{"id":51414,"date":"2019-08-28T04:35:52","date_gmt":"2019-08-28T09:35:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/endokrinologie-ressourcen\/"},"modified":"2026-05-05T22:16:23","modified_gmt":"2026-05-06T03:16:23","slug":"endokrinologie-ressourcen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/endokrinologie-ressourcen\/","title":{"rendered":"Endokrinologie Ressourcen"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/kontaktieren-sie-uns\/&#8221; button_text=&#8221;Kontaktieren Sie uns&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine extrem seltene Form von Blutkrebs, die schwer zu diagnostizieren ist und sich auf vielf\u00e4ltige, komplexe Weise manifestieren kann. Da ECD als unterdiagnostiziert gilt, ist es zwingend erforderlich, weltweit das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen \u2013 insbesondere in der medizinischen Fachwelt. H\u00e4matologinnen und H\u00e4matologen spielen zusammen mit anderen Klinikerinnen und Klinikern, Pathologinnen und Pathologen sowie Radiologinnen und Radiologen eine entscheidende Rolle bei der Identifizierung von ECD. Wenn \u00c4rztinnen und \u00c4rzte ECD bei einer Patientin oder einem Patienten pr\u00e4zise und schnell erkennen k\u00f6nnen, stehen wirksame, von der FDA zugelassene sowie Off-Label-Behandlungen zur Verf\u00fcgung, um die Lebensqualit\u00e4t zu verbessern, das Fortschreiten der lebensbedrohlichen Erkrankung zu verlangsamen und in einigen F\u00e4llen m\u00f6glicherweise sogar die durch die St\u00f6rung verursachten Sch\u00e4den r\u00fcckg\u00e4ngig zu machen. Der Schl\u00fcssel zu einem erfolgreichen bzw. positiveren Verlauf ist eine fr\u00fche Diagnose.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_video src=&#8221;https:\/\/youtu.be\/TiI3jHqepDI&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; width=&#8221;50%&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_video][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>Kernaussagen f\u00fcr Endokrinologinnen und Endokrinologen<\/h2>\n<ul>\n<li>Keine der pathologischen Ver\u00e4nderungen ist spezifisch f\u00fcr ECD \u2013 <strong>klinische und radiologische Merkmale sind entscheidend f\u00fcr die Diagnose.<\/strong><\/li>\n<li>Ein hoher Verdachtsgrad auf ECD bei Patientinnen und Patienten mit typischer \u201eHairy Kidney\u201c, retroperitonealer oder Knochenbeteiligung, insbesondere bei gleichzeitig bestehendem Diabetes insipidus.<\/li>\n<li>Diabetes insipidus und\/oder Hypogonadismus k\u00f6nnen der Diagnosestellung um mehrere Jahre vorausgehen.<\/li>\n<li>Eine Ummantelung\/Infiltration der Nebennieren f\u00fchrt in der Regel nicht zu einer prim\u00e4ren Nebenniereninsuffizienz; eine zentrale Nebenniereninsuffizienz ist selten, muss jedoch ber\u00fccksichtigt werden.<\/li>\n<li>Alle zentralen und peripheren Dr\u00fcsen k\u00f6nnen infiltriert sein, jedoch treten hormonelle St\u00f6rungen h\u00e4ufiger auf als sichtbare morphologische Anomalien.<\/li>\n<li>Hormondefizite k\u00f6nnen Jahre nach der Diagnose auftreten; daher m\u00fcssen sie j\u00e4hrlich erneut beurteilt werden.<\/li>\n<li>M\u00e4nner haben ein Risiko f\u00fcr Unfruchtbarkeit und sollten Informationen zur Spermakonservierung erhalten.<\/li>\n<li>Das metabolische Syndrom bei ECD ist nicht gut untersucht; Adipositas, Dyslipid\u00e4mie, Hypertonie und Dysglyk\u00e4mie sollten adressiert werden.<\/li>\n<li>Es ist sehr wichtig, eine PET-CT-Untersuchung vom Scheitel bis zu den Zehen (Ganzk\u00f6rper) durchzuf\u00fchren, um eine dia-metaphys\u00e4re Beteiligung um das Kniegelenk zu erfassen und eine Multiorganbeteiligung abzukl\u00e4ren.<\/li>\n<li>ECD kann gemeinsam mit einer Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) oder einer myeloischen Neoplasie auftreten.<\/li>\n<li>Molekulare Untersuchungen spielen zunehmend eine Rolle bei Diagnose und Behandlung.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.5&#8243; 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