{"id":54196,"date":"2014-11-25T11:19:32","date_gmt":"2014-11-25T16:19:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/neu-diagnostiziert-mit-ecd\/"},"modified":"2025-05-07T15:51:42","modified_gmt":"2025-05-07T19:51:42","slug":"neu-diagnostiziert-mit-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/neu-diagnostiziert-mit-ecd\/","title":{"rendered":"Neu diagnostiziert mit ECD"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;20px||20px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=&#8221;Kontaktieren Sie uns&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>Die ersten Schritte<\/h2>\n<p>Eine Diagnose von Erdheim-Chester Krankheit kann sehr be\u00e4ngstigend sein. Bitte wissen Sie, dass Sie nicht allein sind. Die ECD Global Alliance ist hier, um Ihnen zu helfen, die Informationen zu bekommen, die Sie brauchen. Wir haben Mitglieder, die schon seit Jahrzehnten mit ECD leben. Im Folgenden finden Sie einige Vorschl\u00e4ge, die Ihnen helfen k\u00f6nnen, die Krankheit besser zu verstehen und welche Ma\u00dfnahmen Sie ergreifen sollten.    <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Erfahren Sie mehr \u00fcber ECD.<\/strong>  Je mehr Sie wissen, desto besser sind Sie darauf vorbereitet, ECD zu bek\u00e4mpfen. Wenn Sie Bescheid wissen, k\u00f6nnen Sie sich an den Entscheidungen \u00fcber Ihre Behandlung beteiligen. Ein informierter Patient zu sein, bedeutet ein kluger Patient zu sein.  <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Bestimmen Sie Ihr Behandlungszentrum.<\/strong>  Besprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt, wo Sie sich am besten behandeln lassen. Es hat Vorteile, in einem zentralen <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/pflegezentren\/\">Versorgungszentrum<\/a> mit \u00c4rzten behandelt zu werden, die sich mit ECD auskennen und die mehrere Patienten behandeln. Es hat auch Vorteile, wenn Sie vor Ort von \u00c4rzten in Ihrer Gemeinde behandelt werden. F\u00fcr manche Patienten ist es am besten, sich in einem <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/pflegezentren\/\">Care Center<\/a> untersuchen zu lassen und dort einen Behandlungsplan zu erstellen. In manchen F\u00e4llen kann die Behandlung dann an einen Arzt vor Ort \u00fcbertragen werden, so dass nur gelegentliche Nachuntersuchungen in einem zentralen <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/pflegezentren\/\">Care Center<\/a> erforderlich sind. Sie k\u00f6nnen das Betreuungsmodell w\u00e4hlen, das f\u00fcr Sie am besten geeignet ist.     <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Registrieren Sie sich bei der ECD Global Alliance.<\/strong>  Indem Sie sich bei der ECD Global Alliance registrieren, werden Sie Teil der Gemeinschaft, die Patienten unterst\u00fctzt, sich daf\u00fcr einsetzt, dass klare und aktuelle ECD Informationen f\u00fcr jedermann zur Verf\u00fcgung stehen, und sich f\u00fcr bessere Behandlungsm\u00f6glichkeiten und letztendlich f\u00fcr eine Heilung einsetzt. Jeder, der von ECD betroffen ist oder sich daf\u00fcr interessiert, wird dringend aufgefordert, der Gemeinschaft beizutreten.   <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/mitmachen\/&#8221; button_text=&#8221;Mitmachen&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Verbinden Sie sich mit anderen in der ECD Community.<\/strong>  Die ECD Global Alliance bietet Patienten und ihren Familien und Freunden verschiedene M\u00f6glichkeiten, mit anderen in der Gemeinschaft in Kontakt zu treten. Viele Menschen finden es hilfreich, mit anderen zu kommunizieren, die sich in einer \u00e4hnlichen Situation befinden. <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Erfahren Sie mehr \u00fcber Studien.<\/strong>  Es gibt ECD Forschung in den USA, Europa und Israel. Einige Forschungsstudien finden in Labors statt. In anderen werden Patienten beobachtet, um mehr dar\u00fcber zu erfahren, wie sich die Krankheit auf die Patienten auswirkt. Wieder andere Studien konzentrieren sich darauf, neue und vielversprechende Behandlungen zu testen. Wenn Sie an Studien teilnehmen, haben Sie Zugang zu den neuesten Behandlungen f\u00fcr sich selbst und Sie helfen der Gemeinschaft, mehr \u00fcber ECD zu erfahren.    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Die ersten Schritte Eine Diagnose von Erdheim-Chester Krankheit kann sehr be\u00e4ngstigend sein. 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