{"id":48679,"date":"2014-11-19T17:29:37","date_gmt":"2014-11-19T23:29:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ueber-ecd\/"},"modified":"2026-06-29T23:25:45","modified_gmt":"2026-06-30T04:25:45","slug":"ueber-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/ueber-ecd\/","title":{"rendered":"\u00dcber ECD"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;15px||15px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; 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_module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>Was ist Erdheim-Chester Krankheit?<\/h2>\n<h3>\u00dcbersicht<\/h3>\n<p>Die Erdheim-Chester Disease (ECD) ist ein extrem seltener Blutkrebs, der viele verschiedene Organe des K\u00f6rpers betreffen kann. Sie ist gekennzeichnet durch eine \u00fcberm\u00e4\u00dfige Produktion und Ansammlung bestimmter Zellen, deren normale Funktion darin besteht, Infektionen zu bek\u00e4mpfen und Fremdk\u00f6rper zu beseitigen. Diese Zellen, sogenannte Histiozyten, infiltrieren das lockere Bindegewebe in den K\u00f6rperorganen und verursachen Entz\u00fcndungen. Infolgedessen verdickt sich dieses Gewebe, wird dicht und vernarbt bzw. \u201efibrotisch\u201c. Wenn die Krankheit nicht kontrolliert wird, kann es zu Organversagen kommen. Bei einigen Patienten kann ECD einen relativ milden Verlauf haben und nur eine begrenzte Anzahl von Organen betreffen. Im Gegensatz dazu kann die Krankheit bei anderen aggressiver sein und mehrere Organe betreffen, einschlie\u00dflich, aber nicht beschr\u00e4nkt auf Knochen, Haut, Herz, Nieren und Gehirn. Aus diesem Grund erfolgt die Versorgung in der Regel durch ein Team, zu dem H\u00e4matologen, Onkologen, Endokrinologen, Neurologen, Kardiologen, Ophthalmologen und andere Spezialisten geh\u00f6ren k\u00f6nnen. Dieser teambasierte Ansatz tr\u00e4gt dazu bei, dass alle Organsysteme angemessen \u00fcberwacht und behandelt werden.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Wer ist typischerweise von ECD betroffen?<\/h3>\n<p>Die Mehrheit der ECD Patienten wird typischerweise im Alter zwischen 40 und 70 Jahren diagnostiziert, obwohl selten auch \u00fcber das Auftreten bei Kindern berichtet wurde. ECD kann sowohl M\u00e4nner als auch Frauen betreffen, wobei etwa 70% der gemeldeten F\u00e4lle bei M\u00e4nnern und 30% bei Frauen auftreten. <\/p>\n<h3>Was verursacht ECD?<\/h3>\n<p>Die genaue Ursache von ECD ist unbekannt. Im Jahr 2016 stufte die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ECD jedoch als eine Form von Blutkrebs ein, die als histiozytische Neoplasie bezeichnet wird. Diese Anerkennung beruhte auf der Entdeckung krebsausl\u00f6sender DNA-Ver\u00e4nderungen (Mutationen) in ECD-Geweben, insbesondere in Genen des Mitogen-aktivierenden Proteinkinase(MAPK)-Signalwegs, darunter <em>BRAF, KRAS, MAP2K1, NRAS<\/em> usw. Die h\u00e4ufigste Mutation ist <em>BRAF V600E<\/em>, die bei etwa 50-60% der ECD-F\u00e4lle nachgewiesen wird. Es wird nicht angenommen, dass diese Mutationen \u00fcber die DNA von den Eltern vererbt werden, sondern dass sie im Laufe des Lebens erworben werden (somatisch) und in Krebszellen oder Blutzellen auftreten. Daher gelten sie nicht als \u00fcber Generationen \u00fcbertragbar; ECD \u201eliegt nicht in der Familie\u201c. Zus\u00e4tzlich zu Mutationen im MAPK-Signalweg wurden in den letzten Jahren mehrere weitere Mutationen bei ECD entdeckt. Dazu geh\u00f6ren Mutationen in Genen wie CSF1R, ALK und PIK3CA. Obwohl sie seltener sind, betreffen sie \u00e4hnliche Signalwege, die Zellwachstum und Entz\u00fcndung steuern, und untermauern zus\u00e4tzlich, dass ECD ein Krebs des Immunsystems ist. F\u00fcr einige dieser Mutationen gibt es auch potenzielle zielgerichtete Behandlungen, aber diese Therapien werden noch untersucht und sind noch nicht standardisiert.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Welche Probleme verursacht ECD?<\/h3>\n<p>ECD kann nahezu alle K\u00f6rperteile betreffen, am h\u00e4ufigsten jedoch die langen Knochen der Beine und Arme, die Haut, das Gewebe hinter den Augen, die Lunge, das Gehirn, die Hypophyse, das Gewebe um die Nieren und die Harnleiter, die Bauchh\u00f6hle, das Herz, die Blutgef\u00e4\u00dfe und die Nebennieren. Eine Beteiligung anderer Organe tritt seltener auf. Welche Organe im Einzelnen betroffen sind, kann variieren; am h\u00e4ufigsten sind jedoch bei \u00fcber 90% der Patienten mit ECD die Beinknochen um die Knie herum betroffen. Die Anzahl der betroffenen Organe kann von Person zu Person variieren, so dass sich das klinische Bild und die Aggressivit\u00e4t von Patient zu Patient stark unterscheiden.   <\/p>\n<p>Bei einigen Patienten tritt ECD zusammen mit einer anderen verwandten Erkrankung wie der Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) oder der Rosai-Dorfman-Destombes-Krankheit (RDD) auf. Diese Kombination wird als \u201egemischte Histiozytose\u201c bezeichnet. <\/p>\n<h3>Kurze Geschichte<\/h3>\n<p>Seit der Erstbeschreibung im Jahr 1930 durch den \u00f6sterreichischen Pathologen Jakob Erdheim und den amerikanischen Pathologen William Chester gibt es weltweit nur eine sehr begrenzte Anzahl von ver\u00f6ffentlichten F\u00e4llen von ECD. Da ECD so selten ist und in den g\u00e4ngigen medizinischen Lehrb\u00fcchern nicht behandelt wird, haben viele \u00c4rzte noch nie davon geh\u00f6rt. Sie gilt auch als schwer zu <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/diagnose\/\"><u>diagnostizieren<\/u><\/a>. Aus diesen Gr\u00fcnden sind die meisten der Meinung, dass die Krankheit unterdiagnostiziert ist. In den letzten Jahren scheint jedoch die Zahl der dokumentierten ECD Diagnosen mit dem wachsenden Bewusstsein zu steigen. Dar\u00fcber hinaus haben sich die <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/behandlungen\/\"><u>Behandlungsm\u00f6glichkeiten<\/u><\/a> mit der Entdeckung von Mutationen im MAPK-Signalweg dramatisch verbessert, was zur Zulassung von zwei zielgerichteten Medikamenten, Vemurafenib und Cobimetinib, f\u00fcr Patienten mit ECD durch die US FDA f\u00fchrte.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&#8221;2_3,1_3&#8243; admin_label=&#8221;Zeile&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;2_3&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Aktuelle Bem\u00fchungen, mehr zu erfahren<\/h3>\n<p>Die meisten ver\u00f6ffentlichten Artikel \u00fcber ECD waren zun\u00e4chst anekdotischer Natur (sie beschrieben kleine Patientenzahlen ohne ausf\u00fchrliche Details), da Studien aufgrund der kleinen und geografisch verstreuten ECD Patientenpopulation in der Vergangenheit \u00e4u\u00dferst schwierig waren. Das \u00e4nderte sich jedoch grundlegend, als sich Patienten und Betreuer zur ECD Global Alliance zusammenschlossen. Im Rahmen dieser Bem\u00fchungen wurden ECD Referral <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/pflegezentren\/\"><u>Care Centers<\/u><\/a> gegr\u00fcndet, die eine umfassende Versorgung von Patienten mit ECD anbieten. Es gibt mehrere laufende Studien, die von der Entdeckung neuer <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/behandlungen\/\"><u>Behandlungsm\u00f6glichkeiten<\/u><\/a> bis zur Verbesserung von <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/symptome\/\"><u>Symptomen<\/u><\/a> und der \u00dcberlebenserfahrung mit dieser Krankheit reichen. Die Erkl\u00e4rung von ECD als Blutkrebs durch die Weltgesundheitsorganisation hat ECD eine bessere Sichtbarkeit verschafft und die M\u00f6glichkeiten zur Aufkl\u00e4rung von Patienten und ihren medizinischen Betreuern verbessert. Au\u00dferdem hat das amerikanische National Comprehensive Cancer Network Behandlungsempfehlungen und Richtlinien f\u00fcr ECD herausgegeben. Dies hat es vielen medizinischen Anbietern erm\u00f6glicht, sich leichter mit den Behandlungsstrategien f\u00fcr ECD vertraut zu machen.      <\/p>\n<h3>Wie sieht die Prognose aus?<\/h3>\n<p>Die Prognose f\u00fcr ECD ist unterschiedlich und h\u00e4ngt haupts\u00e4chlich vom Ausma\u00df und der Verteilung der Krankheit ab. Sie reicht von asymptomatischen Knochenl\u00e4sionen bis zu multisystemischen, lebensbedrohlichen Formen. Durch die Entdeckung zielgerichteter Therapien hat sich die Prognose von ECD deutlich verbessert, sowohl was die Mortalit\u00e4t (die Sterberate) als auch die Morbidit\u00e4t (die Krankheitsrate) betrifft. Es ist wichtig, darauf hinzuweisen, dass einige Patienten mit ECD seit Jahrzehnten ein qualitativ hochwertiges Leben f\u00fchren. Zielgerichtete Therapien wie Vemurafenib und Cobimetinib haben es zwar erm\u00f6glicht, ECD zu kontrollieren, sind aber nicht heilend. Dennoch ist es wichtig festzustellen, dass zielgerichtete Therapien die Krankheit bei fast allen Patienten unter Kontrolle bringen, was dazu f\u00fchrt, dass ECD f\u00fcr viele eher als chronische Krankheit behandelt wird. Die Patienten haben oft mit den Nebenwirkungen der Behandlung und\/oder den langfristigen Auswirkungen ihrer Krankheit zu k\u00e4mpfen. Trotz dieser Herausforderungen hat sich der Schwerpunkt in den letzten Jahrzehnten von der Verhinderung von Tod und Behinderung hin zur Maximierung der Lebensqualit\u00e4t der Patienten verlagert. Die Wissenschaft entwickelt sich von Tag zu Tag weiter, und man hofft, dass in naher Zukunft wirksamere Behandlungsstrategien und Leitlinien zur effektiven \u00dcberwachung der Patienten zur Verf\u00fcgung stehen werden.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;1_3&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_color=&#8221;#35a4bb&#8221; custom_padding=&#8221;40px|40px|40px|40px|false|false&#8221; border_radii=&#8221;on|10px|10px|10px|10px&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_blurb title=&#8221;M\u00f6gliche Spezialisten f\u00fcr das ECD-Patiententeam&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_layout=&#8221;dark&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<ul>\n<li>H\u00e4matologe\/Onkologe<\/li>\n<li>Endokrinologe<\/li>\n<li>Nephrologe<\/li>\n<li>Dermatologe<\/li>\n<li>Ophthalmologe<\/li>\n<li>Neurologe<\/li>\n<li>Pathologe<\/li>\n<li>Pulmologe<\/li>\n<li>Kardiologe<\/li>\n<li>Radiologe<\/li>\n<li>Interventioneller Radiologe<\/li>\n<li>Beratungsdienste (d.h. Psychiatrie\/Psychologie\/Sozialarbeit)<\/li>\n<li>Physiotherapeutin\/Physiotherapeutin<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>N\u00e4chste&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/symptome\/\">Symptome<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>Zuletzt aktualisiert:<\/strong> 17.03.2026<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die ECDGA YouTube-Wiedergabeliste enth\u00e4lt 11 Videos mit medizinischen Fachleuten, die erkl\u00e4ren, was ECD ist, wie es diagnostiziert wird und welche Behandlungsmethoden es gibt.Was ist Erdheim-Chester Krankheit? \u00dcbersicht Die Erdheim-Chester Disease [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-48679","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48679","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48679"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48679\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":163393,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48679\/revisions\/163393"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48679"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}