{"id":50411,"date":"2018-03-22T18:05:19","date_gmt":"2018-03-22T23:05:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/register-umfragen\/"},"modified":"2026-04-28T15:02:50","modified_gmt":"2026-04-28T20:02:50","slug":"register-umfragen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/register-umfragen\/","title":{"rendered":"Register & Umfragen"},"content":{"rendered":"

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ECD Patienten-Register<\/h2>\n

Die ECD-Forschung braucht Ihre Hilfe! Eine Erdheim-Chester-Patientenregister-Datenbank wurde entwickelt. Jetzt brauchen wir Ihre Daten, um sie n\u00fctzlich zu machen! <\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Das ECD Patientenregister ist eine medizinische Datenbank, die Informationen und\/oder Proben von Patienten sammelt, bei denen ECD diagnostiziert wurde. Diese Daten werden verwendet, um Wissenschaftlern zu helfen, das Wissen \u00fcber ECD und seine Behandlung zu erweitern. Lesen Sie unten mehr \u00fcber das Register und dar\u00fcber, wie Sie sich anmelden k\u00f6nnen. <\/p>\n

Bitte beachten Sie, dass Sie durch Ihren Beitritt zum ECD Patientenregister NICHT Mitglied der ECD Global Alliance werden! Wenn Sie noch kein Mitglied der ECDGA sind, k\u00f6nnen Sie auch der ECDGA beitreten, indem Sie diesem Link unten folgen. Wenn Sie bereits Mitglied sind, erw\u00e4gen Sie bitte, auch der Registry beizutreten. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/mitmachen\/” button_text=”Werden Sie Mitglied der ECD Global Alliance” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||15px|||” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||11px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Um herauszufinden, ob Sie f\u00fcr die Teilnahme am ECD Patientenregister in Frage kommen, folgen Sie diesem Link. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/redcap.mskcc.org\/surveys\/?s=JXWLJMMXFD” url_new_window=”on” button_text=”ECD Patienten-Register” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||5px|||” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

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Lesen Sie die neuesten ver\u00f6ffentlichten Daten aus der Registersammlung: 2020 Registry Update<\/a><\/strong><\/p>\n

Ende 2018 f\u00fchrte das Register zu folgendem Artikel \u00fcber die Bewertung von Symptomen. Die Ergebnisse lassen den Schluss zu, dass Patienten mit ECD eine sehr unterschiedliche und nicht erkannte Symptomatik aufweisen. Eine Skala zur Beurteilung von Symptomen bei Patienten mit Erdheim-Chester Krankheit<\/a><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_accordion open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#F2F2F2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” toggle_icon=”3||divi||400″ icon_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” toggle_text_color=”#FFFFFF” db_closeable=”on” db_initial_state=”all_closed” border_radii=”on|6px|6px|6px|6px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”][et_pb_accordion_item title=”\u00dcber die Registratur” open=”on” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

\"mskcc\"<\/a><\/p>\n

Das Erdheim-Chester Disease Registry, das vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) geleitet wird, bringt f\u00fchrende Forscher mit Menschen wie Ihnen zusammen, die daran interessiert sind, am Aufbau einer Informationsdatenbank mitzuwirken. Dieses Register soll den Wissenschaftlern dabei helfen, unser Wissen \u00fcber ECD zu erweitern, wie die Krankheit das Leben der Patienten beeinflusst und wie ECD Behandlungen funktionieren. Das ultimative Ziel – eine Heilung! <\/p>\n

Erdheim-Chester Krankheit (ECD) ist eine seltene Krankheit, von der weltweit etwa 1.000 Menschen betroffen sind. Da ECD so selten ist, richten wir ein Patientenregister ein, um Informationen \u00fcber ECD zu sammeln. Ein medizinisches Register ist eine systematische Sammlung klar definierter gesundheitlicher und demografischer Daten von Patienten mit bestimmten Gesundheitsproblemen, die in einer zentralen Datenbank zu einem bestimmten Zweck gespeichert werden. Im Falle des ECD Registers wird es dazu dienen, das Wissen \u00fcber die Krankheit und ihre Behandlung zu erweitern. <\/p>\n

Der Schwerpunkt liegt darauf, mehr dar\u00fcber zu erfahren, welche Arten von Gesundheitsproblemen durch ECD verursacht werden, was als Folge der verschiedenen Behandlungen f\u00fcr ECD geschieht und wie ECD die Gef\u00fchle und Einstellungen der Menschen beeinflusst. Wir m\u00f6chten auch erfahren, wie sich diese Dinge bei Menschen mit ECD im Laufe der Zeit ver\u00e4ndern. Um dies herauszufinden, m\u00f6chten die \u00c4rzte Informationen \u00fcber Menschen sammeln, die an der Erdheim-Chester Krankheit haben und wie sie wegen dieser Krankheit behandelt werden. <\/p>\n

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[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Warum mitmachen?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

Allein in den letzten zehn Jahren haben die Wissenschaftler enorme Fortschritte im Kampf gegen die Krankheit gemacht, und jedes Jahr werden neue Studien gestartet. Aber die Forscher k\u00f6nnen die Arbeit nicht allein bew\u00e4ltigen. Sie brauchen Informationen von Menschen wie Ihnen, um ihre Forschung durchzuf\u00fchren. <\/p>\n

Das Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) dient als vertrauensw\u00fcrdiger Verwalter dieser zentralen Datenbank und der Speicherung der Proben. Diese Daten werden den Forschern zur Verf\u00fcgung stehen, die die Krankheit untersuchen. Das Register soll Fragen beantworten und den Forschern Informationen liefern, um wirksame Behandlungen zu finden. <\/p>\n

ECDGA setzt sich daf\u00fcr ein, die Verwaltung und Finanzierung des Registers fortzusetzen, damit wir die unsch\u00e4tzbaren Informationen, die diese Datenbank f\u00fcr die Gemeinschaft bereitstellt, weiter ausbauen k\u00f6nnen.<\/p>\n

[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Wie funktioniert die Registratur?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

Wenn Sie an dem Register teilnehmen m\u00f6chten, bittet das MSK-Team Ihren Arzt um die \u00dcbermittlung der folgenden Informationen.<\/p>\n