{"id":57364,"date":"2014-11-20T07:57:48","date_gmt":"2014-11-20T13:57:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ueberwachung-der-pflege\/"},"modified":"2026-06-24T17:53:00","modified_gmt":"2026-06-24T22:53:00","slug":"ueberwachung-der-pflege","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ueberwachung-der-pflege\/","title":{"rendered":"\u00dcberwachung der Pflege"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;15px||15px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/kontaktieren-sie-uns\/&#8221; button_text=&#8221;Kontaktieren Sie uns&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Notwendigkeit der \u00dcberwachung<\/h3>\n<p>Als eine multisystemische Krankheit muss Erdheim-Chester Disease engmaschig \u00fcberwacht werden, unabh\u00e4ngig von der Behandlung, die ein Patient einnimmt. Es wird empfohlen, dass jeder, bei dem die <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/diagnose\/\"><u>Diagnose<\/u><\/a> ECD gestellt wurde, regelm\u00e4\u00dfig die folgenden Tests durchf\u00fchren l\u00e4sst, um die Krankheit und m\u00f6gliche Nebenwirkungen der Behandlung zu \u00fcberwachen: <\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>\u00dcberwachung des Herzens.<\/strong>  Bei Patienten mit Herzbeteiligung sollte alle drei Monate eine zus\u00e4tzliche Untersuchung des Herzens und\/oder der Aorta durchgef\u00fchrt werden, bis sich die ECD durch die Behandlung stabilisiert hat. Dies erfolgt h\u00e4ufig mittels Ultraschall des Herzens, einem sogenannten Echokardiogramm, oder in einigen F\u00e4llen mittels MRT des Herzens. Zu diesem Zeitpunkt werden die Untersuchungen h\u00e4ufig auf alle sechs Monate oder sp\u00e4ter in der Behandlung auf l\u00e4ngere Intervalle ausgedehnt. Auch bei Patienten, die mit BRAF-Inhibitoren behandelt werden, ist ein regelm\u00e4\u00dfiges Elektrokardiogramm erforderlich.   <\/li>\n<li><strong>ZNS-\u00dcberwachung.<\/strong>  Wenn eine ZNS-Beteiligung festgestellt oder vermutet wird, sollte die MRT-Untersuchung des Gehirns mit speziellen Untersuchungen des Kleinhirns alle drei Monate wiederholt werden, bis sich der Krankheitsverlauf durch die Behandlung stabilisiert hat. Zu diesem Zeitpunkt werden die Untersuchungen oft auf einmal alle sechs bis zw\u00f6lf Monate reduziert. <\/li>\n<li><strong>Scans, die f\u00fcr einige Patienten in Frage kommen k\u00f6nnten.<\/strong>  PET\/CT-Scans \u00fcberwachen die Aktivit\u00e4t und das Ausma\u00df der Krankheit sowie das Ansprechen auf die Therapie. Auf Anraten des Arztes k\u00f6nnen diese Tests alle 3 bis 6 Monate durchgef\u00fchrt werden, bis sich die Krankheit stabilisiert hat. <\/li>\n<li><strong>\u00dcberwachung der Hypophyse\/Hormone.<\/strong>  Eine Bewertung der Hypophysenfunktion wird f\u00fcr einige Patienten vorgeschlagen. Der behandelnde Arzt wird abw\u00e4gen, ob eine Untersuchung der Hormonspiegel, einschlie\u00dflich Testosteron, ADH, Schilddr\u00fcsenhormone, Insulin, ACTH und PTH durch einen Endokrinologen (Hormonspezialisten) erforderlich ist. Die Hypophyse kann auch mittels MRT-Untersuchungen untersucht werden.  <\/li>\n<li><strong>\u00dcberwachung der Haut.<\/strong>  Bei Patienten, die mit BRAF- und\/oder MEK-Inhibitoren behandelt werden, sollte alle drei Monate nach Beginn der Therapie eine Hautuntersuchung durchgef\u00fchrt werden, die nach Stabilisierung der Krankheit auf alle 6\u201312 Monate ausgeweitet wird.<\/li>\n<li><strong>\u00dcberwachung der Augen.<\/strong>Bei Patienten, die MEK-Inhibitoren einnehmen, wird innerhalb von 4\u20136 Wochen nach Behandlungsbeginn eine spezielle Netzhautuntersuchung mit Pupillenerweiterung empfohlen, die anschlie\u00dfend alle 3\u20136 Monate oder nach klinischer Indikation wiederholt werden kann.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Physiotherapie, Ergotherapie, Sprachtherapie<\/h3>\n<p>Dar\u00fcber hinaus ben\u00f6tigen ECD-Patienten einen fr\u00fchzeitigen Beginn physiotherapeutischer Ma\u00dfnahmen. Abh\u00e4ngig von den <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/symptome\/\"><u>Symptomen<\/u><\/a> des Patienten kann dies Physiotherapie, Ergotherapie und\/oder Sprach-\/Schlucktherapie umfassen. Patienten und \u00c4rzte berichten, dass dies ein wichtiger Bestandteil des Behandlungsmanagements ist, der nicht \u00fcbersehen werden sollte.  <\/p>\n<h3>Psychologische \u00dcberlegungen<\/h3>\n<p>Schlie\u00dflich sollte jeder Patient, der unter psychischen oder psychosozialen Problemen leidet, dies mit seinem Arzt besprechen. Sorgen, \u00c4ngste, Traurigkeit und sogar Depressionen sind bei ECD-Patienten h\u00e4ufig, und <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/behandlungen\/\"><u>Behandlungen<\/u><\/a> k\u00f6nnen helfen. Patienten werden ermutigt, soziale Kontakte und Freizeitaktivit\u00e4ten, die ihnen Freude bereiten, fortzusetzen. Auch die Inanspruchnahme von Beratung und die Teilnahme an den angebotenen Programmen der ECDGA haben sich als hilfreich f\u00fcr Patienten erwiesen.   <\/p>\n<h3>Bed\u00fcrfnisse der \u00dcberlebenden<\/h3>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>M\u00fcdigkeit <\/strong>ist ein erhebliches Problem f\u00fcr Patienten mit ECD, h\u00e4ufig aufgrund der Krankheit selbst und der Nebenwirkungen der Behandlung. Obwohl nur wenige Ma\u00dfnahmen zur Verbesserung dieses Problems validiert wurden, werden mehrere Ans\u00e4tze empfohlen: <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Bewegung<\/strong>: \u00c4rzte sollten Ihnen dringend empfehlen, wann immer m\u00f6glich Sport zu treiben (Aerobic, Krafttraining oder eine Kombination davon).<\/li>\n<li><strong>Kognitive Verhaltenstherapie (CBT)<\/strong>: Kliniker sollten CBT empfehlen, mit oder ohne Hypnose.<\/li>\n<li><strong>Achtsamkeitsbasierte Programme<\/strong>: Kliniker sollten achtsamkeitsbasierte Programme empfehlen, um M\u00fcdigkeit und krebsbedingten Stress zu reduzieren.<\/li>\n<li><strong>Tai Chi oder Qigong<\/strong>: Mehrere Studien haben positive Ergebnisse bei der Verringerung der M\u00fcdigkeit bei Krebspatienten gezeigt.<\/li>\n<li><strong>Medikament\u00f6se Intervention<\/strong>: Psychostimulanzien haben bei Krebspatienten keine Vorteile bei M\u00fcdigkeit gezeigt. Eine antidepressive Behandlung kann bei Patienten mit depressiven <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/symptome\/\"><u>Symptomen<\/u><\/a> eingesetzt werden, wird jedoch die M\u00fcdigkeit selbst nicht verbessern. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Neurologische Behinderung.<\/strong>Ein unterst\u00fctzendes Pflegeprogramm ist f\u00fcr Patienten mit neurologischen Behinderungen im Zusammenhang mit Histiozytose unerl\u00e4sslich. Ergotherapie und Physiotherapie sind zwingend erforderlich, um die Lebensqualit\u00e4t zu verbessern. Ein Neurologe ist in Zusammenarbeit mit dem unterst\u00fctzenden Pflegeteam unerl\u00e4sslich, um einen personalisierten Pflegeplan abh\u00e4ngig von der Behinderung des Patienten bereitzustellen. Beide Probleme m\u00fcssen mit ECD-<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/specialists-2\/\"><u>Spezialisten<\/u><\/a> besprochen werden, um zwischen M\u00fcdigkeit oder Behinderung im Zusammenhang mit der Krebserkrankung selbst und Behandlungsunvertr\u00e4glichkeit oder Nebenwirkungen zu unterscheiden. [Diese Empfehlungen stammen aus dem ASCO-Bericht f\u00fcr Krebs\u00fcberlebende.]    <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&#8221;1_4,3_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;1_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_image src=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture155.jpg&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;3_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Weitere Informationen \u00fcber das \u00dcberleben mit ECD<\/h3>\n<p>  Siehe:<\/p>\n<p>Nationales umfassendes Krebsnetzwerk (NCCN) <a href=\"https:\/\/jnccn.org\/view\/journals\/jnccn\/19\/11\/article-p1312.xml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Fragen der \u00dcberlebensf\u00e4higkeit bei erwachsenen Patienten mit histiozyt\u00e4ren Neoplasmen.<\/strong><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>N\u00e4chste&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/selbstpflege-mit-ecd\/\">Selbstf\u00fcrsorge mit ECD<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;]<strong>Zuletzt aktualisiert:<\/strong> 17.03.2026[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Notwendigkeit der \u00dcberwachung Als eine multisystemische Krankheit muss Erdheim-Chester Disease engmaschig \u00fcberwacht werden, unabh\u00e4ngig von der Behandlung, die ein Patient einnimmt. 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