[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png” background_position=”bottom_center” background_vertical_offset=”20%” custom_padding=”0px||0px||true|false” background_last_edited=”on|desktop” background_position_tablet=”bottom_right” background_position_phone=”center_right” global_module=”28071″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@” _builder_version=”4.27.4″ _dynamic_attributes=”title” _module_preset=”default” title_font=”–et_global_heading_font|300|||||||” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”40px” custom_margin=”||3px|||” title_font_size_tablet=”” title_font_size_phone=”25px” title_font_size_last_edited=”on|phone” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/kontaktieren-sie-uns\/” button_text=”Kontaktieren Sie uns” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”15px” button_text_color=”#C02E43″ button_bg_color=”rgba(10,22,64,0.53)” button_border_width=”0px” button_icon=”||divi||400″ button_icon_color=”#C02E43″ button_icon_placement=”left” button_on_hover=”off” global_colors_info=”{}” filter_opacity__hover_enabled=”on|hover” filter_opacity__hover=”70%”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”section” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”Zeile” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Pflegende Angeh\u00f6rige von Menschen mit seltenen Krankheiten haben mit einigen au\u00dfergew\u00f6hnlichen H\u00fcrden zu k\u00e4mpfen. Vielleicht waren Sie sogar schon einmal mit der besonderen Herausforderung konfrontiert, dass Sie derjenige sind, der Ihre medizinischen Betreuer und andere \u00fcber die Erdheim-Chester Krankheit. Sie brauchen also Informationen, Aufkl\u00e4rung und Hilfsmittel, die Ihnen helfen, die vielen entmutigenden Aufgaben zu bew\u00e4ltigen, mit denen Sie bei der Pflege Ihres Angeh\u00f6rigen konfrontiert sind. Die nachstehenden Quellen f\u00fchren Sie zu Organisationen, die Unterst\u00fctzung und\/oder Informationen anbieten, die Ihnen helfen k\u00f6nnen. <\/p>\n
Wenn Sie sich mit anderen austauschen m\u00f6chten, die einen Angeh\u00f6rigen mit ECD pflegen, nehmen Sie an unseren virtuellen Chats f\u00fcr Pflegekr\u00e4fte teil. Registrieren Sie sich hier<\/a> f\u00fcr das n\u00e4chste Treffen. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_toggle title=”Programme zur Entlastung von Betreuern” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n NORD<\/strong><\/a> bietet finanzielle Unterst\u00fctzung, um Pflegern eine Auszeit zu erm\u00f6glichen, damit sie an einer Konferenz oder Veranstaltung teilnehmen oder sich einfach einen Nachmittag oder Abend von der Pflegearbeit freinehmen k\u00f6nnen. Die Zusch\u00fcsse werden nach dem Prinzip “Wer zuerst kommt, mahlt zuerst” an berechtigte Personen vergeben. <\/p>\n Mehr erfahren<\/a><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”Bef\u00fcrwortung und Unterst\u00fctzung” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” hover_enabled=”0″ border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]Das Caregiver Action Network (CAN)<\/a><\/strong> ist eine Organisation f\u00fcr pflegende Angeh\u00f6rige, die sich f\u00fcr die Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t von mehr als 65 Millionen Amerikanern einsetzt, die Angeh\u00f6rige mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen, Krankheiten oder Altersgebrechen pflegen. CAN ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die pflegenden Angeh\u00f6rigen Aufkl\u00e4rung, Unterst\u00fctzung durch Gleichgesinnte und Ressourcen zur Verf\u00fcgung stellt und ein breites Spektrum von pflegenden Angeh\u00f6rigen und Pflegesituationen abdeckt. <\/p>\n Allianz f\u00fcr pflegende Angeh\u00f6rige<\/a><\/strong> Diese Organisation ist eine \u00f6ffentliche Stimme f\u00fcr pflegende Angeh\u00f6rige und bietet Unterst\u00fctzung durch Bildung, Dienstleistungen, Forschung und F\u00fcrsprache.<\/p>\n Pflegende Angeh\u00f6rige st\u00e4rken<\/a><\/strong> Diese Website bietet eine sichere, n\u00e4hrende Seite f\u00fcr alle Pflegenden mit emotionaler und spiritueller Unterst\u00fctzung und einer gro\u00dfen Anzahl von Online- und Offline-Ressourcen f\u00fcr Pflegende.<\/p>\n Die Invisible Disabilities Association (IDA)<\/a><\/strong> ermutigt, bildet und verbindet Menschen und Organisationen, die von Krankheit, Schmerz und Behinderung betroffen sind, rund um den Globus. IDA bietet auch Ressourcen f\u00fcr Informationen \u00fcber verschiedene Krankheiten, Hilfe bei den Kosten f\u00fcr Medikamente, Leistungen bei Behinderung und mehr. <\/p>\n HealingWell.com<\/a><\/strong> bietet eine florierende Unterst\u00fctzungsgemeinschaft, einen Blog, Videos, einen Newsletter, Artikel und Ressourcen, die Patienten helfen, die Herausforderungen des Lebens mit chronischen Krankheiten aktiv zu bew\u00e4ltigen.<\/p>\n Die Akademie f\u00fcr Ern\u00e4hrung und Di\u00e4tetik<\/a><\/strong> (ehemals American Dietetic Association) bietet genaue Informationen und verschiedene Ressourcen \u00fcber Ern\u00e4hrung, Wellness und verwandte Bereiche.<\/p>\n Amerikanische Vereinigung f\u00fcr Ern\u00e4hrung<\/a><\/strong> Die American Nutrition Association f\u00f6rdert die optimale Gesundheit durch Ern\u00e4hrungs- und Wellness-Aufkl\u00e4rung. Sie kl\u00e4rt sowohl Laien als auch Fachleute \u00fcber die gesundheitlichen Vorteile von Ern\u00e4hrung und Wellness auf und konzentriert sich dabei auf wissenschaftlich fundierte Ern\u00e4hrung. <\/p>\n LLS-Ern\u00e4hrungsberatungen <\/a>Patienten und ihre Betreuer k\u00f6nnen eine kostenlose telefonische Beratung mit einem der LLS-Di\u00e4tassistenten in Anspruch nehmen, die sich auf die Ern\u00e4hrung in der Onkologie spezialisiert haben. Eine gesunde Ern\u00e4hrung hilft Menschen mit Krebs, sich besser zu f\u00fchlen, st\u00e4rker zu bleiben und die Nebenwirkungen der Behandlung besser zu ertragen. Eine gute Ern\u00e4hrung hilft dem K\u00f6rper auch, Blutzellen und gesundes Gewebe zu ersetzen, die durch die Krebsbehandlung gesch\u00e4digt wurden. Sie k\u00f6nnen einen Termin online vereinbaren oder das LLS Nutrition Education Services Center unter 877-467-1936<\/a> anrufen. Vereinbaren Sie einen Termin und erfahren Sie mehr hier: www.LLSnutrition.org\/schedule.<\/a> <\/p>\n Die US National Institutes of Health (NIH<\/a> ) bieten ein Caregiving Toolkit an, das Informationen und Ressourcen zur Unterst\u00fctzung von Pflegern enth\u00e4lt.<\/p>\n Global Genes<\/a>, eine globale Gemeinschaft von gemeinn\u00fctzigen Organisationen und Selbsthilfegruppen, die sich daf\u00fcr einsetzen, die Art und Weise, wie die Welt mit seltenen Krankheiten umgeht, zu ver\u00e4ndern, bietet ein Toolkit f\u00fcr Betreuer an.<\/p>\n Eine von Experten begutachtete wissenschaftliche Studie \u00fcber ECD-Pflegekr\u00e4fte wurde ver\u00f6ffentlicht und kann hier<\/a> eingesehen werden. Ziel dieser Studie war es, die unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnisse und Erfahrungen von Pflegern von Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und anderen histiozyt\u00e4ren Neoplasmen (HN) zu charakterisieren und Faktoren zu identifizieren, die mit dem Erleben von Nutzen und Sinnstiftung bei der Betreuung von Patienten mit seltenen Krebsarten in Verbindung stehen.[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”Artikel f\u00fcr Betreuer” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n\n