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SUMMARY:Betreuer-Community-Chat
DESCRIPTION:Heute registrieren \nDie Chats sind offen für jedes Diskussionsthema\, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen\, Behandlungen\, Tests\, sachkundige Ärzte\, Symptome\, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten\, die an den Sitzungen teilnehmen\, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen\, die daran interessiert sind\, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.    \nBitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme\, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen. \nHINWEIS: Prüfen Sie Ihre Zeitzone hier: Zeitzonen-Konverter. \nEs wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie\, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.
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SUMMARY:Spanisch Community Chat
DESCRIPTION:Heute registrieren \nDie Chats sind offen für jedes Diskussionsthema\, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen\, Behandlungen\, Tests\, sachkundige Ärzte\, Symptome\, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten\, die an den Sitzungen teilnehmen\, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen\, die daran interessiert sind\, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.    \nBitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme\, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen. \nHINWEIS: Prüfen Sie Ihre Zeitzone hier: Zeitzonen-Konverter. \nEs wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie\, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.
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SUMMARY:Kanadischer Community Chat
DESCRIPTION:Heute registrieren \nDie Chats sind offen für jedes Diskussionsthema\, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen\, Behandlungen\, Tests\, sachkundige Ärzte\, Symptome\, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten\, die an den Sitzungen teilnehmen\, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen\, die daran interessiert sind\, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.    \nBitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme\, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen. \nHINWEIS: Prüfen Sie Ihre Zeitzone hier: Zeitzonen-Konverter. \nEs wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie\, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.
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CATEGORIES:Kanadische Community Chats
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SUMMARY:Argomento: Vivere con la malattia di Erdheim-Chester: dalla diagnosi alla terapia
DESCRIPTION:Relatore: Dott. Francesco Peyronel\nNefrologo\, Centro Medico Corfù71\, Brescia\nRicercatore clinico\, PhD candidate presso\nl’Università di Firenze \nDatum: 24 marzo 2026\nOrario: 17:00 CET (Florenz) \nDie Erdheim-Chester-Krankheit ist eine seltene Erkrankung\, die verschiedene Organe des Körpers befallen kann und daher einen multidisziplinären Ansatz erfordert. In diesem Webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi\, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.   \nBiografia: \nIl Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Sie arbeitet mit internationalen Forschergruppen zusammen und nimmt an Projekten teil\, die das Verständnis der Krankheit und die klinische Betreuung der Patienten verbessern sollen.     \nHier anmelden
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SUMMARY:Australien/Neuseeland Community Chat
DESCRIPTION:Heute registrieren \nDie Chats sind offen für jedes Diskussionsthema\, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen\, Behandlungen\, Tests\, sachkundige Ärzte\, Symptome\, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten\, die an den Sitzungen teilnehmen\, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen\, die daran interessiert sind\, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.    \nBitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme\, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen. \nHINWEIS: Prüfen Sie Ihre Zeitzone hier: Zeitzonen-Konverter. \nEs wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie\, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.
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CATEGORIES:Australische und neuseeländische Community Chats
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DESCRIPTION:Heute registrieren \nDie Chats sind offen für jedes Diskussionsthema\, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen\, Behandlungen\, Tests\, sachkundige Ärzte\, Symptome\, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten\, die an den Sitzungen teilnehmen\, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen\, die daran interessiert sind\, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.    \nBitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme\, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen. \nHINWEIS: Prüfen Sie Ihre Zeitzone hier: Zeitzonen-Konverter. \nEs wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie\, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.
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