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SUMMARY:10. jährliches ECD Medizinisches Symposium
DESCRIPTION:Hier anmelden Vom 26. bis 28. Mai treffen sich Mediziner aus der ganzen Welt in Barcelona\, um sich über wissenschaftliche Erkenntnisse\, Patientenergebnisse und Fallstudien im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit auszutauschen. Wir laden Sie herzlich ein\, sich mit Ihren Fachkollegen auszutauschen und neue Erkenntnisse über die Wissenschaft der ECD\, die diagnostischen Details und die Versorgung von Menschen mit ECD zu erfahren. Dies ist das einzige Treffen\, bei dem medizinische Spezialisten aus verschiedenen Bereichen zusammenkommen\, um über ECD zu diskutieren. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme an den Diskussionen und hoffen\, dass Sie Möglichkeiten zur Zusammenarbeit finden werden.      Einreichung von Abstracts Abstracts zum Thema ECD und/oder adulte Histiozytose werden zur Präsentation auf dem Medizinischen Symposium erbeten. Es werden Abstracts für eine mündliche und/oder Posterpräsentation angenommen. Dies ist eine großartige Gelegenheit\, Ihre Arbeit und die Arbeit Ihrer Kollegen vorzustellen. Bitte machen Sie sie auf diese Gelegenheit aufmerksam. Die Abstracts müssen bis spätestens 24. Februar 2025 eingereicht werden. Abstract einreichen Zeitplan der Veranstaltungen Sonntag\, 25. Mai 2025 – Aktivität vor dem Treffen    \n17 – 18 Uhr Katholische Messe Alle Interessierten sind zu einer katholischen Messe vor Beginn der Konferenz eingeladen. Pater Charles Balnaves\, der Sponsor des Patienten- und Familientreffens\, wird die Messe feiern.  \nMontag\, 26. Mai 2025 – Treffen für Patienten und Angehörige. \n8 – 8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück Genießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor. \n8:30 – 16:30 Uhr Patienten- und Familientreffen Verbringen Sie den Tag damit\, mehr über ECD von medizinischen Fachleuten\, Patienten und anderen zu erfahren. \n18 – 20 Uhr Celebration Evening Verbringen Sie einen Abend der Hoffnung und des Feierns mit Patienten\, Familienmitgliedern\, Freunden und medizinischem Fachpersonal. \nDienstag\, 27. Mai 2025 – Medizinisches Symposium. \n8 – 8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück Genießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor. \n8:30 – 16:30 Uhr Medizinisches Symposium Verbringen Sie den Tag damit\, mehr über ECD von anderen Forschern und Klinikern zu erfahren. Entdecken Sie mögliche zukünftige Kooperationsmöglichkeiten.  \n18:30 – 20:30 Uhr Medizinischer Empfang Genießen Sie die Zeit zum Entspannen und treffen Sie sich mit Freunden. \nMittwoch\, 28. Mai 2025 – Care Center Meeting. 8 – 11 Uhr Care Center Meeting Besprechen Sie die Patientenversorgung und Möglichkeiten der Zusammenarbeit\, um die Ergebnisse für die Patienten zu verbessern. Wer nimmt teil? Die Veranstaltung steht der gesamten ECD-Gemeinschaft der medizinischen Fachkräfte offen. Sie können gerne Ihre Kollegen einladen. Hier anmelden Gastgeber  Xavier Solanich\, MD\, PhD ist der diesjährige Gastgeber des ECD Treffens. Dr. Solanich ist Facharzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus von Bellvitge\, wo er seit August 2010 praktiziert. Er leitet das ECD Referral Care Center in Bellvitge und betreut neben ECD auch Patienten mit anderen seltenen Krankheiten wie Rosai-Dorfman\, primären Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselkrankheiten (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen\, vor allem systemische Vaskulitis\, Periaortitis / retroperitoneale Fibrose und IgG4-bedingte Erkrankungen. Er ist auch Berater des ophthalmologischen Dienstes für die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis\, immuner / ischämischer Sehnervenentzündung und orbitalem Pseudotumor.     Dr. Solanich arbeitet auch in der Gruppe Systemische Krankheiten und Altern am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Er hat an mehreren nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung von systemischen Autoimmunkrankheiten\, Immundefekten und anderen seltenen Krankheiten teilgenommen. Er hat auch an mehreren klinischen Studien als Haupt- oder Kooperationspartner teilgenommen und dabei wettbewerbsfähige öffentliche Mittel erhalten. Im Rahmen seiner Forschungstätigkeit hat er mehrere Artikel in wissenschaftlichen Fachzeitschriften mit Index veröffentlicht. Tagesordnung Eine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz zur Verfügung stehen. Hotel Für das Patient & Family Gathering wurde ein Zimmerkontingent eingerichtet – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spanien\, 08902. Bitte reservieren Sie über den unten stehenden Link vor Ablauf der Frist. Buchen Sie Ihren Gruppentarif für die ECD Global Alliance Konferenz Preis für Gruppenzimmer: Einzelzimmer: 240 Euro/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro/Nacht Hotelreservierungsfrist: April 21\, 2025 Travel Barcelona wird vom Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Es gibt verschiedene Transportmöglichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel:        \n\nU-Bahn. Die Metrolinie L9 Sud verbindet die Flughafenterminals T1 und T2 mit dem Renaissance Barcelona Fira Hotel. Die Metrostation des Hotels ist Europa Fira. Die Metro verkehrt täglich zwischen 5 Uhr morgens und Mitternacht.  \nPrivater Transfer.  Auf der Website des Hotels steht\, dass ein privater Transfer auf Anfrage für 101 Eur (einfache Strecke) verfügbar ist.\n\nHilfe bei Stipendien Wir haben eine begrenzte Anzahl von Stipendien zur Verfügung\, wenn ein Mitglied der ECD medizinischen Fachwelt aus finanziellen Gründen nicht teilnehmen kann. Wenn Sie ein Stipendium benötigen\, wenden Sie sich bitte so früh wie möglich an die ECDGA unter support@Erdheim-Chester.org. Sie müssen Ihren Namen\, Ihre E-Mail-Adresse\, Ihre Position in der Gemeinschaft (Kliniker\, Spezialist\, Wissenschaftler\, Student usw.) und eine Erklärung über Ihren Bedarf angeben. Wir werden Sie bis Ende Februar darüber informieren\, welche Hilfe wir anbieten können. Nominierungsmöglichkeit für den Awareness Award Sie sind aufgefordert\, führende Persönlichkeiten in der ECD-Gemeinschaft zu nominieren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Reichen Sie eine Nominierung für den Mark Heaney Award ein\, um eine medizinische Fachkraft zu ehren\, die Ihrer Meinung nach das Leben von ECD-Patienten verbessert hat\, indem sie das Bewusstsein für ECD in der Ärzteschaft geschärft hat. Nominieren Sie eine Person (Patient\, Betreuer\, medizinisches Fachpersonal\, Freund usw.)\, die sich ehrenamtlich für die Verbesserung des Lebens aller ECD-Betroffenen eingesetzt hat. Der Empfänger des Preises wird auf dem ECD-Feierabend am 26. Mai bekannt gegeben.        Erfahrungen der Teilnehmer
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SUMMARY:10. jährliches ECD Patienten- und Familientreffen
DESCRIPTION:Hier anmelden \nEin Teil der Aufgabe der ECD Global Alliance besteht darin\, Patienten mit den Informationen zu versorgen\, die sie benötigen\, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Der Zweck eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es\, Patienten und Familienmitglieder zu vereinen und ihr Wissen und Verständnis für die Erdheim-Chester Krankheit.  \n \nDie PFG bietet den Teilnehmern einen Treffpunkt und die Möglichkeit\, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten\, die Erfahrung in der Betreuung von ECD Patienten haben und auf diesem Gebiet forschen. Die Informationen\, die ausgetauscht werden\, können dazu beitragen\, dass ein Patient schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfährt und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informiert.  \nHier anmelden \nÜbersicht\nDas ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering wird am 26. Mai im Renaissance Barcelona Fira Hotel stattfinden. Dieses Treffen wird Patienten\, Familienmitglieder\, Betreuer\, Kliniker\, Forscher und Mitglieder von Unterstützungsorganisationen zusammenbringen\, um Wissen und Erfahrungen im Zusammenhang mit ECD Diagnose\, Behandlung und dem täglichen Leben auszutauschen. Es wird Zeit zum Lernen geben\, Zeit zum Austausch und Zeit\, um sich mit anderen\, die von ECD betroffen sind\, auszutauschen. Wir hoffen\, dass wir alle besser informiert werden und mehr Hoffnung für die Zukunft schöpfen können.    \nSimultandolmetscher vor Ort werden die Teilnahme für Deutsch\, Englisch\, Französisch\, Italienisch und Spanisch ermöglichen. \nZeitplan der Veranstaltungen\nSonntag\, 25. Mai 2025 – Aktivität vor dem Treffen \n17 – 18 Uhr Katholische Messe\nAlle Interessierten sind zu einer katholischen Messe vor Beginn der Konferenz eingeladen. Pater Charles Balnaves\, der Sponsor des Patient & Family Gathering\, wird die Messe zelebrieren.  \nMontag\, Mai 26\, 2025 \n8:00-8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück\nGenießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor. \n8:30-16:40 Uhr Patienten- und Familientreffen\nVerbringen Sie den Tag damit\, mehr über ECD von medizinischen Fachleuten\, Patienten und anderen zu erfahren. \n18:00-20:00 Uhr Feierabend\nVerbringen Sie mit Patienten\, Familienmitgliedern\, Freunden und medizinischem Fachpersonal einen Abend der Hoffnung und des Feierns. \nWer nimmt daran teil?\nDie Veranstaltung steht der gesamten ECD Gemeinschaft von Patienten\, Betreuern\, Familienmitgliedern und ECD medizinischen Fachkräften offen. Sie können gerne Ihre Familie\, Freunde und Mitglieder Ihres medizinischen Teams einladen.  \nHier anmelden \nGastgeber\nXavier Solanich\, MD\, PhD ist der diesjährige Gastgeber des ECD-Meetings. Dr. Solanich ist Facharzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus von Bellvitge\, wo er seit August 2010 praktiziert. Er leitet das ECD Referral Care Center in Bellvitge und betreut neben ECD-Patienten auch Patienten mit anderen seltenen Krankheiten wie Rosai-Dorfman\, primären Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselkrankheiten (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen\, hauptsächlich systemische Vaskulitis\, Periaortitis / retroperitoneale Fibrose und IgG4-bezogene Erkrankungen. Er ist auch Berater des ophthalmologischen Dienstes für die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis\, immuner / ischämischer Sehnervenentzündung und orbitalem Pseudotumor… \nDr. Solanich arbeitet auch in der Gruppe Systemische Krankheiten und Altern am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Er hat an mehreren nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung von systemischen Autoimmunkrankheiten\, Immundefekten und anderen seltenen Krankheiten teilgenommen. Er hat auch an mehreren klinischen Studien als Haupt- oder Kooperationspartner teilgenommen und dabei wettbewerbsfähige öffentliche Mittel erhalten. Als Ergebnis seiner Forschung ist er Autor mehrerer Artikel\, die in indexierten Fachzeitschriften veröffentlicht wurden.    \nTagesordnung\nEine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz verfügbar sein. \nHotel\nFür das Patienten- und Familientreffen wurde ein Zimmerkontingent eingerichtet\, das – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spanien\, 08902 \nBitte nehmen Sie Ihre Reservierung über den unten stehenden Link vor Ablauf der Frist vor. \nBuchen Sie Ihren Gruppentarif für ECD Global Alliance Conference \nPreis für Gruppenzimmer: Einzelzimmer: 240 Euro/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro/Nacht\nFrist für die Hotelreservierung: April 21\, 2025 \nReisen\nBarcelona wird von dem Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Es gibt verschiedene Transportmöglichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel:  \n\nU-Bahn.  Die Metrolinie L9 Sud verbindet die Flughafenterminals T1 und T2 mit dem Renaissance Barcelona Fira Hotel. Die Metrostation des Hotels ist Europa Fira. Die Metro verkehrt täglich zwischen 5 Uhr morgens und Mitternacht.  \nPrivater Transfer.  Auf der Website des Hotels steht\, dass ein privater Transfer auf Anfrage für 101 Euro (einfache Strecke) verfügbar ist.\n\nHilfe zum Stipendium\nWir haben eine begrenzte Anzahl von Stipendien zur Verfügung\, wenn ein Patient/Familienmitglied aus finanziellen Gründen nicht teilnehmen kann. Wenn Sie ein Stipendium benötigen\, wenden Sie sich bitte so früh wie möglich an ECDGA unter support@Erdheim-Chester. org. Sie müssen Ihren Namen\, Ihre E-Mail-Adresse\, Ihre Position in der Gemeinschaft (Patient\, Betreuer\, Familienmitglied) und eine Erklärung über Ihren Bedarf angeben. Wir werden Sie bis Ende Februar darüber informieren\, wie wir Ihnen helfen können.    \nAwareness Nominierungsmöglichkeit\nSie sind aufgefordert\, führende Persönlichkeiten der ECD-Gemeinschaft zu nominieren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Reichen Sie eine Nominierung für den Mark Heaney Award ein\, um die medizinische Fachkraft zu ehren\, von der Sie glauben\, dass sie das Leben von ECD-Patienten verbessert hat\, indem sie das Bewusstsein für ECD in der Ärzteschaft geschärft hat. Nominieren Sie eine Person (Patient\, Betreuer\, medizinisches Fachpersonal\, Freund\, etc.)\, die sich ehrenamtlich für die Verbesserung des Lebens aller von ECD Betroffenen eingesetzt hat. Der Preisträger wird auf dem ECD-Feierabend am 26. 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