{"id":48679,"date":"2014-11-19T17:29:37","date_gmt":"2014-11-19T23:29:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ueber-ecd\/"},"modified":"2026-03-17T07:49:34","modified_gmt":"2026-03-17T12:49:34","slug":"ueber-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ueber-ecd\/","title":{"rendered":"\u00dcber ECD"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;15px||15px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; 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font_icon=&#8221;&#xe0a3;||divi||400&#8243; icon_color=&#8221;#d61c1c&#8221; icon_placement=&#8221;left&#8221; image_icon_width=&#8221;40px&#8221; content_max_width=&#8221;100%&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; header_level=&#8221;h2&#8243; header_font_size=&#8221;26px&#8221; body_line_height=&#8221;1.5em&#8221; image_icon_custom_margin=&#8221;0px||||false|false&#8221; custom_margin=&#8221;||11px|||&#8221; border_color_bottom=&#8221;rgba(53,164,187,0.24)&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>Erfahren Sie mehr \u00fcber ECD von medizinischen Experten<\/h2>\n<p>[\/et_pb_blurb][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_margin=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>Die ECDGA YouTube-Wiedergabeliste enth\u00e4lt 11 Videos mit medizinischen Fachleuten, die erkl\u00e4ren, was ECD ist, wie es diagnostiziert wird und welche Behandlungsmethoden es gibt.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4oA3GrUtw0HCBfzKr9EOPD&#8221; 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Er ist gekennzeichnet durch eine \u00fcberm\u00e4\u00dfige Produktion und Anh\u00e4ufung bestimmter Zellen, deren normale Funktion darin besteht, Infektionen zu bek\u00e4mpfen und Fremdk\u00f6rper zu beseitigen. Diese Zellen, Histiozyten genannt, infiltrieren das lockere Bindegewebe in den K\u00f6rperorganen und verursachen eine Entz\u00fcndung. Infolgedessen wird dieses Gewebe verdickt, dicht und fibrotisch. Wenn die Krankheit nicht kontrolliert wird, kann es zum Organversagen kommen. Bei einigen Patienten kann ECD einen relativ gutartigen Verlauf haben, der nur eine begrenzte Anzahl von Organen betrifft. Bei anderen hingegen kann die Krankheit aggressiver verlaufen und mehrere Organe befallen, unter anderem die Knochen, die Haut, das Herz, die Niere und das Gehirn.       Aus diesem Grund ist die Feststellung des Ausma\u00dfes der Organbeteiligung durch ein sachkundiges medizinisches Team unerl\u00e4sslich, um eine angemessene Behandlung zu gew\u00e4hrleisten. Dazu geh\u00f6ren in der Regel \u00c4rzte aus verschiedenen Fachbereichen. <span style=\"color: #ff0000;\">*<\/span> <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row disabled_on=&#8221;on|on|off&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_margin=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;6px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4oA3GrUtw0HCBfzKr9EOPD&#8221; url_new_window=&#8221;on&#8221; button_text=&#8221;Sehen Sie sich die ECD-\u00dcbersichtsplaylist an&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;16px&#8221; button_bg_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_border_radius=&#8221;8px&#8221; button_font=&#8221;|600|||||||&#8221; button_use_icon=&#8221;off&#8221; transform_translate_linked__hover=&#8221;off&#8221; custom_padding=&#8221;16px|30px|16px|30px|true|true&#8221; custom_css_main_element=&#8221;width: 100%;||text-align: center;&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; transform_styles__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; transform_scale__hover_enabled=&#8221;on|desktop&#8221; transform_translate__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; transform_rotate__hover_enabled=&#8221;on|desktop&#8221; transform_skew__hover_enabled=&#8221;on|desktop&#8221; transform_origin__hover_enabled=&#8221;on|desktop&#8221; transform_translate__hover=&#8221;0px|-3px&#8221; button_text_color__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; button_text_color__hover=&#8221;#FFFFFF&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;]<\/p>\n<h3>Bei wem wird typischerweise die Diagnose ECD gestellt?<\/h3>\n<p>Die Mehrheit der ECD Patienten wird typischerweise im Alter zwischen 40 und 70 Jahren diagnostiziert, obwohl ausnahmsweise auch \u00fcber das Auftreten bei Kindern berichtet wurde. ECD kann sowohl M\u00e4nner als auch Frauen betreffen, wobei etwa 70% der gemeldeten F\u00e4lle bei M\u00e4nnern und 30% bei Frauen auftreten. <\/p>\n<h3>Was verursacht ECD?<\/h3>\n<p>Die genaue Ursache von ECD ist unbekannt. Im Jahr 2016 stufte die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ECD jedoch als eine Art von Blutkrebs ein, der als histiozyt\u00e4res Neoplasma bezeichnet wird. Diese Anerkennung erfolgte aufgrund der Entdeckung von krebsverursachenden DNA-Ver\u00e4nderungen (Mutationen) in den Geweben von ECD, insbesondere in den Genen des mitogenaktivierenden Proteinkinasewegs (MAPK), einschlie\u00dflich der Gene <em>BRAF, KRAS, MAP2K1, NRAS<\/em>, usw.. Die h\u00e4ufigste Mutation ist <em>BRAF V600E<\/em>, die in etwa 50-60% der F\u00e4lle von ECD festgestellt wird. Man geht davon aus, dass diese Mutationen nicht \u00fcber die DNA der Eltern vererbt werden, sondern im Laufe des Lebens erworben werden (somatisch) und in Krebszellen oder Blutzellen auftreten. Sie gelten daher nicht als \u00fcber Generationen hinweg \u00fcbertragbar.     <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Welche Probleme verursacht ECD?<\/h3>\n<p>ECD kann praktisch eine Vielzahl von K\u00f6rperteilen betreffen, darunter die langen Knochen der Beine und Arme, die Haut, das Gewebe hinter den Augen, die Lunge, das Gehirn, die Hypophyse, das Gewebe um die Nieren und die Harnleiter, die Bauchh\u00f6hle, das Herz, die Blutgef\u00e4\u00dfe, die Nebennieren und seltener auch andere Organe. Welche Organe im Einzelnen betroffen sind, kann variieren; am h\u00e4ufigsten sind jedoch bei \u00fcber 90% der Patienten mit ECD die Beinknochen um die Knie herum betroffen. Die Anzahl der betroffenen Organe kann von Person zu Person variieren, so dass sich das klinische Bild und die Aggressivit\u00e4t von Patient zu Patient stark unterscheiden.  <\/p>\n<h3>Kurze Geschichte<\/h3>\n<p>Seit der Erstbeschreibung im Jahr 1930 durch den \u00f6sterreichischen Pathologen Jakob Erdheim und den amerikanischen Pathologen William Chester gibt es weltweit nur eine sehr begrenzte Anzahl von ver\u00f6ffentlichten F\u00e4llen von ECD. Da ECD so selten ist und in den g\u00e4ngigen medizinischen Lehrb\u00fcchern nicht behandelt wird, haben viele \u00c4rzte noch nie davon geh\u00f6rt. Sie gilt auch als schwer zu diagnostizieren. Aus diesen Gr\u00fcnden sind die meisten der Meinung, dass die Krankheit unterdiagnostiziert ist. In den letzten Jahren scheint jedoch die Zahl der Diagnosen mit dem wachsenden Bewusstsein zu steigen. Dar\u00fcber hinaus haben sich die Behandlungsm\u00f6glichkeiten mit der Entdeckung von Mutationen im MAPK-Signalweg dramatisch verbessert, was zur Zulassung von zwei zielgerichteten Medikamenten, Vemurafenib und Cobimetinib, f\u00fcr Patienten mit ECD durch die US FDA f\u00fchrte.     <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&#8221;2_3,1_3&#8243; admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;2_3&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Aktuelle Bem\u00fchungen, mehr zu erfahren.<\/h3>\n<p>Die meisten ver\u00f6ffentlichten Artikel \u00fcber ECD waren zun\u00e4chst anekdotischer Natur, da Studien aufgrund der kleinen und geografisch verstreuten ECD Patientenpopulation in der Vergangenheit \u00e4u\u00dferst schwierig waren. Das \u00e4nderte sich jedoch grundlegend, als sich Patienten und Betreuer zur ECD Global Alliance zusammenschlossen. Im Rahmen dieser Bem\u00fchungen wurden ECD Referral Care Centers gegr\u00fcndet, die eine umfassende Versorgung von Patienten mit ECD anbieten. Es gibt mehrere laufende Studien, die von der Entdeckung neuer Behandlungsm\u00f6glichkeiten bis zur Verbesserung der Symptome und der \u00dcberlebenserfahrung mit dieser Krankheit reichen. Die Erkl\u00e4rung von ECD als Blutkrebs durch die Weltgesundheitsorganisation hat ECD eine bessere Sichtbarkeit verschafft und die M\u00f6glichkeiten zur Aufkl\u00e4rung von Patienten und ihren medizinischen Betreuern verbessert. Au\u00dferdem hat das amerikanische National Comprehensive Cancer Network Behandlungsempfehlungen und Richtlinien f\u00fcr ECD herausgegeben. Dies hat es vielen medizinischen Anbietern erm\u00f6glicht, sich leichter mit den Behandlungsstrategien f\u00fcr ECD vertraut zu machen.      <\/p>\n<h3>Wie sieht die Prognose aus?<\/h3>\n<p>Die Prognose f\u00fcr ECD ist unterschiedlich und h\u00e4ngt haupts\u00e4chlich vom Ausma\u00df und der Verteilung der Krankheit ab. Sie reicht von asymptomatischen Knochenl\u00e4sionen bis zu multisystemischen, lebensbedrohlichen Formen. Durch die Entdeckung zielgerichteter Therapien hat sich die Prognose von ECD deutlich verbessert, sowohl was die Mortalit\u00e4t (die Sterberate) als auch die Morbidit\u00e4t (die Krankheitsrate) betrifft. Es ist wichtig, darauf hinzuweisen, dass einige Patienten mit ECD seit Jahrzehnten ein qualitativ hochwertiges Leben f\u00fchren. Zielgerichtete Therapien wie Vemurafenib und Cobimetinib haben es zwar erm\u00f6glicht, ECD zu kontrollieren, sind aber nicht heilend. Dennoch ist es wichtig festzustellen, dass zielgerichtete Therapien die Krankheit bei fast allen Patienten unter Kontrolle bringen, was dazu f\u00fchrt, dass ECD f\u00fcr viele eher als chronische Krankheit behandelt wird. Die Patienten haben oft mit den Nebenwirkungen der Behandlung und\/oder den langfristigen Auswirkungen ihrer Krankheit zu k\u00e4mpfen. Trotz dieser Herausforderungen hat sich der Schwerpunkt in den letzten Jahrzehnten vom blo\u00dfen \u00dcberleben auf die Lebensqualit\u00e4t der \u00dcberlebenden verlagert. Die Wissenschaft entwickelt sich von Tag zu Tag weiter, und man hofft, dass in naher Zukunft wirksamere Behandlungsstrategien und Leitlinien zur effektiven \u00dcberwachung der Patienten zur Verf\u00fcgung stehen werden.        <\/p>\n<p><ins><span style=\"color: #ff0000;\">* <\/span><em>Aus<\/em><\/ins><em> <ins>Aus diesem Grund<\/ins> ist es <ins>wichtig<\/ins> <ins>, dass<\/ins> ECD<ins> von einem sachkundigen \u00c4rzteteam aus verschiedenen Fachrichtungen angemessen behandelt und betreut wird.<\/ins><\/em><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;1_3&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_color=&#8221;#35a4bb&#8221; custom_padding=&#8221;40px|40px|40px|40px|false|false&#8221; border_radii=&#8221;on|10px|10px|10px|10px&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_blurb title=&#8221;M\u00f6gliche Spezialisten f\u00fcr das ECD-Patiententeam&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_layout=&#8221;dark&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<ul>\n<li>H\u00e4matologe\/Onkologe<\/li>\n<li>Endokrinologe<\/li>\n<li>Nephrologe<\/li>\n<li>Dermatologe<\/li>\n<li>Ophthalmologe<\/li>\n<li>Neurologe<\/li>\n<li>Pathologe<\/li>\n<li>Pulmologe<\/li>\n<li>Kardiologe<\/li>\n<li>Radiologe<\/li>\n<li>Interventioneller Radiologe<\/li>\n<li>Beratungsdienste (d.h. Psychiatrie\/Psychologie\/Sozialarbeit)<\/li>\n<li>Physiotherapeutin\/Physiotherapeutin<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>N\u00e4chste&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/symptome\/\">Symptome<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>Zuletzt aktualisiert:<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erfahren Sie mehr \u00fcber ECD von medizinischen ExpertenDie ECDGA YouTube-Wiedergabeliste enth\u00e4lt 11 Videos mit medizinischen Fachleuten, die erkl\u00e4ren, was ECD ist, wie es diagnostiziert wird und welche Behandlungsmethoden es gibt.Was [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-48679","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48679","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48679"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48679\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48679"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}