vereint-fuer-die-erforschung-seltener-krankheiten-ecdga-auf-der-41-jahrestagung-der-histiocyte-society\/","title":{"rendered":"Vereint f\u00fcr die Erforschung seltener Krankheiten: ECDGA auf der 41. Jahrestagung der Histiocyte Society"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_103270\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103270\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson.jpg\" alt=\"Gemeinsame Forschung auf dem Display! Von links nach rechts: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (Medizinstudentin der UAB und ECDGA-Freiwillige), Jerome Henson (ECDGA) bei der Diskussion \u00fcber das Poster \"Filling an Unmet Need: Ein \u00dcberblick \u00fcber das ECDGA-Register\". Das ECDGA Kontaktregister tr\u00e4gt dazu bei, datengest\u00fctzte Fortschritte in der ECD-Forschung und -Behandlung zu erzielen.\" width=\"1800\" height=\"1200\" class=\"size-full wp-image-103270\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103270\" class=\"wp-caption-text\"><b>Gemeinsame Forschung auf dem Display!  <\/b>Von links nach rechts: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (Medizinstudentin der UAB und ECDGA-Freiwillige), Jerome Henson (ECDGA) bei der Diskussion \u00fcber das Poster &#8220;Filling an Unmet Need: Ein \u00dcberblick \u00fcber das ECDGA-Register&#8221;. Das ECDGA Kontaktregister tr\u00e4gt dazu bei, datengest\u00fctzte Fortschritte in der ECD-Forschung und -Behandlung zu erzielen.<\/p><\/div>\n<p>Diese Woche vertreten ECDGA Pr\u00e4sidentin Diane Schriner, Vorstandsmitglied Paul Hendrie, MD, und Teammitglied Jerome Henson die <b>Erdheim-Chester Disease Global Alliance<\/b> auf der <b>41. Jahrestagung der Histiocyte Society<\/b>!<\/p>\n<p>Diese internationale Tagung bringt \u00c4rzte und Wissenschaftler zusammen, die sich f\u00fcr ein besseres Verst\u00e4ndnis und eine bessere Behandlung von histiozyt\u00e4ren Erkrankungen einsetzen, darunter die <b>Erdheim-Chester-Krankheit (ECD)<\/b>, die <b>Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH)<\/b>, die <b>Rosai-Dorfman-Destombes-Krankheit (RDD)<\/b> und die <b>h\u00e4mophagozytische Lymphohistiozytose (HLH)<\/b>.<\/p>\n<p class=\"x_MsoNormal\">Das ECDGA-Team konzentriert sich auf:<\/p>\n<ul>\n<li>F\u00f6rderung des Forschungsinteresses an ECD<\/li>\n<li>St\u00e4rkung der globalen Zusammenarbeit mit anderen Interessensgruppen<\/li>\n<li>Einsatz f\u00fcr die Entwicklung neuer ECD-Zentren auf der ganzen Welt<\/li>\n<\/ul>\n<p>Es ist inspirierend zu sehen, wie die ECD dank der Arbeit und Unterst\u00fctzung der ECD-Gemeinschaft an Dynamik gewinnt.<\/p>\n<div id=\"attachment_103294\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103294\" class=\"wp-image-103294 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103294\" class=\"wp-caption-text\"><b>Collaborative Conversations in Aktion!  <\/b>Von links nach rechts: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA &#8211; Kanada), bei der Diskussion \u00fcber das Poster &#8220;Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis&#8221;. Dieses Projekt unterstreicht die Kraft der internationalen Zusammenarbeit in der Patientenvertretung &#8211; und ECDGA ist stolz darauf, daran beteiligt zu sein.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"attachment_103306\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103306\" class=\"wp-image-103306 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103306\" class=\"wp-caption-text\"><b>ECD-Forschung wird geteilt!<\/b>  Von links nach rechts: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), bei der Diskussion \u00fcber das Poster &#8220;Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease&#8221;. Gespr\u00e4che wie diese helfen, das wissenschaftliche Verst\u00e4ndnis von ECD voranzutreiben.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"attachment_103318\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103318\" class=\"wp-image-103318 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103318\" class=\"wp-caption-text\"><b>Sensibilisierung f\u00fcr die ECDGA-Programme!  <\/b>Diane Schriner am ECDGA-Informationstisch, wo sie Einzelheiten \u00fcber die ECDGA-Unterst\u00fctzungsprogramme und unser wachsendes Netzwerk von ECD Referral Care Centers auf der ganzen Welt erl\u00e4utert.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"attachment_103330\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103330\" class=\"wp-image-103330 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103330\" class=\"wp-caption-text\"><b>Internationale Zusammenarbeit in Aktion!  <\/b>Von links nach acht: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children&#8217;s University Hospital, Italien). Grenz\u00fcberschreitende Partnerschaften sind wichtig, um das Verst\u00e4ndnis der Erdheim-Chester-Krankheit voranzutreiben.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"attachment_103342\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103342\" class=\"wp-image-103342 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103342\" class=\"wp-caption-text\"><b>Einblicke vom ECDGA Medical Advisory Board!  <\/b>Von links nach rechts: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) und Jerome Henson (ECDGA) diskutieren \u00fcber Versorgungsstrategien und Forschungspriorit\u00e4ten. Dr. Go ist ein gesch\u00e4tztes Mitglied des ECDGA Medical Advisory Board.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Diese Woche vertreten ECDGA Pr\u00e4sidentin Diane Schriner, Vorstandsmitglied Paul Hendrie, MD, und Teammitglied Jerome Henson die Erdheim-Chester Disease Global Alliance auf der 41. Jahrestagung der Histiocyte Society! 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