{"id":49143,"date":"2024-10-31T07:47:09","date_gmt":"2024-10-31T12:47:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/selbstpflege-mit-ecd\/"},"modified":"2026-06-30T22:35:32","modified_gmt":"2026-07-01T03:35:32","slug":"selbstpflege-mit-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/selbstpflege-mit-ecd\/","title":{"rendered":"Selbstpflege mit ECD?"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;15px||15px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; 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Diese Seite richtet sich an Menschen mit ECD und diejenigen, die sie unterst\u00fctzen. Sie erg\u00e4nzt die Ratschl\u00e4ge Ihres medizinischen Teams, ersetzt diese jedoch nicht.  <\/p>\n<\/blockquote>\n<h3>Nach einer ECD-Diagnose: Atmen Sie tief durch<\/h3>\n<p>Eine neue Diagnose kann sich \u00fcberw\u00e4ltigend anf\u00fchlen. Es ist normal, viele Emotionen zu haben \u2013 Erleichterung dar\u00fcber, endlich eine Antwort zu haben, Sorge, Wut, Trauer oder Hoffnung. Geben Sie sich Zeit. Es hilft Folgendes:   <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Schreiben Sie Fragen auf<\/strong>, sobald sie Ihnen in den Sinn kommen, und bringen Sie diese zu Ihren Terminen mit.<\/li>\n<li><strong>W\u00e4hlen Sie eine Kontaktperson<\/strong> (Freund\/Familie), die Ihnen bei der Nachverfolgung von Informationen und der Logistik helfen kann.<\/li>\n<li><strong>Fragen Sie Ihr Behandlungsteam<\/strong>, wie dringend Behandlungsentscheidungen getroffen werden m\u00fcssen \u2013 viele Entscheidungen lassen Zeit zum Lernen und Nachdenken.<\/li>\n<\/ul>\n<blockquote>\n<p>Tipp: Erw\u00e4gen Sie einen einfachen Ordner (in Papierform oder digital), um Scans, Laborberichte, Medikamente und Kontakte an einem Ort aufzubewahren.<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.7&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;]<\/p>\n<h2>Die 6 S\u00e4ulen der t\u00e4glichen Selbstf\u00fcrsorge<\/h2>\n<h3>1) Sorge f\u00fcr Ihren Geist<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Sprechen Sie offen<\/strong> mit Ihren Klinik\u00e4rzten \u00fcber Stimmung, Angst, Schlaf und Stress. Diese sind Teil der ECD-Versorgung. <\/li>\n<li><strong>Versuchen Sie kurze, regelm\u00e4\u00dfige \u00dcbungen<\/strong>, die das Nervensystem beruhigen: langsames Atmen, Achtsamkeit, Gebet\/Glaubenspraktiken, Tagebuchschreiben, Musik oder Zeit in der Natur.<\/li>\n<li><strong>Bitten Sie um professionelle Unterst\u00fctzung<\/strong> (Beratung, Selbsthilfegruppen). Viele Menschen f\u00fchlen sich bereits nach wenigen Sitzungen besser. <\/li>\n<\/ul>\n<h3>2) In Verbindung bleiben<\/h3>\n<ul>\n<li>Pflegen Sie den Kontakt zu <strong>Menschen und Aktivit\u00e4ten, die Ihnen Energie geben<\/strong> \u2013 pers\u00f6nlich, per Telefon oder Video.<\/li>\n<li>Lassen Sie sich von anderen helfen. Wenn jemand Hilfe anbietet, aber nicht sicher ist, wie, schlagen Sie spezifische Aufgaben vor: Mahlzeiten, Fahrten, Kinder-\/Haustierbetreuung oder das Mitschreiben bei Terminen. <\/li>\n<li>Erw\u00e4gen Sie, der <strong>ECD Global Alliance Community<\/strong> beizutreten \u2013 monatliche Bildungs-Webinare und eine j\u00e4hrliche Patienten- und Familienkonferenz helfen Ihnen, von Klinik\u00e4rzten und Gleichgesinnten zu h\u00f6ren und sich weniger allein zu f\u00fchlen. (Siehe \u201eVernetzung\u201c) <\/li>\n<\/ul>\n<h3>3) Den K\u00f6rper bewegen \u2013 sicher<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Jede Bewegung z\u00e4hlt.<\/strong> Fangen Sie dort an, wo Sie stehen, und bauen Sie die Intensit\u00e4t schrittweise auf. Viele Menschen versp\u00fcren weniger M\u00fcdigkeit, Angst und Schmerzen, wenn sie sich mehr bewegen. <\/li>\n<li>Streben Sie \u2013 sofern Ihr Team zustimmt \u2013 <strong>150\u2013300 Minuten\/Woche moderate Aktivit\u00e4t<\/strong> (wie z\u00fcgiges Gehen) oder <strong>75\u2013150 Minuten\/Woche intensive Aktivit\u00e4t<\/strong> an, plus <strong>2 Tage\/Woche<\/strong> mit sanften <strong>Kraft\u00fcbungen<\/strong>; passen Sie dies an Ihre Energie und Ihr Gleichgewicht an.<\/li>\n<li>Wenn Sie <strong>Gleichgewichtsprobleme, Knochenschmerzen, Neuropathie, Herz- oder Lungenbeteiligung<\/strong> haben, bitten Sie um eine \u00dcberweisung zur <strong>Physio- oder Ergotherapie<\/strong>, um einen sicheren Plan zu erstellen.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>4) Den K\u00f6rper n\u00e4hren<\/h3>\n<ul>\n<li>Basieren Sie Ihre Mahlzeiten nach M\u00f6glichkeit auf <strong>Gem\u00fcse, Obst, Vollkornprodukten, Bohnen, N\u00fcssen\/Samen<\/strong> und <strong>mageren Proteinen<\/strong> (Fisch\/Gefl\u00fcgel\/pflanzliche Proteine).<\/li>\n<li>Wenn das Essen schwerf\u00e4llt (Appetitlosigkeit, \u00dcbelkeit, Geschmacksver\u00e4nderungen), bitten Sie um eine \u00dcberweisung an eine in der Onkologie erfahrene <strong>staatlich anerkannte Ern\u00e4hrungsfachkraft (RDN)<\/strong>.<\/li>\n<li><strong>Fl\u00fcssigkeitszufuhr ist wichtig<\/strong>, besonders wenn Sie verst\u00e4rkten Harndrang haben oder Medikamente einnehmen, die den Fl\u00fcssigkeitshaushalt beeinflussen. Fragen Sie Ihr Team nach Ihren pers\u00f6nlichen Fl\u00fcssigkeits- und Salzvorgaben. <\/li>\n<\/ul>\n<h3>5) Den Schlaf sch\u00fctzen<\/h3>\n<ul>\n<li>Halten Sie einen <strong>konsistenten Schlaf-Wach-Rhythmus<\/strong> ein.<\/li>\n<li>Machen Sie Ihr Zimmer <strong>dunkel, ruhig und k\u00fchl<\/strong>; schr\u00e4nken Sie die Bildschirmnutzung 30\u201360 Minuten vor dem Schlafengehen ein.<\/li>\n<li>Wenn die Schlafprobleme fortbestehen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt \u2013 Behandlungen und Verhaltensstrategien k\u00f6nnen helfen.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>6) Infektionen und anderen Erkrankungen vorbeugen<\/h3>\n<ul>\n<li>Waschen Sie sich regelm\u00e4\u00dfig die H\u00e4nde oder benutzen Sie Desinfektionsmittel; vermeiden Sie engen Kontakt mit kranken Menschen.<\/li>\n<li>Fragen Sie Ihr Team nach empfohlenen <strong>Impfungen<\/strong> (wie Influenza, COVID-19, Pneumokokken, G\u00fcrtelrose und RSV f\u00fcr berechtigte Erwachsene).<\/li>\n<\/ul>\n<p>Bleiben Sie bei Ihren routinem\u00e4\u00dfigen Vorsorgeuntersuchungen auf dem Laufenden (z. B. Darmspiegelung, Mammographie, Herzgesundheit usw.).<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>ECD-spezifische Tipps zur Besprechung mit Ihrem Team<\/h2>\n<ul>\n<li><strong>Knochenschmerzen &#038; Mobilit\u00e4t:<\/strong> Ein ma\u00dfgeschneiderter Aktivit\u00e4tsplan, Physiotherapie und Schmerzstrategien k\u00f6nnen Ihnen helfen, aktiv zu bleiben und gleichzeitig Ihre Knochen und Ihr Gleichgewicht zu sch\u00fctzen.<\/li>\n<li><strong>Endokrine Symptome:<\/strong> \u00dcberm\u00e4\u00dfiger Durst\/Harndrang oder Hitze-\/K\u00e4lteunvertr\u00e4glichkeit k\u00f6nnen auf eine Beteiligung der Hypophyse oder des endokrinen Systems hindeuten \u2013 melden Sie dies fr\u00fchzeitig.<\/li>\n<li><strong>Herz-, Nieren- oder Lungenbeteiligung:<\/strong> Ihre \u00c4rzte k\u00f6nnen die Aktivit\u00e4tsziele sowie die Fl\u00fcssigkeits- und Salzaufnahme anpassen und Sie engmaschiger \u00fcberwachen.<\/li>\n<li><strong>Nebenwirkungen der Behandlung:<\/strong> Zielgerichtete Therapien (BRAF\/MEK-Inhibitoren), Interferon, Steroide oder andere Wirkstoffe k\u00f6nnen Haut, Sehkraft, Gelenke, Stimmung oder das Infektionsrisiko beeinflussen. Teilen Sie alle Nebenwirkungen umgehend mit; kleine Dosis\u00e4nderungen oder unterst\u00fctzende Medikamente k\u00f6nnen einen gro\u00dfen Unterschied machen. <\/li>\n<\/ul>\n<blockquote>\n<p>Immer personalisieren. Da ECD Menschen unterschiedlich betrifft, sollte Ihr Behandlungsplan die beteiligten Organe, die aktuelle Behandlung, andere medizinische Bedingungen und Ihren Alltag widerspiegeln. <\/p>\n<\/blockquote>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>Vernetzen Sie sich mit der ECD Global Alliance<\/h2>\n<ul>\n<li><strong>Community &#038; Bildung:<\/strong> Nehmen Sie an monatlichen Webinaren teil und vernetzen Sie sich mit Gleichgesinnten auf der ganzen Welt.<\/li>\n<li><strong>J\u00e4hrliche Patienten- &#038; Familienkonferenz:<\/strong> Lernen Sie von Experten und treffen Sie andere Patienten und Betreuer.<\/li>\n<li><strong>Verschaffen Sie sich Geh\u00f6r:<\/strong> Forschungsregister und Studien freuen sich oft \u00fcber die Teilnahme von Patienten.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Besuchen Sie die Website der ECD Global Alliance und verfolgen Sie den Veranstaltungskalender, um zu sehen, was als N\u00e4chstes ansteht.<\/p>\n<h2>Praktische Werkzeuge, die Sie heute nutzen k\u00f6nnen<\/h2>\n<ul>\n<li><strong>Einseitige medizinische Zusammenfassung<\/strong> (Diagnose, beteiligte Organe, aktuelle Medikamente, Allergien, Notfallkontakte). Bewahren Sie eine Kopie in Ihrer Brieftasche und auf Ihrem Telefon auf. <\/li>\n<li><strong>Symptom- &#038; Energie-Tracker<\/strong> (Papier oder App), um Muster zu erkennen und sich auf Arztbesuche vorzubereiten.<\/li>\n<li><strong>Fragen f\u00fcr meinen n\u00e4chsten Besuch<\/strong><\/li>\n<li><strong>Unterst\u00fctzungsliste<\/strong> (Namen\/Nummern f\u00fcr Fahrten, Mahlzeiten, Kinderbetreuung, Haustierbetreuung, Hausarbeiten).<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Stimmen aus unserer Community<\/h2>\n<blockquote>\n<p>\u201eEs hat Zeit gekostet, aber mein eigenes Tempo zu finden \u2013 kleine Spazierg\u00e4nge, besserer Schlaf und Menschen, die mich verstehen \u2013 hat den gr\u00f6\u00dften Unterschied gemacht.\u201c<\/p>\n<\/blockquote>\n<h2>Wichtige Erinnerungen<\/h2>\n<ul>\n<li>Die Informationen hier dienen <strong>Bildungszwecken<\/strong>. Befolgen Sie immer den Rat Ihres eigenen medizinischen Teams. <\/li>\n<li>Wenn Sie glauben, dass ein <strong>medizinischer Notfall<\/strong> vorliegt, rufen Sie Ihre \u00f6rtliche Notrufnummer an.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<strong>Zuletzt aktualisiert:<\/strong> 17.03.2026[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die ECDGA YouTube-Playlist, \u201eLebensqualit\u00e4t und \u00dcberleben mit ECDGA\u201c, enth\u00e4lt 42 Videos, in denen medizinische Fachkr\u00e4fte Behandlungen der Erdheim-Chester-Erkrankung (ECD), Lebensqualit\u00e4t, \u00dcberleben und die langfristige Patientenversorgung diskutieren.Selbstf\u00fcrsorge Zweck dieser Seite Sanfte, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-49143","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49143","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49143"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49143\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":166756,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49143\/revisions\/166756"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49143"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}