![\"Erdheim-Chester](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/egle_kvedaraite-scaled.jpg\")
<\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt $50k Zuschuss f\u00fcr Studie ECD<\/h2><\/div><\/div>Eine neue Studie wird dazu beitragen, die krankheitsverursachenden Zellen in ECD besser zu verstehen.<\/div><\/article>![\"2021](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Pegoraro-research-announcement-.png\")
<\/a><\/figure>2021 ECD Ausschreibung f\u00fcr Forschungsstipendien<\/h2><\/div><\/div>Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt Young Investigator Research Grant an einen italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Landschaft von ECD.<\/div><\/article>![\"Uplifting](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-51.png\")
<\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Investigator Draft<\/h2><\/div><\/div>Eine Gruppe, die sich f\u00fcr seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant f\u00fcr die Durchf\u00fchrung einer \u00dcberlebendenstudie.<\/div><\/article>![\"Neues](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-52.png\")
<\/a><\/figure>Neues ECD Pflegezentrum in Gainesville Florida willkommen gehei\u00dfen<\/h2><\/div><\/div>Die University of Florida Health schlie\u00dft sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida.<\/div><\/article>![\"Zweites](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-15.png\")
<\/a><\/figure>Zweites ECD Zentrum f\u00fcr Floridianer<\/h2><\/div><\/div>Die Gruppe f\u00fcr extrem seltene Krebsarten begr\u00fc\u00dft in diesem Jahr das zweite Zentrum in der Region Florida, das sich mit der Behandlung von ECD auskennt. Wir begr\u00fc\u00dfen das Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in unserem Netzwerk!<\/div><\/article>![\"Das](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-16.png\")
<\/a><\/figure>Das erste ECD Pflegezentrum wird in Spanien er\u00f6ffnet<\/h2><\/div><\/div>Das Hospital Universitari de Bellvitge wird zum ersten ECD Global Alliance Referenzzentrum in Spanien!<\/div><\/article>![\"ECDGA](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-46.png\")
<\/a><\/figure>ECDGA Beifall f\u00fcr die FDA-Zulassung von Cobimetinib zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das zun\u00e4chst f\u00fcr die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.<\/div><\/article>![\"Neues](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/eclinm.jpg\")
<\/a><\/figure>Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten<\/h2><\/div><\/div>Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).\n\nDas Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.\n\nHerausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).\n\nDie Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.\n\nEs ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.\n\nDie Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. \n\nDer Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.\n\nAus der Zeitung:\n\n\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c\n\nDie Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. \n\n\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c \n\nF\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!\n\nLesen Sie den Zeitungsartikel hier.\n\nWeitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article>![\"Bildung](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/1-1.png\")
<\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div><\/div>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article>![\"ECD](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/Copy-of-blog-posts.png\")
<\/a><\/figure>ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen<\/h2><\/div>
Eine neue Studie wird dazu beitragen, die krankheitsverursachenden Zellen in ECD besser zu verstehen.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2021 ECD Ausschreibung f\u00fcr Forschungsstipendien<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>2021 ECD Ausschreibung f\u00fcr Forschungsstipendien<\/h2><\/div><\/div>Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt Young Investigator Research Grant an einen italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Landschaft von ECD.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Investigator Draft<\/h2><\/div><\/div>Eine Gruppe, die sich f\u00fcr seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant f\u00fcr die Durchf\u00fchrung einer \u00dcberlebendenstudie.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues ECD Pflegezentrum in Gainesville Florida willkommen gehei\u00dfen<\/h2><\/div><\/div>Die University of Florida Health schlie\u00dft sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Zweites ECD Zentrum f\u00fcr Floridianer<\/h2><\/div><\/div>Die Gruppe f\u00fcr extrem seltene Krebsarten begr\u00fc\u00dft in diesem Jahr das zweite Zentrum in der Region Florida, das sich mit der Behandlung von ECD auskennt. Wir begr\u00fc\u00dfen das Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in unserem Netzwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Das erste ECD Pflegezentrum wird in Spanien er\u00f6ffnet<\/h2><\/div><\/div>Das Hospital Universitari de Bellvitge wird zum ersten ECD Global Alliance Referenzzentrum in Spanien!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Beifall f\u00fcr die FDA-Zulassung von Cobimetinib zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das zun\u00e4chst f\u00fcr die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten<\/h2><\/div><\/div>Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).\n\nDas Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.\n\nHerausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).\n\nDie Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.\n\nEs ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.\n\nDie Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. \n\nDer Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.\n\nAus der Zeitung:\n\n\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c\n\nDie Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. \n\n\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c \n\nF\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!\n\nLesen Sie den Zeitungsartikel hier.\n\nWeitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div><\/div>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen<\/h2><\/div>
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt Young Investigator Research Grant an einen italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Landschaft von ECD.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Investigator Draft<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Investigator Draft<\/h2><\/div><\/div>Eine Gruppe, die sich f\u00fcr seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant f\u00fcr die Durchf\u00fchrung einer \u00dcberlebendenstudie.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues ECD Pflegezentrum in Gainesville Florida willkommen gehei\u00dfen<\/h2><\/div><\/div>Die University of Florida Health schlie\u00dft sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Zweites ECD Zentrum f\u00fcr Floridianer<\/h2><\/div><\/div>Die Gruppe f\u00fcr extrem seltene Krebsarten begr\u00fc\u00dft in diesem Jahr das zweite Zentrum in der Region Florida, das sich mit der Behandlung von ECD auskennt. Wir begr\u00fc\u00dfen das Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in unserem Netzwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Das erste ECD Pflegezentrum wird in Spanien er\u00f6ffnet<\/h2><\/div><\/div>Das Hospital Universitari de Bellvitge wird zum ersten ECD Global Alliance Referenzzentrum in Spanien!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Beifall f\u00fcr die FDA-Zulassung von Cobimetinib zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das zun\u00e4chst f\u00fcr die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten<\/h2><\/div><\/div>Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).\n\nDas Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.\n\nHerausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).\n\nDie Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.\n\nEs ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.\n\nDie Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. \n\nDer Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.\n\nAus der Zeitung:\n\n\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c\n\nDie Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. \n\n\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c \n\nF\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!\n\nLesen Sie den Zeitungsartikel hier.\n\nWeitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div><\/div>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen<\/h2><\/div>
Eine Gruppe, die sich f\u00fcr seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant f\u00fcr die Durchf\u00fchrung einer \u00dcberlebendenstudie.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues ECD Pflegezentrum in Gainesville Florida willkommen gehei\u00dfen<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Neues ECD Pflegezentrum in Gainesville Florida willkommen gehei\u00dfen<\/h2><\/div><\/div>Die University of Florida Health schlie\u00dft sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Zweites ECD Zentrum f\u00fcr Floridianer<\/h2><\/div><\/div>Die Gruppe f\u00fcr extrem seltene Krebsarten begr\u00fc\u00dft in diesem Jahr das zweite Zentrum in der Region Florida, das sich mit der Behandlung von ECD auskennt. Wir begr\u00fc\u00dfen das Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in unserem Netzwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Das erste ECD Pflegezentrum wird in Spanien er\u00f6ffnet<\/h2><\/div><\/div>Das Hospital Universitari de Bellvitge wird zum ersten ECD Global Alliance Referenzzentrum in Spanien!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Beifall f\u00fcr die FDA-Zulassung von Cobimetinib zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das zun\u00e4chst f\u00fcr die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten<\/h2><\/div><\/div>Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).\n\nDas Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.\n\nHerausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).\n\nDie Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.\n\nEs ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.\n\nDie Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. \n\nDer Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.\n\nAus der Zeitung:\n\n\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c\n\nDie Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. \n\n\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c \n\nF\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!\n\nLesen Sie den Zeitungsartikel hier.\n\nWeitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div><\/div>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen<\/h2><\/div>
Die University of Florida Health schlie\u00dft sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Zweites ECD Zentrum f\u00fcr Floridianer<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Zweites ECD Zentrum f\u00fcr Floridianer<\/h2><\/div><\/div>Die Gruppe f\u00fcr extrem seltene Krebsarten begr\u00fc\u00dft in diesem Jahr das zweite Zentrum in der Region Florida, das sich mit der Behandlung von ECD auskennt. Wir begr\u00fc\u00dfen das Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in unserem Netzwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Das erste ECD Pflegezentrum wird in Spanien er\u00f6ffnet<\/h2><\/div><\/div>Das Hospital Universitari de Bellvitge wird zum ersten ECD Global Alliance Referenzzentrum in Spanien!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Beifall f\u00fcr die FDA-Zulassung von Cobimetinib zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das zun\u00e4chst f\u00fcr die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten<\/h2><\/div><\/div>Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).\n\nDas Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.\n\nHerausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).\n\nDie Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.\n\nEs ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.\n\nDie Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. \n\nDer Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.\n\nAus der Zeitung:\n\n\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c\n\nDie Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. \n\n\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c \n\nF\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!\n\nLesen Sie den Zeitungsartikel hier.\n\nWeitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div><\/div>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen<\/h2><\/div>
Die Gruppe f\u00fcr extrem seltene Krebsarten begr\u00fc\u00dft in diesem Jahr das zweite Zentrum in der Region Florida, das sich mit der Behandlung von ECD auskennt. Wir begr\u00fc\u00dfen das Moffitt Cancer Center in Tampa, FL in unserem Netzwerk!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Das erste ECD Pflegezentrum wird in Spanien er\u00f6ffnet<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Das erste ECD Pflegezentrum wird in Spanien er\u00f6ffnet<\/h2><\/div><\/div>Das Hospital Universitari de Bellvitge wird zum ersten ECD Global Alliance Referenzzentrum in Spanien!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Beifall f\u00fcr die FDA-Zulassung von Cobimetinib zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das zun\u00e4chst f\u00fcr die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten<\/h2><\/div><\/div>Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).\n\nDas Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.\n\nHerausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).\n\nDie Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.\n\nEs ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.\n\nDie Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. \n\nDer Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.\n\nAus der Zeitung:\n\n\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c\n\nDie Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. \n\n\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c \n\nF\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!\n\nLesen Sie den Zeitungsartikel hier.\n\nWeitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div><\/div>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen<\/h2><\/div>
Das Hospital Universitari de Bellvitge wird zum ersten ECD Global Alliance Referenzzentrum in Spanien!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Beifall f\u00fcr die FDA-Zulassung von Cobimetinib zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>ECDGA Beifall f\u00fcr die FDA-Zulassung von Cobimetinib zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit<\/h2><\/div><\/div>Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das zun\u00e4chst f\u00fcr die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten<\/h2><\/div><\/div>Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).\n\nDas Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.\n\nHerausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).\n\nDie Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.\n\nEs ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.\n\nDie Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. \n\nDer Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.\n\nAus der Zeitung:\n\n\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c\n\nDie Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. \n\n\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c \n\nF\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!\n\nLesen Sie den Zeitungsartikel hier.\n\nWeitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div><\/div>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen<\/h2><\/div>
Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das zun\u00e4chst f\u00fcr die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten<\/h2><\/div><\/div>Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).\n\nDas Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.\n\nHerausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).\n\nDie Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.\n\nEs ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.\n\nDie Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. \n\nDer Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.\n\nAus der Zeitung:\n\n\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c\n\nDie Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. \n\n\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c \n\nF\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!\n\nLesen Sie den Zeitungsartikel hier.\n\nWeitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div><\/div>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen<\/h2><\/div>
Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine ver\u00f6ffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).\n\nDas Papier wurde in Zusammenarbeit von \u00c4rzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.\n\nHerausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN).\n\nDie Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erf\u00fcllten und unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnissen der Pflegenden, zur Unterst\u00fctzung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer F\u00e4higkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.\n\nEs ist seit langem bekannt, dass Betreuer von h\u00e4ufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten k\u00f6nnen, aber dies ist die erste Arbeit, die die \u201eSinnstiftung\u201c bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.\n\nDie Studie ergab, dass 78% der Pflegekr\u00e4fte von Patienten mit ECD und anderen HN \u00fcber m\u00e4\u00dfige bis schwere unerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse sowohl bei den verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der t\u00e4glichen Pflege berichteten. Dazu geh\u00f6ren der Umgang mit \u00c4ngsten, die l\u00e4ngere Krankheitsdauer der Patienten, famili\u00e4re Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterst\u00fctzung durch Freunde und Kollegen. \n\nDer Mangel an Informationen und physischer Unterst\u00fctzung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuh\u00e4ngen und wirkt sich auf die F\u00e4higkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.\n\nAus der Zeitung:\n\n\u201ePflegende Angeh\u00f6rige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerf\u00fcllten Informations- und Unterst\u00fctzungsbed\u00fcrfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bed\u00fcrfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten F\u00e4higkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.\u201c\n\nDie Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterst\u00fctzungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die L\u00fccken in der Unterst\u00fctzung von Pflegern zu schlie\u00dfen und ihnen mehr M\u00f6glichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden. \n\n\u201eDie Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausma\u00dfes bewusst ist\u201c, sagte Jessica Corkran, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von ECDGA. \u201eWir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die K\u00e4mpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bed\u00fcrftigen zu unterst\u00fctzen. ECDGA m\u00f6chte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszuf\u00fcllen.\u201c \n\nF\u00fcr diejenigen, die mehr \u00fcber die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren m\u00f6chten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos f\u00fcr die Zielgruppe der Forscher, Bef\u00fcrworter, politischen Entscheidungstr\u00e4ger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschlie\u00dfen m\u00f6chten!\n\nLesen Sie den Zeitungsartikel hier.\n\nWeitere Informationen zu ECDGA Unterst\u00fctzung f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte finden Sie unter: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Bildung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr ECD Patienten, die in China leben<\/h2><\/div><\/div>Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen<\/h2><\/div>
Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .\n\nAm 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten \u00fcber folgende Themen zu h\u00f6ren Erdheim-Chester Krankheit.\n\nDr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre sp\u00e4ter, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der \u00dcberweisungen innerhalb des Netzwerks \u00fcber 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt. \n\nIn den 13 Jahren ihres Engagements f\u00fcr die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationsl\u00fccke gro\u00df war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte. \n\n\u201ePatienten zusammenzubringen, um mehr \u00fcber ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig f\u00fcr sie, um die Krankheit und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten besser zu verstehen\u201c, sagte Dr. Cao. \u201eSondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterst\u00fctzt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterst\u00fctzen.\u201c \n\nDr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den \u00dcbersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer \u00fcber die Mission der Organisation zu informieren.\n\nDiese lebensver\u00e4ndernden Eins\u00e4tze sind nur m\u00f6glich, wenn \u00c4rzte und Freiwillige mit Mitgef\u00fchl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!<\/div><\/article><\/a><\/figure>
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