Wir glauben, dass die Sensibilisierung der \u00d6ffentlichkeit, insbesondere der medizinischen Fachkr\u00e4fte, entscheidend f\u00fcr eine fr\u00fchzeitige Diagnose und eine hervorragende Behandlung ist.<\/p>\n
Vielen Dank f\u00fcr Ihre Bem\u00fchungen, die Aufmerksamkeit auf die Erdheim-Chester Krankheit f\u00fcr mehr Aufkl\u00e4rung der \u00c4rzte, mehr Mittel f\u00fcr die Forschung und mehr Hoffnung f\u00fcr die k\u00e4mpfenden Familien! Wir danken Ihnen f\u00fcr Ihr Engagement, diesen Patienten und ihren Familien zu helfen, Hoffnung zu finden! <\/p>\n
<\/p>\n
GEMEINSAM K\u00d6NNEN WIR #ENDECD<\/span>!<\/h2>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=”3_4,1_4″ make_equal=”on” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”3_4″ module_class=”ds-vertical-align” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]Werden Sie ECD-Community-Awareness-Champion<\/strong><\/em>
\nEin ECD-Community-Awareness-Champion ist eine unterst\u00fctzende Person, die sich verpflichtet, in ihrer Region das Bewusstsein zu st\u00e4rken \u2013 das ist alles! Dazu k\u00f6nnen alle Aktivit\u00e4ten geh\u00f6ren, die Informationen \u00fcber die Erdheim-Chester-Krankheit zu Menschen bringen, die damit m\u00f6glicherweise nicht vertraut sind. Sie k\u00f6nnen ECD-Brosch\u00fcren an medizinisches Fachpersonal und andere weitergeben, die interessiert sein k\u00f6nnten oder \u00fcber ECD Bescheid wissen sollten.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/broschuere-anfordern\/” button_text=”Holen Sie sich Ihre Brosch\u00fcren hier” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png” title_text=”ECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”Zeile” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nBeteiligen Sie auch Ihre Gemeinde!<\/em><\/h5>\n\n- Gartenschilder <\/strong>– fordern Sie eine Grafik an, die Sie zu einer lokalen oder Online-Druckerei bringen, und bringen Sie Ihre Familie und Freunde dazu, sie in ihrer Nachbarschaft zu verteilen!<\/li>\n
- B\u00e4nder<\/strong> – finden Sie unsere B\u00e4nder mit Zebradruck online oder in Ihrem \u00f6rtlichen Bastelladen. Wenn Sie eine Anstecknadel f\u00fcr Ihre Pflegeteams, Freunde, Nachbarn oder Kollegen basteln, k\u00f6nnen Sie auf einfache Weise eine Kleinigkeit mit Gleichgesinnten teilen, um auf ECD aufmerksam zu machen. Wenn Sie gro\u00dfe B\u00e4nder finden, eignen sich diese hervorragend f\u00fcr Ihre Gartenschilder! <\/li>\n
- Teilen Sie Ihre Geschichte<\/strong> \u00fcber das Leben mit ECD mit den Lokalnachrichten – Ihr Nachrichtensender w\u00e4re eine gro\u00dfartige Quelle, um ECD einem breiten Publikum bekannt zu machen. Ein pers\u00f6nlicher Anruf oder ein baldiger Besuch im Studio k\u00f6nnte Ihnen helfen, einen Live-Spot f\u00fcr September zu bekommen – so haben Sie gen\u00fcgend Zeit, sich vorzubereiten! <\/li>\n<\/ul>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/super-shirt-150x150.jpg\")
<\/strong><\/h3>\nAwareness Ausr\u00fcstung<\/em><\/h5>\nHolen Sie sich das neue ECD Super Support Squad T-Shirt! <\/strong>
<\/a>W\u00e4hlen Sie aus mehreren Stilen und Farben. Die Gewinne aus dem Verkauf der Hemden gehen an ECDGA! Internationaler Versand ist m\u00f6glich. Tipp: Am besten kaufen Sie Ihre Ausr\u00fcstung w\u00e4hrend einer offenen Kampagne. Wenden Sie sich an unser Team, um Einzelheiten zu erfahren. <\/p>\nBesuchen Sie unseren T-Shirt-Shop hier: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Tag der seltenen Krankheit <\/strong><\/h3>\nDie Gemeinschaft beteiligt sich auch am j\u00e4hrlichen Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag im Februar. Sie k\u00f6nnen zu diesen Zeiten, aber auch zu jeder anderen Zeit des Jahres, etwas bewirken, indem Sie das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit sch\u00e4rfen und Unterst\u00fctzung f\u00fcr Erdheim-Chester Krankheitsfamilien auf der ganzen Welt. Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die \u00d6ffentlichkeit und Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren. <\/p>\n
Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite \u00d6ffentlichkeit und soll auch politische Entscheidungstr\u00e4ger, Beh\u00f6rden, Industrievertreter, Forscher, Angeh\u00f6rige der Gesundheitsberufe und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, sensibilisieren.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Wie Sie sich engagieren k\u00f6nnen<\/strong><\/h3>\nWas k\u00f6nnen Sie tun, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen? Ganz gleich, ob Sie sich f\u00fcr einen oder alle unsere Vorschl\u00e4ge entscheiden, warten Sie nicht darauf, dass jemand anderes das Bewusstsein sch\u00e4rft. Wenn Sie sich um jemanden mit einer Erdheim-Chester Krankheit haben, dann sind Sie der beste F\u00fcrsprecher, um die Nachricht zu verbreiten. Indem Sie Ihre Erfahrungen und Verbindungen mit ECD teilen, helfen Sie, die Zukunft f\u00fcr Patienten und Familien zu verbessern. <\/p>\n
<\/p>\n
Teilen Sie Ihre Geschichte<\/h4>\n\n- Schreiben Sie einen Artikel f\u00fcr Publikationen, die sich f\u00fcr seltene Krankheiten einsetzen, wie RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Schreiben Sie dem Redakteur Ihrer Lokalzeitung, Ihres Radiosenders oder Ihres Fernsehsenders, wie sich ECD auf Sie und Ihre Familie ausgewirkt hat.<\/li>\n
- Erz\u00e4hlen Sie Freunden, Verwandten und Gemeindemitgliedern von Ihren Erfahrungen.<\/li>\n
- Machen Sie ein Video f\u00fcr YouTube oder soziale Netzwerke, in dem Sie der Welt mitteilen, warum ECD f\u00fcr Sie wichtig ist.<\/li>\n
- Nutzen Sie Ihre E-Mail-Signatur als Gelegenheit, einen Hyperlink zu einem pers\u00f6nlichen Blog oder zur Website ECDGA zu setzen, um das Wissen Ihres Netzwerks \u00fcber ECD zu erweitern.<\/li>\n
- Hier<\/a> finden Sie andere ECD Patientengeschichten.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Sozial werden<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
\n- Folgen Sie uns auf einer unserer Medienseiten und beteiligen Sie sich am Gespr\u00e4ch!<\/li>\n
- Teilen Sie die Informationen in Ihren sozialen Medien mit den Hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Veranstaltung<\/h4>\n
ECD Die Awareness Week, der Tag der seltenen Krankheit<\/a> und der Weltkrebstag<\/a> sind gute Anl\u00e4sse, Ihre Freunde und Familien zusammenzubringen, um \u00fcber die Bedeutung von ECD zu sprechen. Es gibt verschiedene M\u00f6glichkeiten und Arten von Aktivit\u00e4ten, die organisiert werden k\u00f6nnen, um das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen und m\u00f6glicherweise Spenden f\u00fcr die Forschung von ECD zu sammeln. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, kontaktieren Sie uns f\u00fcr Hilfe oder Fragen. Bitte senden Sie Spenden an ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA oder gehen Sie hier<\/a>. <\/p>\nErz\u00e4hlen Sie uns, was Sie f\u00fcr ECD Awareness geplant haben! Laden Sie andere dazu ein, die Nachricht zu verbreiten und andere dazu zu inspirieren, in ihrer Gemeinde aktiv zu werden. Hier finden Sie einige Ideen f\u00fcr Veranstaltungen und Aktivit\u00e4ten: <\/p>\n
\n- Organisieren Sie einen informativen Vortrag<\/li>\n
- Treffen Sie sich mit lokalen oder nationalen Beh\u00f6rden, um die Ausbildung f\u00fcr staatlich unterst\u00fctzte medizinische Schulen zu besprechen<\/li>\n
- Organisieren Sie eine Ausstellung in einer \u00f6rtlichen Schule oder einem Krankenhaus<\/li>\n
- Bringen Sie ECD Bewusstsein in eine lokale Schule<\/li>\n
- Veranstalten Sie eine stille Auktion, einen Kuchenverkauf, ein Essen mit Spende oder eine Sportveranstaltung.<\/li>\n
- Nehmen Sie an einer Veranstaltung in Ihrer N\u00e4he teil<\/li>\n
- Andere Fundraising-Ideen<\/a> und Ressourcen<\/li>\n<\/ul>\n
Informieren Sie<\/h4>\n
Ihre behandelnde \u00c4rztin bzw. Ihr behandelnder Arzt kennt die Erdheim-Chester-Krankheit m\u00f6glicherweise, aber wie sieht es mit dem \u00fcbrigen Krankenhauspersonal aus? Fragen Sie, ob Sie Arztbrosch\u00fcren im Bereich f\u00fcr professionelle Kommunikation auslegen d\u00fcrfen. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/broschuere-anfordern\/” button_text=”Brosch\u00fcre anfordern” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Freiwillige<\/h4>\n
Helfen Sie ECDGA dabei, das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen, indem Sie Ihre Zeit f\u00fcr eines unserer laufenden Aufkl\u00e4rungsprojekte zur Verf\u00fcgung stellen – z.B. indem Sie mit \u00c4rzten Kontakt aufnehmen, um medizinische Pr\u00e4sentationen \u00fcber ECD zu koordinieren, Untertitel f\u00fcr ECD Videos bearbeiten oder die globalen ECD Facebook-Seiten aktualisieren. Kontaktieren Sie uns, um sich \u00fcber M\u00f6glichkeiten der Freiwilligenarbeit<\/a> zu informieren. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Ressourcen zur Sensibilisierung<\/h2>\nHier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, die Sie zur F\u00f6rderung des Bewusstseins nutzen k\u00f6nnen.<\/h4>\n
Hier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, mit denen Sie Ihre Gemeinde, Freunde, Familie, Arztpraxen und Krankenh\u00e4user informieren k\u00f6nnen. Vielen Dank f\u00fcr Ihre Hilfe! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
“Sei die Ver\u00e4nderung, die du in der Welt sehen willst…”<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
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[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Schlie\u00dfen Sie sich der ECD Global Alliance und Tausenden unserer Unterst\u00fctzer an und kl\u00e4ren Sie andere \u00fcber Erdheim-Chester Krankheit! […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50975","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50975","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50975"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50975\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130503,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50975\/revisions\/130503"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50975"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nEin ECD-Community-Awareness-Champion ist eine unterst\u00fctzende Person, die sich verpflichtet, in ihrer Region das Bewusstsein zu st\u00e4rken \u2013 das ist alles! Dazu k\u00f6nnen alle Aktivit\u00e4ten geh\u00f6ren, die Informationen \u00fcber die Erdheim-Chester-Krankheit zu Menschen bringen, die damit m\u00f6glicherweise nicht vertraut sind. Sie k\u00f6nnen ECD-Brosch\u00fcren an medizinisches Fachpersonal und andere weitergeben, die interessiert sein k\u00f6nnten oder \u00fcber ECD Bescheid wissen sollten.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/broschuere-anfordern\/” button_text=”Holen Sie sich Ihre Brosch\u00fcren hier” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png” title_text=”ECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”Zeile” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Beteiligen Sie auch Ihre Gemeinde!<\/em><\/h5>\n\n- Gartenschilder <\/strong>– fordern Sie eine Grafik an, die Sie zu einer lokalen oder Online-Druckerei bringen, und bringen Sie Ihre Familie und Freunde dazu, sie in ihrer Nachbarschaft zu verteilen!<\/li>\n
- B\u00e4nder<\/strong> – finden Sie unsere B\u00e4nder mit Zebradruck online oder in Ihrem \u00f6rtlichen Bastelladen. Wenn Sie eine Anstecknadel f\u00fcr Ihre Pflegeteams, Freunde, Nachbarn oder Kollegen basteln, k\u00f6nnen Sie auf einfache Weise eine Kleinigkeit mit Gleichgesinnten teilen, um auf ECD aufmerksam zu machen. Wenn Sie gro\u00dfe B\u00e4nder finden, eignen sich diese hervorragend f\u00fcr Ihre Gartenschilder! <\/li>\n
- Teilen Sie Ihre Geschichte<\/strong> \u00fcber das Leben mit ECD mit den Lokalnachrichten – Ihr Nachrichtensender w\u00e4re eine gro\u00dfartige Quelle, um ECD einem breiten Publikum bekannt zu machen. Ein pers\u00f6nlicher Anruf oder ein baldiger Besuch im Studio k\u00f6nnte Ihnen helfen, einen Live-Spot f\u00fcr September zu bekommen – so haben Sie gen\u00fcgend Zeit, sich vorzubereiten! <\/li>\n<\/ul>\n
<\/strong><\/h3>\nAwareness Ausr\u00fcstung<\/em><\/h5>\nHolen Sie sich das neue ECD Super Support Squad T-Shirt! <\/strong>
<\/a>W\u00e4hlen Sie aus mehreren Stilen und Farben. Die Gewinne aus dem Verkauf der Hemden gehen an ECDGA! Internationaler Versand ist m\u00f6glich. Tipp: Am besten kaufen Sie Ihre Ausr\u00fcstung w\u00e4hrend einer offenen Kampagne. Wenden Sie sich an unser Team, um Einzelheiten zu erfahren. <\/p>\nBesuchen Sie unseren T-Shirt-Shop hier: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Tag der seltenen Krankheit <\/strong><\/h3>\nDie Gemeinschaft beteiligt sich auch am j\u00e4hrlichen Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag im Februar. Sie k\u00f6nnen zu diesen Zeiten, aber auch zu jeder anderen Zeit des Jahres, etwas bewirken, indem Sie das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit sch\u00e4rfen und Unterst\u00fctzung f\u00fcr Erdheim-Chester Krankheitsfamilien auf der ganzen Welt. Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die \u00d6ffentlichkeit und Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren. <\/p>\n
Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite \u00d6ffentlichkeit und soll auch politische Entscheidungstr\u00e4ger, Beh\u00f6rden, Industrievertreter, Forscher, Angeh\u00f6rige der Gesundheitsberufe und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, sensibilisieren.<\/p>\n
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Wie Sie sich engagieren k\u00f6nnen<\/strong><\/h3>\nWas k\u00f6nnen Sie tun, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen? Ganz gleich, ob Sie sich f\u00fcr einen oder alle unsere Vorschl\u00e4ge entscheiden, warten Sie nicht darauf, dass jemand anderes das Bewusstsein sch\u00e4rft. Wenn Sie sich um jemanden mit einer Erdheim-Chester Krankheit haben, dann sind Sie der beste F\u00fcrsprecher, um die Nachricht zu verbreiten. Indem Sie Ihre Erfahrungen und Verbindungen mit ECD teilen, helfen Sie, die Zukunft f\u00fcr Patienten und Familien zu verbessern. <\/p>\n
<\/p>\n
Teilen Sie Ihre Geschichte<\/h4>\n\n- Schreiben Sie einen Artikel f\u00fcr Publikationen, die sich f\u00fcr seltene Krankheiten einsetzen, wie RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Schreiben Sie dem Redakteur Ihrer Lokalzeitung, Ihres Radiosenders oder Ihres Fernsehsenders, wie sich ECD auf Sie und Ihre Familie ausgewirkt hat.<\/li>\n
- Erz\u00e4hlen Sie Freunden, Verwandten und Gemeindemitgliedern von Ihren Erfahrungen.<\/li>\n
- Machen Sie ein Video f\u00fcr YouTube oder soziale Netzwerke, in dem Sie der Welt mitteilen, warum ECD f\u00fcr Sie wichtig ist.<\/li>\n
- Nutzen Sie Ihre E-Mail-Signatur als Gelegenheit, einen Hyperlink zu einem pers\u00f6nlichen Blog oder zur Website ECDGA zu setzen, um das Wissen Ihres Netzwerks \u00fcber ECD zu erweitern.<\/li>\n
- Hier<\/a> finden Sie andere ECD Patientengeschichten.<\/li>\n<\/ul>\n
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Sozial werden<\/h4>\n
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\n- Folgen Sie uns auf einer unserer Medienseiten und beteiligen Sie sich am Gespr\u00e4ch!<\/li>\n
- Teilen Sie die Informationen in Ihren sozialen Medien mit den Hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Veranstaltung<\/h4>\n
ECD Die Awareness Week, der Tag der seltenen Krankheit<\/a> und der Weltkrebstag<\/a> sind gute Anl\u00e4sse, Ihre Freunde und Familien zusammenzubringen, um \u00fcber die Bedeutung von ECD zu sprechen. Es gibt verschiedene M\u00f6glichkeiten und Arten von Aktivit\u00e4ten, die organisiert werden k\u00f6nnen, um das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen und m\u00f6glicherweise Spenden f\u00fcr die Forschung von ECD zu sammeln. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, kontaktieren Sie uns f\u00fcr Hilfe oder Fragen. Bitte senden Sie Spenden an ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA oder gehen Sie hier<\/a>. <\/p>\nErz\u00e4hlen Sie uns, was Sie f\u00fcr ECD Awareness geplant haben! Laden Sie andere dazu ein, die Nachricht zu verbreiten und andere dazu zu inspirieren, in ihrer Gemeinde aktiv zu werden. Hier finden Sie einige Ideen f\u00fcr Veranstaltungen und Aktivit\u00e4ten: <\/p>\n
\n- Organisieren Sie einen informativen Vortrag<\/li>\n
- Treffen Sie sich mit lokalen oder nationalen Beh\u00f6rden, um die Ausbildung f\u00fcr staatlich unterst\u00fctzte medizinische Schulen zu besprechen<\/li>\n
- Organisieren Sie eine Ausstellung in einer \u00f6rtlichen Schule oder einem Krankenhaus<\/li>\n
- Bringen Sie ECD Bewusstsein in eine lokale Schule<\/li>\n
- Veranstalten Sie eine stille Auktion, einen Kuchenverkauf, ein Essen mit Spende oder eine Sportveranstaltung.<\/li>\n
- Nehmen Sie an einer Veranstaltung in Ihrer N\u00e4he teil<\/li>\n
- Andere Fundraising-Ideen<\/a> und Ressourcen<\/li>\n<\/ul>\n
Informieren Sie<\/h4>\n
Ihre behandelnde \u00c4rztin bzw. Ihr behandelnder Arzt kennt die Erdheim-Chester-Krankheit m\u00f6glicherweise, aber wie sieht es mit dem \u00fcbrigen Krankenhauspersonal aus? Fragen Sie, ob Sie Arztbrosch\u00fcren im Bereich f\u00fcr professionelle Kommunikation auslegen d\u00fcrfen. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/broschuere-anfordern\/” button_text=”Brosch\u00fcre anfordern” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Freiwillige<\/h4>\n
Helfen Sie ECDGA dabei, das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen, indem Sie Ihre Zeit f\u00fcr eines unserer laufenden Aufkl\u00e4rungsprojekte zur Verf\u00fcgung stellen – z.B. indem Sie mit \u00c4rzten Kontakt aufnehmen, um medizinische Pr\u00e4sentationen \u00fcber ECD zu koordinieren, Untertitel f\u00fcr ECD Videos bearbeiten oder die globalen ECD Facebook-Seiten aktualisieren. Kontaktieren Sie uns, um sich \u00fcber M\u00f6glichkeiten der Freiwilligenarbeit<\/a> zu informieren. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Ressourcen zur Sensibilisierung<\/h2>\nHier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, die Sie zur F\u00f6rderung des Bewusstseins nutzen k\u00f6nnen.<\/h4>\n
Hier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, mit denen Sie Ihre Gemeinde, Freunde, Familie, Arztpraxen und Krankenh\u00e4user informieren k\u00f6nnen. Vielen Dank f\u00fcr Ihre Hilfe! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
“Sei die Ver\u00e4nderung, die du in der Welt sehen willst…”<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
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[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Schlie\u00dfen Sie sich der ECD Global Alliance und Tausenden unserer Unterst\u00fctzer an und kl\u00e4ren Sie andere \u00fcber Erdheim-Chester Krankheit! […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50975","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50975","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50975"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50975\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130503,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50975\/revisions\/130503"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50975"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/strong><\/h3>\nAwareness Ausr\u00fcstung<\/em><\/h5>\nHolen Sie sich das neue ECD Super Support Squad T-Shirt! <\/strong>
<\/a>W\u00e4hlen Sie aus mehreren Stilen und Farben. Die Gewinne aus dem Verkauf der Hemden gehen an ECDGA! Internationaler Versand ist m\u00f6glich. Tipp: Am besten kaufen Sie Ihre Ausr\u00fcstung w\u00e4hrend einer offenen Kampagne. Wenden Sie sich an unser Team, um Einzelheiten zu erfahren. <\/p>\nBesuchen Sie unseren T-Shirt-Shop hier: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Tag der seltenen Krankheit <\/strong><\/h3>\nDie Gemeinschaft beteiligt sich auch am j\u00e4hrlichen Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag im Februar. Sie k\u00f6nnen zu diesen Zeiten, aber auch zu jeder anderen Zeit des Jahres, etwas bewirken, indem Sie das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit sch\u00e4rfen und Unterst\u00fctzung f\u00fcr Erdheim-Chester Krankheitsfamilien auf der ganzen Welt. Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die \u00d6ffentlichkeit und Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren. <\/p>\n
Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite \u00d6ffentlichkeit und soll auch politische Entscheidungstr\u00e4ger, Beh\u00f6rden, Industrievertreter, Forscher, Angeh\u00f6rige der Gesundheitsberufe und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, sensibilisieren.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Wie Sie sich engagieren k\u00f6nnen<\/strong><\/h3>\nWas k\u00f6nnen Sie tun, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen? Ganz gleich, ob Sie sich f\u00fcr einen oder alle unsere Vorschl\u00e4ge entscheiden, warten Sie nicht darauf, dass jemand anderes das Bewusstsein sch\u00e4rft. Wenn Sie sich um jemanden mit einer Erdheim-Chester Krankheit haben, dann sind Sie der beste F\u00fcrsprecher, um die Nachricht zu verbreiten. Indem Sie Ihre Erfahrungen und Verbindungen mit ECD teilen, helfen Sie, die Zukunft f\u00fcr Patienten und Familien zu verbessern. <\/p>\n
<\/p>\n
Teilen Sie Ihre Geschichte<\/h4>\n\n- Schreiben Sie einen Artikel f\u00fcr Publikationen, die sich f\u00fcr seltene Krankheiten einsetzen, wie RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Schreiben Sie dem Redakteur Ihrer Lokalzeitung, Ihres Radiosenders oder Ihres Fernsehsenders, wie sich ECD auf Sie und Ihre Familie ausgewirkt hat.<\/li>\n
- Erz\u00e4hlen Sie Freunden, Verwandten und Gemeindemitgliedern von Ihren Erfahrungen.<\/li>\n
- Machen Sie ein Video f\u00fcr YouTube oder soziale Netzwerke, in dem Sie der Welt mitteilen, warum ECD f\u00fcr Sie wichtig ist.<\/li>\n
- Nutzen Sie Ihre E-Mail-Signatur als Gelegenheit, einen Hyperlink zu einem pers\u00f6nlichen Blog oder zur Website ECDGA zu setzen, um das Wissen Ihres Netzwerks \u00fcber ECD zu erweitern.<\/li>\n
- Hier<\/a> finden Sie andere ECD Patientengeschichten.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Sozial werden<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
\n- Folgen Sie uns auf einer unserer Medienseiten und beteiligen Sie sich am Gespr\u00e4ch!<\/li>\n
- Teilen Sie die Informationen in Ihren sozialen Medien mit den Hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
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Veranstaltung<\/h4>\n
ECD Die Awareness Week, der Tag der seltenen Krankheit<\/a> und der Weltkrebstag<\/a> sind gute Anl\u00e4sse, Ihre Freunde und Familien zusammenzubringen, um \u00fcber die Bedeutung von ECD zu sprechen. Es gibt verschiedene M\u00f6glichkeiten und Arten von Aktivit\u00e4ten, die organisiert werden k\u00f6nnen, um das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen und m\u00f6glicherweise Spenden f\u00fcr die Forschung von ECD zu sammeln. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, kontaktieren Sie uns f\u00fcr Hilfe oder Fragen. Bitte senden Sie Spenden an ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA oder gehen Sie hier<\/a>. <\/p>\nErz\u00e4hlen Sie uns, was Sie f\u00fcr ECD Awareness geplant haben! Laden Sie andere dazu ein, die Nachricht zu verbreiten und andere dazu zu inspirieren, in ihrer Gemeinde aktiv zu werden. Hier finden Sie einige Ideen f\u00fcr Veranstaltungen und Aktivit\u00e4ten: <\/p>\n
\n- Organisieren Sie einen informativen Vortrag<\/li>\n
- Treffen Sie sich mit lokalen oder nationalen Beh\u00f6rden, um die Ausbildung f\u00fcr staatlich unterst\u00fctzte medizinische Schulen zu besprechen<\/li>\n
- Organisieren Sie eine Ausstellung in einer \u00f6rtlichen Schule oder einem Krankenhaus<\/li>\n
- Bringen Sie ECD Bewusstsein in eine lokale Schule<\/li>\n
- Veranstalten Sie eine stille Auktion, einen Kuchenverkauf, ein Essen mit Spende oder eine Sportveranstaltung.<\/li>\n
- Nehmen Sie an einer Veranstaltung in Ihrer N\u00e4he teil<\/li>\n
- Andere Fundraising-Ideen<\/a> und Ressourcen<\/li>\n<\/ul>\n
Informieren Sie<\/h4>\n
Ihre behandelnde \u00c4rztin bzw. Ihr behandelnder Arzt kennt die Erdheim-Chester-Krankheit m\u00f6glicherweise, aber wie sieht es mit dem \u00fcbrigen Krankenhauspersonal aus? Fragen Sie, ob Sie Arztbrosch\u00fcren im Bereich f\u00fcr professionelle Kommunikation auslegen d\u00fcrfen. <\/p>\n
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Freiwillige<\/h4>\n
Helfen Sie ECDGA dabei, das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen, indem Sie Ihre Zeit f\u00fcr eines unserer laufenden Aufkl\u00e4rungsprojekte zur Verf\u00fcgung stellen – z.B. indem Sie mit \u00c4rzten Kontakt aufnehmen, um medizinische Pr\u00e4sentationen \u00fcber ECD zu koordinieren, Untertitel f\u00fcr ECD Videos bearbeiten oder die globalen ECD Facebook-Seiten aktualisieren. Kontaktieren Sie uns, um sich \u00fcber M\u00f6glichkeiten der Freiwilligenarbeit<\/a> zu informieren. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Ressourcen zur Sensibilisierung<\/h2>\nHier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, die Sie zur F\u00f6rderung des Bewusstseins nutzen k\u00f6nnen.<\/h4>\n
Hier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, mit denen Sie Ihre Gemeinde, Freunde, Familie, Arztpraxen und Krankenh\u00e4user informieren k\u00f6nnen. Vielen Dank f\u00fcr Ihre Hilfe! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
“Sei die Ver\u00e4nderung, die du in der Welt sehen willst…”<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
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Holen Sie sich das neue ECD Super Support Squad T-Shirt! <\/strong> Besuchen Sie unseren T-Shirt-Shop hier: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Die Gemeinschaft beteiligt sich auch am j\u00e4hrlichen Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag im Februar. Sie k\u00f6nnen zu diesen Zeiten, aber auch zu jeder anderen Zeit des Jahres, etwas bewirken, indem Sie das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit sch\u00e4rfen und Unterst\u00fctzung f\u00fcr Erdheim-Chester Krankheitsfamilien auf der ganzen Welt. Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die \u00d6ffentlichkeit und Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren. <\/p>\n Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite \u00d6ffentlichkeit und soll auch politische Entscheidungstr\u00e4ger, Beh\u00f6rden, Industrievertreter, Forscher, Angeh\u00f6rige der Gesundheitsberufe und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, sensibilisieren.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Was k\u00f6nnen Sie tun, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen? Ganz gleich, ob Sie sich f\u00fcr einen oder alle unsere Vorschl\u00e4ge entscheiden, warten Sie nicht darauf, dass jemand anderes das Bewusstsein sch\u00e4rft. Wenn Sie sich um jemanden mit einer Erdheim-Chester Krankheit haben, dann sind Sie der beste F\u00fcrsprecher, um die Nachricht zu verbreiten. Indem Sie Ihre Erfahrungen und Verbindungen mit ECD teilen, helfen Sie, die Zukunft f\u00fcr Patienten und Familien zu verbessern. <\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n ECD Die Awareness Week, der Tag der seltenen Krankheit<\/a> und der Weltkrebstag<\/a> sind gute Anl\u00e4sse, Ihre Freunde und Familien zusammenzubringen, um \u00fcber die Bedeutung von ECD zu sprechen. Es gibt verschiedene M\u00f6glichkeiten und Arten von Aktivit\u00e4ten, die organisiert werden k\u00f6nnen, um das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen und m\u00f6glicherweise Spenden f\u00fcr die Forschung von ECD zu sammeln. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, kontaktieren Sie uns f\u00fcr Hilfe oder Fragen. Bitte senden Sie Spenden an ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA oder gehen Sie hier<\/a>. <\/p>\n Erz\u00e4hlen Sie uns, was Sie f\u00fcr ECD Awareness geplant haben! Laden Sie andere dazu ein, die Nachricht zu verbreiten und andere dazu zu inspirieren, in ihrer Gemeinde aktiv zu werden. Hier finden Sie einige Ideen f\u00fcr Veranstaltungen und Aktivit\u00e4ten: <\/p>\n Ihre behandelnde \u00c4rztin bzw. Ihr behandelnder Arzt kennt die Erdheim-Chester-Krankheit m\u00f6glicherweise, aber wie sieht es mit dem \u00fcbrigen Krankenhauspersonal aus? Fragen Sie, ob Sie Arztbrosch\u00fcren im Bereich f\u00fcr professionelle Kommunikation auslegen d\u00fcrfen. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/broschuere-anfordern\/” button_text=”Brosch\u00fcre anfordern” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Helfen Sie ECDGA dabei, das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen, indem Sie Ihre Zeit f\u00fcr eines unserer laufenden Aufkl\u00e4rungsprojekte zur Verf\u00fcgung stellen – z.B. indem Sie mit \u00c4rzten Kontakt aufnehmen, um medizinische Pr\u00e4sentationen \u00fcber ECD zu koordinieren, Untertitel f\u00fcr ECD Videos bearbeiten oder die globalen ECD Facebook-Seiten aktualisieren. Kontaktieren Sie uns, um sich \u00fcber M\u00f6glichkeiten der Freiwilligenarbeit<\/a> zu informieren. <\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Hier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, mit denen Sie Ihre Gemeinde, Freunde, Familie, Arztpraxen und Krankenh\u00e4user informieren k\u00f6nnen. Vielen Dank f\u00fcr Ihre Hilfe! <\/p>\n\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n -Mahatma Gandhi<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Schlie\u00dfen Sie sich der ECD Global Alliance und Tausenden unserer Unterst\u00fctzer an und kl\u00e4ren Sie andere \u00fcber Erdheim-Chester Krankheit! 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<\/a>W\u00e4hlen Sie aus mehreren Stilen und Farben. Die Gewinne aus dem Verkauf der Hemden gehen an ECDGA! Internationaler Versand ist m\u00f6glich. Tipp: Am besten kaufen Sie Ihre Ausr\u00fcstung w\u00e4hrend einer offenen Kampagne. Wenden Sie sich an unser Team, um Einzelheiten zu erfahren. <\/p>\nTag der seltenen Krankheit <\/strong><\/h3>\n
Wie Sie sich engagieren k\u00f6nnen<\/strong><\/h3>\n
Teilen Sie Ihre Geschichte<\/h4>\n
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Sozial werden<\/h4>\n
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Veranstaltung<\/h4>\n
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Informieren Sie<\/h4>\n
Freiwillige<\/h4>\n
Ressourcen zur Sensibilisierung<\/h2>\n
Hier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, die Sie zur F\u00f6rderung des Bewusstseins nutzen k\u00f6nnen.<\/h4>\n
\n\n
\n\t \nResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\t ECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t 2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Informational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\t Proclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t ECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Letter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n “Sei die Ver\u00e4nderung, die du in der Welt sehen willst…”<\/h2>\n
![\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nTag der seltenen Krankheit <\/strong><\/h3>\nDie Gemeinschaft beteiligt sich auch am j\u00e4hrlichen Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag im Februar. Sie k\u00f6nnen zu diesen Zeiten, aber auch zu jeder anderen Zeit des Jahres, etwas bewirken, indem Sie das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit sch\u00e4rfen und Unterst\u00fctzung f\u00fcr Erdheim-Chester Krankheitsfamilien auf der ganzen Welt. Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die \u00d6ffentlichkeit und Entscheidungstr\u00e4ger f\u00fcr seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren. <\/p>\nDie Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite \u00d6ffentlichkeit und soll auch politische Entscheidungstr\u00e4ger, Beh\u00f6rden, Industrievertreter, Forscher, Angeh\u00f6rige der Gesundheitsberufe und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, sensibilisieren.<\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nWie Sie sich engagieren k\u00f6nnen<\/strong><\/h3>\nWas k\u00f6nnen Sie tun, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen? Ganz gleich, ob Sie sich f\u00fcr einen oder alle unsere Vorschl\u00e4ge entscheiden, warten Sie nicht darauf, dass jemand anderes das Bewusstsein sch\u00e4rft. Wenn Sie sich um jemanden mit einer Erdheim-Chester Krankheit haben, dann sind Sie der beste F\u00fcrsprecher, um die Nachricht zu verbreiten. Indem Sie Ihre Erfahrungen und Verbindungen mit ECD teilen, helfen Sie, die Zukunft f\u00fcr Patienten und Familien zu verbessern. <\/p>\n <\/p>\nTeilen Sie Ihre Geschichte<\/h4>\n\nSchreiben Sie einen Artikel f\u00fcr Publikationen, die sich f\u00fcr seltene Krankheiten einsetzen, wie RareDaily<\/a>.<\/li>\nSchreiben Sie dem Redakteur Ihrer Lokalzeitung, Ihres Radiosenders oder Ihres Fernsehsenders, wie sich ECD auf Sie und Ihre Familie ausgewirkt hat.<\/li>\nErz\u00e4hlen Sie Freunden, Verwandten und Gemeindemitgliedern von Ihren Erfahrungen.<\/li>\nMachen Sie ein Video f\u00fcr YouTube oder soziale Netzwerke, in dem Sie der Welt mitteilen, warum ECD f\u00fcr Sie wichtig ist.<\/li>\nNutzen Sie Ihre E-Mail-Signatur als Gelegenheit, einen Hyperlink zu einem pers\u00f6nlichen Blog oder zur Website ECDGA zu setzen, um das Wissen Ihres Netzwerks \u00fcber ECD zu erweitern.<\/li>\nHier<\/a> finden Sie andere ECD Patientengeschichten.<\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nSozial werden<\/h4>\n[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n\nFolgen Sie uns auf einer unserer Medienseiten und beteiligen Sie sich am Gespr\u00e4ch!<\/li>\nTeilen Sie die Informationen in Ihren sozialen Medien mit den Hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nVeranstaltung<\/h4>\nECD Die Awareness Week, der Tag der seltenen Krankheit<\/a> und der Weltkrebstag<\/a> sind gute Anl\u00e4sse, Ihre Freunde und Familien zusammenzubringen, um \u00fcber die Bedeutung von ECD zu sprechen. Es gibt verschiedene M\u00f6glichkeiten und Arten von Aktivit\u00e4ten, die organisiert werden k\u00f6nnen, um das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen und m\u00f6glicherweise Spenden f\u00fcr die Forschung von ECD zu sammeln. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, kontaktieren Sie uns f\u00fcr Hilfe oder Fragen. Bitte senden Sie Spenden an ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA oder gehen Sie hier<\/a>. <\/p>\nErz\u00e4hlen Sie uns, was Sie f\u00fcr ECD Awareness geplant haben! Laden Sie andere dazu ein, die Nachricht zu verbreiten und andere dazu zu inspirieren, in ihrer Gemeinde aktiv zu werden. Hier finden Sie einige Ideen f\u00fcr Veranstaltungen und Aktivit\u00e4ten: <\/p>\n\nOrganisieren Sie einen informativen Vortrag<\/li>\nTreffen Sie sich mit lokalen oder nationalen Beh\u00f6rden, um die Ausbildung f\u00fcr staatlich unterst\u00fctzte medizinische Schulen zu besprechen<\/li>\nOrganisieren Sie eine Ausstellung in einer \u00f6rtlichen Schule oder einem Krankenhaus<\/li>\nBringen Sie ECD Bewusstsein in eine lokale Schule<\/li>\nVeranstalten Sie eine stille Auktion, einen Kuchenverkauf, ein Essen mit Spende oder eine Sportveranstaltung.<\/li>\nNehmen Sie an einer Veranstaltung in Ihrer N\u00e4he teil<\/li>\nAndere Fundraising-Ideen<\/a> und Ressourcen<\/li>\n<\/ul>\nInformieren Sie<\/h4>\nIhre behandelnde \u00c4rztin bzw. Ihr behandelnder Arzt kennt die Erdheim-Chester-Krankheit m\u00f6glicherweise, aber wie sieht es mit dem \u00fcbrigen Krankenhauspersonal aus? Fragen Sie, ob Sie Arztbrosch\u00fcren im Bereich f\u00fcr professionelle Kommunikation auslegen d\u00fcrfen. <\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/broschuere-anfordern\/” button_text=”Brosch\u00fcre anfordern” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nFreiwillige<\/h4>\nHelfen Sie ECDGA dabei, das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen, indem Sie Ihre Zeit f\u00fcr eines unserer laufenden Aufkl\u00e4rungsprojekte zur Verf\u00fcgung stellen – z.B. indem Sie mit \u00c4rzten Kontakt aufnehmen, um medizinische Pr\u00e4sentationen \u00fcber ECD zu koordinieren, Untertitel f\u00fcr ECD Videos bearbeiten oder die globalen ECD Facebook-Seiten aktualisieren. Kontaktieren Sie uns, um sich \u00fcber M\u00f6glichkeiten der Freiwilligenarbeit<\/a> zu informieren. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nRessourcen zur Sensibilisierung<\/h2>\nHier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, die Sie zur F\u00f6rderung des Bewusstseins nutzen k\u00f6nnen.<\/h4>\nHier finden Sie einige gro\u00dfartige Ressourcen, mit denen Sie Ihre Gemeinde, Freunde, Familie, Arztpraxen und Krankenh\u00e4user informieren k\u00f6nnen. Vielen Dank f\u00fcr Ihre Hilfe! <\/p>\n\n\n\n\n\tResource<\/th>Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n\n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td>These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td>This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n\n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td>Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td>This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.\n\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\tProclamation Template<\/a>\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td>Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Brochure<\/a><\/td>Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td>Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n“Sei die Ver\u00e4nderung, die du in der Welt sehen willst…”<\/h2>\n-Mahatma Gandhi<\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Schlie\u00dfen Sie sich der ECD Global Alliance und Tausenden unserer Unterst\u00fctzer an und kl\u00e4ren Sie andere \u00fcber Erdheim-Chester Krankheit! 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