{"id":57364,"date":"2014-11-20T07:57:48","date_gmt":"2014-11-20T12:57:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ueberwachung-der-pflege\/"},"modified":"2025-05-12T14:46:31","modified_gmt":"2025-05-12T18:46:31","slug":"ueberwachung-der-pflege","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ueberwachung-der-pflege\/","title":{"rendered":"\u00dcberwachung der Pflege"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;20px||20px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=&#8221;Kontaktieren Sie uns&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Notwendigkeit der \u00dcberwachung<\/h3>\n<p>Als eine multisystemische Krankheit, Erdheim-Chester Die Krankheit muss engmaschig \u00fcberwacht werden, unabh\u00e4ngig von der Behandlung, die ein Patient einnimmt. Es wird empfohlen, dass jeder, bei dem die Diagnose ECD gestellt wurde, regelm\u00e4\u00dfig die folgenden Tests durchf\u00fchren l\u00e4sst, um die Krankheit und m\u00f6gliche Nebenwirkungen der Behandlung zu \u00fcberwachen: <\/p>\n<ul>\n<li><strong>\u00dcberwachung des Herzens.<\/strong>  Bei Patienten mit Herzbeteiligung sollte alle drei Monate eine zus\u00e4tzliche Untersuchung des Herzens und\/oder der Aorta durchgef\u00fchrt werden, bis sich der Verlauf durch die Behandlung stabilisiert hat. Zu diesem Zeitpunkt werden die Untersuchungen h\u00e4ufig auf alle sechs Monate ausgedehnt. Auch bei Patienten, die mit BRAF-Inhibitoren behandelt werden, ist ein regelm\u00e4\u00dfiges Elektrokardiogramm erforderlich.  <\/li>\n<li><strong>ZNS-\u00dcberwachung.<\/strong>  Wenn eine ZNS-Beteiligung festgestellt oder vermutet wird, sollte die MRT-Untersuchung des Gehirns mit speziellen Untersuchungen des Kleinhirns alle drei Monate wiederholt werden, bis sich der Krankheitsverlauf durch die Behandlung stabilisiert hat. Zu diesem Zeitpunkt werden die Untersuchungen oft auf einmal alle sechs bis zw\u00f6lf Monate reduziert. <\/li>\n<li><strong>Scans, die f\u00fcr einige Patienten in Frage kommen k\u00f6nnten.<\/strong>  PET\/CT-Scans \u00fcberwachen die Aktivit\u00e4t und das Ausma\u00df der Krankheit sowie das Ansprechen auf die Therapie. Auf Anraten des Arztes k\u00f6nnen diese Tests alle 3 bis 6 Monate durchgef\u00fchrt werden, bis sich die Krankheit stabilisiert hat. <\/li>\n<li><strong>\u00dcberwachung der Hypophyse\/Hormone.<\/strong>  Bei einigen Patienten wird eine Bewertung der Hypophysenfunktion vorgeschlagen. Der behandelnde Arzt wird abw\u00e4gen, ob eine Untersuchung der Hormonspiegel, einschlie\u00dflich Testosteron, ADH, Schilddr\u00fcsenhormone, Insulin, ACTH und PTH durch einen Endokrinologen (Hormonspezialisten) erforderlich ist. <\/li>\n<li><strong>\u00dcberwachung der Haut.<\/strong>  Bei Patienten, die mit BRAF- und\/oder MEK-Inhibitoren behandelt werden, sollte alle drei Monate nach Beginn der Therapie eine Hautuntersuchung durchgef\u00fchrt werden, die nach Stabilisierung der Krankheit auf alle sechs Monate ausgeweitet wird.<\/li>\n<li><strong>Augen\u00fcberwachung.<\/strong>  Bei Patienten, die MEK-Inhibitoren einnehmen, wird eine spezielle Untersuchung der Netzhauterweiterung innerhalb von 4-6 Wochen nach Beginn der Behandlung empfohlen und kann dann alle 3-6 Monate oder je nach klinischer Indikation nachgeholt werden.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Physikalische (Physio-) Therapie<\/h3>\n<p>Dar\u00fcber hinaus ben\u00f6tigen ECD Patienten eine fr\u00fchzeitige physische (physio) Therapie. Je nach den Symptomen des Patienten kann dies Physiotherapie, Ergotherapie und\/oder Sprach-\/Schlucktherapie umfassen. Patienten und \u00c4rzte berichten, dass dies ein wichtiger Teil des Behandlungsmanagements ist, der nicht \u00fcbersehen werden sollte.  <\/p>\n<h3>Psychologische \u00dcberlegungen<\/h3>\n<p>Schlie\u00dflich sollte jeder Patient, der unter psychologischen oder psychosozialen Problemen leidet, dies mit seinem Arzt besprechen. Dies ist bei ECD Patienten nicht ungew\u00f6hnlich, und Behandlungen k\u00f6nnen helfen. Die Patienten werden ermutigt, weiterhin soziale Kontakte zu pflegen und Freizeitaktivit\u00e4ten auszu\u00fcben, die ihnen Spa\u00df machen. Es hat sich auch gezeigt, dass es den Patienten hilft, sich beraten zu lassen und sich im Rahmen der angebotenen Programme auf ECDGA zu engagieren.   <\/p>\n<h3>Bed\u00fcrfnisse der \u00dcberlebenden<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>M\u00fcdigkeit<\/strong> ist ein erhebliches Problem f\u00fcr Patienten mit ECD, oft bedingt durch die Krankheit selbst und die Nebenwirkungen der Behandlung. Obwohl nur wenige Interventionen zur Verbesserung dieses Problems validiert wurden, werden mehrere Ans\u00e4tze empfohlen:\n<ul>\n<li><strong>Bewegung<\/strong>: \u00c4rzte sollten Ihnen dringend empfehlen, wann immer m\u00f6glich Sport zu treiben (Aerobic, Krafttraining oder eine Kombination davon).<\/li>\n<li><strong>Kognitive Verhaltenstherapie (CBT)<\/strong>: Kliniker sollten CBT empfehlen, mit oder ohne Hypnose.<\/li>\n<li><strong>Achtsamkeitsbasierte Programme<\/strong>: Kliniker sollten achtsamkeitsbasierte Programme empfehlen, um M\u00fcdigkeit und krebsbedingten Stress zu reduzieren.<\/li>\n<li><strong>Tai Chi oder Qigong<\/strong>: Mehrere Studien haben positive Ergebnisse bei der Verringerung der M\u00fcdigkeit bei Krebspatienten gezeigt.<\/li>\n<li><strong>Pharmazeutische Intervention<\/strong>: Psychostimulanzien haben bei Krebspatienten keinen Nutzen bei M\u00fcdigkeit gezeigt. Eine Behandlung mit Antidepressiva kann bei Patienten mit depressiven Symptomen eingesetzt werden, wird aber die M\u00fcdigkeit selbst nicht verbessern. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Neurologische Behinderungen.<\/strong>  Ein unterst\u00fctzendes Pflegeprogramm ist f\u00fcr Patienten mit neurologischen Behinderungen im Zusammenhang mit der Histiozytose unerl\u00e4sslich. Besch\u00e4ftigungstherapie und Physiotherapie sind unerl\u00e4sslich, um die Lebensqualit\u00e4t zu verbessern. Ein Neurologe muss in Zusammenarbeit mit dem unterst\u00fctzenden Pflegeteam einen pers\u00f6nlichen Pflegeplan erstellen, der auf die Behinderung des Patienten abgestimmt ist. Beide Themen m\u00fcssen mit den Spezialisten von ECD besprochen werden, um zwischen M\u00fcdigkeit oder Behinderung im Zusammenhang mit der Krebserkrankung selbst und Behandlungsunvertr\u00e4glichkeiten oder Nebenwirkungen zu unterscheiden. [Diese Empfehlungen stammen aus dem ASCO-Bericht f\u00fcr \u00dcberlebende von Krebserkrankungen.]    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&#8221;1_4,3_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;1_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_image src=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture155.jpg&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;3_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Weitere Informationen \u00fcber das \u00dcberleben mit ECD<\/h3>\n<p>  Siehe:<\/p>\n<p>Nationales umfassendes Krebsnetzwerk (NCCN) <a href=\"https:\/\/jnccn.org\/view\/journals\/jnccn\/19\/11\/article-p1312.xml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Fragen der \u00dcberlebensf\u00e4higkeit bei erwachsenen Patienten mit histiozyt\u00e4ren Neoplasmen.<\/strong><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243; locked=&#8221;off&#8221;]<\/p>\n<p><strong>N\u00e4chste&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/selbstpflege-mit-ecd\/\">Selbstf\u00fcrsorge mit ECD<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>Zuletzt aktualisiert:<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Notwendigkeit der \u00dcberwachung Als eine multisystemische Krankheit, Erdheim-Chester Die Krankheit muss engmaschig \u00fcberwacht werden, unabh\u00e4ngig von der Behandlung, die [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57364","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57364","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57364"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57364\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57364"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}